Tannaz Motevalli

Tannaz Motevalli est coordonnatrice de l’exposition à la Bibliothèque nationale de médecine, artiste, chercheuse et écrivain. Elle vit également avec la fibrose kystique (FK).

Avec moins de symptômes pulmonaires que la plupart des patients atteints de FK, Tannaz a souvent eu l’impression qu’elle n’était pas « assez malade ». Elle avait du mal avec ça donc elle penserait à l’idée de pouvoir sauter ses médicaments et de se sentir bien, alors que d’autres n’avaient pas d’autre choix. Elle avait constamment peur qu’on crierait sur elle pour ne pas être conciliante. Mais ses actions étaient simplement son moyen de gérer sa maladie. Elle savait que ce n’étaient pas des décisions rationnelles.

Mais Tannaz avait l’impression que ses priorités en tant que patiente n’avaient jamais été entendues, surtout quand elle était une patiente en pédiatrie. Le passage dans une clinique pour adultes lui donnait plus de voix mais lui permettait aussi, au début, de se sentir plus seule dans la gestion de son état. Sa mère (qui était aussi infirmière) n’était plus à ses côtés et elle devait apprendre à s’adapter.

Elle souhaitait souvent que ses médecins aient plus d’empathie, mais au fil du temps, elle s’est rendu compte que c’était aussi un élément important à apprendre pour elle.

Un travail de PS

Les PS sont des « patients standardisés » ou des acteurs engagés par des facultés de médecine pour aider leurs étudiants à apprendre à interagir avec les patients au moyen d’exercices de simulation. Les PS sont formés à la représentation du caractère du patient, à ses priorités, à ses antécédents médicaux et à sa personnalité.

Alors que Tannaz était en train de passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes, elle a également pris un emploi en tant que PS. C’est à travers cette position qu’elle a appris que l’empathie est non seulement importante pour les soignants mais également pour les patients. Tannaz a également appris que l’auto-représentation est essentielle. En tant que patiente et PS, elle a dû apprendre à se défendre elle-même, à définir ses priorités et les soins qu’elle souhaitait. Elle a dû apprendre à avoir des conversations difficiles.

À la clinique pour adultes, elle a clairement énoncé certaines de ses priorités et défini ce qui définit spécifiquement les bons soins pour elle en tant que patiente. Certaines de ces priorités comprenaient –

• Des prises de décision collaboratives
• Être traité non seulement en tant que patiente, mais en tant que personne
• Un lieu rassurant pour partager des informations vulnérables
• La possibilité d’avoir des conversations affirmant le genre
• Ne pas être méprisée lorsqu’elle n’est pas en mesure de donner la priorité à son diagnostic

Tannaz raconte une histoire lorsqu’elle a demandé à son infirmière de l’appeler pour répondre à ses longs messages MyChart au lieu de répondre par un mot. Même si elle était incroyablement nerveuse de le faire, cela a conduit à une relation beaucoup plus confortable et agréable avec son infirmière et elle était si reconnaissante d’avoir eu le courage de tenir cette conversation avec elle.

« Tout cabinet médical devrait constituer un environnement sûr pour répondre à toutes vos préoccupations, grandes ou petites ; mais il est à nous parfois de le faciliter pour que cela se produise en faisant le premier pas. »

Tannaz voulait pouvoir avoir des conversations difficiles avec ses soignants sur sa vie sociale et sexuelle. En tant qu’immigrante et artiste qui fait partie de la communauté LGBTQI+, elle a une identité et un point de vue uniques sur la vie qu’elle voulait pouvoir communiquer avec ses médecins. Elle en avait assez des suppositions incorrectes. Elle était également fatiguée des explications limitées de ses médecins. Elle voulait en savoir plus sur sa maladie et son traitement. Elle voulait se sentir plus en contrôle.

Une Force retrouvée

Grâce à ces expériences, Tannaz a également pu se rendre compte que sa force en tant que patiente était d’être l’une des personnes « en meilleure santé » atteintes de FK. Au lieu de se sentir mal à l’aise parce qu’elle n’était pas « assez malade », elle pourrait utiliser sa santé pour être une voix pour la communauté des patients atteints de FK. En voyageant, en écrivant, en parlant et en faisant de l’art sur ses expériences, elle a pu sensibiliser davantage à la lutte de milliers de personnes.

Cependant, la plus grande chose que Tannaz ait apprise, à la fois en tant que patient et en tant que PS, est que l’empathie doit être une pratique constante de la part des patients et des soignants. C’est un élément essentiel pour défendre sa cause en tant que patient. L’empathie, ainsi que la force et la gentillesse, ont le pouvoir d’améliorer l’ensemble de notre système de santé.

Vous pouvez en savoir plus sur le point de vue de Tannaz sur la question de la communication dans le système de santé ici.