Для тех, у кого сложный медицинский диагноз, государственное медицинское страхование не сулит ничего хорошего. Пациенты, живущие с редкими и хроническими заболеваниями, должны запланировать посещения нескольких специализированных клиник и врачей, особенно когда поставщик первичной медицинской помощи больше не может назначать адекватное лечение. Долговременное здоровье пациента подвергается риску, когда медицинское обслуживание всего его организма находится исключительно в руках врача общей практики.

Я живу с редким заболеванием, цистиноз. Из-за осложнений, вызванных этой болезнью, мне сделали пересадку почки в 12 лет Из-за осложнений при трансплантации я также прошла химиотерапию по поводу В-клеточной лимфомы через шесть месяцев после того, как моя мама пожертвовала мне свою здоровую почку.

Я была в состоянии посещать и окончить колледж со степенью преподавателя специально для приходских школ. Я немного занималась в христианских школах, а также преподавала ученикам, которым нужна была помощь в изучении английского и фортепиано. Когда я начала взрослеть, имея такое редкое заболевание, появились другие осложнения, такие как мигрень, истощение мышц и синдром раздраженного кишечника, и это стало ежедневной проблемой.

До 26 лет медицинская страховка моего отца существенно помогала мне . Поскольку я продолжаю жить с отцом и матерью, у меня есть страховка, на которую я могу рассчитывать. Без его страховки я бы зависела исключительно от Medicaid штата Висконсин

Медикейд был полезен, когда мне нужно было доплачивать. В начале 2018 года, когда государственная помощь перешла на управляемую систему здравоохранения, больница и поликлиники, которые лечили меня с 5 лет, больше не смогли обеспечить меня необходимыми для лечения 5 медицинскими рецептами, потому что помощь штата Вашингтон больше не принималась в Миннесоте.

Университет Fairview в Миннеаполисе, штат Миннесота, является ближайшим учреждением, в котором есть генетический отдел, занимающийся цистинозом. Район Мэдисон / Милуоки, в четырёх часах езды от нас, был бы дополнительной помощью для моей матери и меня.

По данным Национальной Организации Редких Заболеваний, страхование можно получить по месту работы или купить у правительства. Многие люди, живущие с редкими заболеваниями, могут работать и работают на полную ставку, и им предоставляется страховка. Есть также люди с таким же редким заболеванием, для которых полный рабочий день невозможен.

Я одна из тех, кто живет с цистинозом, и я не могу работать полный рабочий день из-за того, как мой организм реагирует на прогрессирование заболевания и побочные эффекты лекарств. Если бы мой отец не работал там, где позволяют держать меня на его страховке, я была бы зависима только от государственной помощи.

У меня такое положение, но многие другие, живущие с редкими заболеваниями, нуждаются в более хороших вариантах страхования, чем программа медицинского обслуживания. Для трудоспособного населения страхование, полученное в результате работы на полную ставку, имеет свой смысл. Государственное страхование имеет смысл для трудоспособных лиц, которые не могут работать по каким-то другим причинам в данный момент своей жизни.

Но человеку, у которого диагностировано заболевание, которое в течение всей жизни наносит ущерб определенным органам и системам организма, нужна многочисленная медицинская помощь. Медицинские работники могут быть необходимы от физиотерапевтических и бихевиора́льных терапевтов, до эндокринологов и нефрологов, конечно, в зависимости от того, какие органы и системы организма поражены болезнью. Пациенты с прогрессирующими заболеваниями едут за пределы штата, чтобы получить специализированную помощь в таких местах, как генетические и онкологические клиники.

Пациентам, желающим улучшить уровень жизни, дается небольшая надежда, если их инвалидность ограничивает их в предоставлении медицинской помощи. Если пациент безработный, лечение редкого заболевания обходится дорого и во многих случаях недоступно по плану государственного страхования. Во многих случаях аптеки ограничены в выдаче лекарств, для них требуется специальная программа врача и разрешение на частную страховку.

Последние два года я получала помощь от третьих лиц, которые поддерживают людей, живущих с цистинозом. Лечение цистиноза является дорогостоящим, и есть несколько вариантов, чтобы получить помощь в получении лекарств. На веб-сайтах, таких как Национальная Организация по Редким Заболеваниям, перечислены ресурсы, с помощью которых люди, живущие с редкими заболеваниями, могут найти помощь в получении определенных лекарств в зависимости от их состояния.

Однако многие виды лечения редких заболеваний не охватываются ими, потому что многие не имеют терапии или лекарств. Есть три содружественных организации, в которых можно получить информацию по цистинозу: Фонд Цистиноза, Фонд Исследований Цистиноза и Сеть Исследований Цистиноза.

Жить с редким заболеванием, в зрелом возрасте сложнее, чем попасть в государственную страховку или найти работу, которая покроет расходы, связанные с лечением осложнений, связанных с болезнью. Для многих помощь от третьих лиц является источником надежды на продление повседневной жизни с редкими симптомами.

При голосовании по вопросу здравоохранения учитывайте население американцев, живущих с редкими заболеваниями. Дайте возможность выбора стороннего финансирования.