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Les maladies rares sont beaucoup plus courantes qu'on ne le pense. Le mot « rare » est rebutant. Mais le mot concerne chaque affection rare individuelle. Collectivement, les maladies rares…
Une nouvelle étude publiée dans JAMA Oncology a révélé que de tous les patients qui ont eu un cancer qui s’est propagé aux os et ont commencé un traitement, 2,8…
Sarcome Le sarcome est un cancer qui représente 1 % de tous les cas de cancer chez l'adulte. Elle peut affecter des personnes de tout âge et peut avoir un…
Une étude récemment publiée dans The FASEB Journal et dirigée par le Dr Chiharu Nishiyama de l'Université des sciences de Tokyo a démontré qu'un composé présent dans les myrtilles pouvait…
Une étude récente a révélé qu'il existe un risque accru de développer une thrombose récurrente chez les patients cancéreux qui ont des antécédents de thrombose veineuse, ou phlébite. Les résultats…
Une étude a récemment mis en évidence le fait que les patients atteints de diabète de type 2 sont plus exposés au développement d’une insuffisance rénale chronique (IRC) et, par…
Le tout premier patient vient de recevoir une dose dans l'essai clinique de phase 3 de Pfizer pour la myopathie de Duchenne. L'essai s'appelle CIFFREO. Ce patient a reçu la…
Dépister les maladies rares Le dépistage des maladies rares est notoirement difficile. Les médecins apprennent qu’il faut penser aux chevaux plutôt qu'aux zèbres parce que les chevaux sont beaucoup plus…
Takeda vient d'annoncer que sa demande auprès de la FDA pour son traitement expérimental de l'œsophagite à éosinophiles a obtenu la désignation d’examen prioritaire. Cette thérapie est appelée suspension de…
DBP La dysplasie bronchopulmonaire (DBP) est une maladie rare qui affecte principalement les poumons des enfants prématurés (bien qu'elle puisse également affecter les nouveau-nés à terme). La plupart des enfants…
La néphropathie à immunoglobuline A (IgA) est une maladie glomérulaire pouvant entraîner une insuffisance rénale. Entre 70 et 100 pour cent de tous les patients atteints de néphropathie à IgA…
Le Partenariat Un nouveau partenariat vient d'être annoncé entre Mendelian, une société de santé numérique pour les maladies rares, et Modality NHS Partnership, un programme de diagnostic de maladies rares.…
Le Brexit avec une sortie sèche de l’UE (ou no-deal Brexit) signifie que le Royaume-Uni sera exclu des 24 ERN (Réseaux européens de référence). Sans le partage d'informations, de données…
Des chercheurs ont découvert une nouvelle façon de traiter le cancer qui pourrait atténuer les effets secondaires que les patients subissent souvent de la chimiothérapie. En même temps, elle améliore…
À mesure que la pandémie fait rage, nous en avons appris de plus en plus sur les effets secondaires pouvant survenir en cas d'infection grave à la COVID-19. Certains d'entre…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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