Согласно статьи от meaction.net, Джейме Зельцер, Директор по Научной и Медицинской работе в #MEAction, недавно выступила на Третьем Ежегодном Совещании Рабочей Группы по Молекулярной Основе ME / CFS, которое проходило в Стэнфордском Университете. Миалгический энцефаломиелит, или синдром хронической усталости, является плохо изученным и недостаточно диагностируемым редким заболеванием. В своем выступлении Джейме обсудила необходимость регистрации пациентов, чтобы помочь собрать больше данных об этой загадочной болезни и проблемах, которые предстоит решить.
О Миалгическом Энцефаломиелите (MЭ)
Миалгический энцефаломиелит, также известный как синдром хронической усталости, является редким заболеванием, которое чаще всего характеризуется длительной усталостью и другими симптомами, которые серьезно влияют на способность человека выполнять повседневные задачи. Точная причина синдрома плохо изучена. Факторы риска могут включать семейный анамнез, низкую физическую форму, старость, проблемы с психическим здоровьем и аллергию. Также, женщины чаще болеют миалгическим энцефаломиелитом, чем мужчины. Характерным симптомом является тяжелая, постоянная усталость, которая не имеет окончательной причины и не разрешается с отдыхом; другие симптомы включают в себя проблемы со сном, ухудшение симптомов после физической нагрузки, ночная потливость, чувствительность к определенным продуктам, аллергическую реакцию на шум или запахи, боль в мышцах и суставах, головные боли, синдром раздраженного кишечника и боль в горле. Симптомы могут появляться постепенно или внезапно, а в тяжелых случаях могут оставлять больного прикованным к постели. Некоторые методы лечения могут включать стратегии управления энергией, такие как стимуляция и изменения в диете. Чтобы узнать больше о синдроме хронической усталости, нажмите здесь.
Реестры Пациентов: Преимущества и Проблемы
Реестры пациентов могут быть важными инструментами исследования, которые позволяют собирать критические данные о заболевании. Исследователи могут использовать данные реестра для определения тенденций, улучшения показателей диагностики и даже помощи в разработке новых методов лечения. Однако для создания реестра сначала необходимо найти и идентифицировать пациентов. Это гораздо легче сказать, чем сделать при миалгическом энцефаломиелите. Большинство пациентов живут без диагноза, а уровень диагностики настолько низок, что точная распространенность этого заболевания до сих пор неизвестна.
Учитывая эти проблемы, вполне вероятно, что разработка реестра пациентов для этой болезни займет много времени и усилий. Однако польза для этого сообщества пациентов с редкими заболеваниями будет более чем оправданной.
Что вы думаете о регистрации пациентов с миалгическим энцефаломиелитом? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy »!
