Patient Worthy

2 days ago

@ ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth🐧❤️🐧 ...e se iniziassimo a volerci bene noi per primi?

Buon #SanValentino a tutte le persone con #charcotmarietooth 🤗

©️ Illustrazione creata dalla bravissima By Kate Elford ... See MoreSee Less

Patient Worthy

2 days ago

From our friends at @MarfanovSindrom #marfansyndromeBolniki z Marfanovim sindromom pogosto trpijo za kronično bolečino, ki lahko prizadene različne dele telesa zaradi specifičnih značilnosti bolezni. Eden najpogostejših vzrokov za bolečine so deformacije hrbtenice, kot je skolioza, ki obremenjuje mišice in sklepe. Zaradi povečanega razpona gibljivosti sklepov so pogosti tudi izpahi in subluksacije, ki povzročajo dolgotrajne bolečine. Pogosta je tudi duralna ektazija, pri kateri pride do razširitve duralne vreče okoli hrbtenjače, kar se kaže kot bolečina v spodnjem delu hrbta in nogah, ki se pogosto povečuje ob sedenju ali stoji na mestu.

Bolniki lahko občutijo bolečine zaradi nestabilnosti sklepov, mišične šibkosti in utrujenosti. Kirurški posegi, ki so pogosto potrebni za zdravljenje težav s srcem, hrbtenico ali sklepi, lahko prav tako prispevajo k dolgotrajni pooperativni bolečini. Poleg tega kronična bolečina vpliva tudi na psihosocialno počutje, saj lahko povzroči ali poslabša anksioznost in depresijo.

Za obvladovanje kronične bolečine se uporabljajo različni pristopi. Farmakološko zdravljenje vključuje uporabo nesteroidnih protivnetnih zdravil za blažje bolečine, mišičnih relaksantov in po potrebi analgetikov. Pri nevropatski bolečini so učinkoviti tudi antikonvulzivi in antidepresivi. Fizioterapija z vajami za krepitev mišic in stabilizacijo sklepov pomaga zmanjšati obremenitev in bolečino, prav tako pa so koristni ortopedski pripomočki, kot so opornice in ortoze.

V hujših primerih so potrebni kirurški posegi za stabilizacijo sklepov ali korekcijo deformacij hrbtenice. Psihološka podpora, vključno s kognitivno-vedenjsko terapijo, lahko pomaga bolnikom pri obvladovanju bolečine in stresa. Druge metode, kot so akupunktura, masaže, hidroterapija in tehnike sproščanja, lahko dodatno prispevajo k lajšanju simptomov.

Kronična bolečina pri Marfanovem sindromu zahteva multidisciplinarni pristop, ki vključuje sodelovanje ortopedov, revmatologov, nevrologov, fizioterapevtov in psihologov. Cilj je izboljšati kakovost življenja bolnikov z individualno prilagojenim načrtom zdravljenja.
#februaryawarnessmonth #februar #kronicnabolecina #redkebolezni #Izkusnja #marfansyndrom #awareness #RareDisease #redkebolezni #marfanovsindrom #ortoped #zdravljenje #zdravnik #zivljenje #bolnik #bolezen #kardiolog #zivljenje #rehabilitacija #prepoznajsimptomeresizivljenje #awarenessiskey ... See MoreSee Less