Le Brexit avec une sortie sèche de l’UE (ou no-deal Brexit) signifie que le Royaume-Uni sera exclu des 24 ERN (Réseaux européens de référence). Sans le partage d’informations, de données et de recherches entre les pays, la recherche sur les maladies rares pourrait être gravement affectée.

Les chercheurs, les patients et les soignants ont reconnu la gravité de l’exclusion potentielle et ont écrit une lettre exprimant toutes leurs préoccupations. Cette lettre a 73 signataires différents. 20 d’entre eux sont issus de groupes de soutien aux patients et 53 de chercheurs membres de l’ERN.

Si aucun accord n’est conclu avant le 1er janvier 2021, les membres britanniques seront retirés.

L’Histoire de l’ERN

Bien que les maladies rares soient rares, les experts en maladies rares sont encore plus rares. Pour cette raison, il est très important que les experts collaborent. C’est la raison pour laquelle l’ERN a été créé. Aucun pays ne dispose de suffisamment de ressources ou de cliniciens / chercheurs compétents pour traiter chaque maladie rare unique. Bien que chacun de ces troubles affectent peu de personnes indépendamment, il existe des milliers de types différents qui nécessitent leur propre étude.

La collaboration signifie des soins de santé plus durables.

Le Royaume-Uni a été l’un des principaux collaborateurs dans le développement initial du réseau. Ensemble, les pays ont travaillé pour établir des lignes directrices de recherche, des registres de données et des projets de recherche. Ils ont également mis sur pied des programmes de formation et, finalement, ont apporté des améliorations importantes aux soins aux patients.

L’élimination du Royaume-Uni de ce réseau pourrait réduire les années de progrès et entraver leur capacité à progresser efficacement dans la recherche sur les maladies rares. Cela pourrait entraîner une réduction de la qualité de vie des patients, qui en fin de compte ne devraient pas faire les frais de la politique.

Vous pouvez en savoir plus sur ce problème et sur son impact sur la communauté des patients atteints de maladies rares en cliquant ici.

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