Я пишу для этого сайта чуть более 2 лет. Точный сбор информации, чтение и отчетность о людях с редкими заболеваниями и нарушениями. Могла ли я знать, что скоро присоединюсь к группе из 25-30 миллионов американцев, живущих с редким заболеванием.
У меня были короткие эпизоды приступов головокружения и мое зрение ухудшалось с тех пор, как я была маленькой девочкой. Но мои симптомы начали становиться все более частыми и хроническими с годами, и три года назад все стало намного хуже, я постоянно теряла равновесие и страдала от нистагма (или нарушения движения глаз). В октябре 2016 года я начала долгий, часто обескураживающий, дорогостоящий и громоздкий процесс поиска ответа на мои проблемы со здоровьем: постоянные встречи с физиотерапевтами, офтальмологами, нейроофтальмологами, иглотерапевтами, рентгенологами, МРТ и многое другое.
Спустя почти три года моего поиска я недавно узнала свой диагноз: Мальформация Арнольда-Киари
Мальформация Киари случается, когда череп человека ненормально мал и недостаточно места для мозга. Из-за этого возникает нагрузка на мозг, и часть его выталкивается в позвоночный канал. Это происходит примерно с 1 из каждых 1000 человек, но не у всех есть симптомы, или может потребоваться операция.
Наш мозг имеет спинномозговую жидкость, которая насыщает мозг питательными веществами, поскольку она течет через желудочки вокруг мозга и вниз по спинному мозгу. Мой порок Киари вызвал закупорку этой жидкости, и теперь в моем спинном мозге сидит небольшая как сосиска, киста. Это состояние называется сирингомиелия. При отсутствии лечения это может привести к непоправимому повреждению нерва, параличу, а в некоторых случаях смерти. Итак, для меня это операция на головном мозге, процесс который называется декомпрессия задней ямки. Мой хирург удалит часть кости в моем черепе и позвоночнике, чтобы освободить место для моего мозга. Это может привести к уменьшению или устранению симптомов у большинства людей. Плюс прощай киста в моем спинном мозге! На момент написания этой статьи у меня оставалось девять дней до операции.
Надеюсь, вы никогда не столкнетесь с операцией на головном мозге или даже с диагнозом редкого заболевания, но у вас может быть друг или любимый человек, который может столкнуться с этим. И если это случиться, вот три вещи, которые нужно помнить, чтобы поддержать их:
- Поощряйте вашего друга идти на прием к врачу и не сдавайтесь в поисках диагноза.
Когда у кого-то есть редкое недиагностированное заболевание, ему часто приходится обращаться ко многим врачам, и получение ответа может занять месяцы или годы. Они, вероятно, имеют дело с ошеломляющими и сбивающими с толку симптомами, и может быть обескураживающим ходить к врачу за врачом без ответов, или пониманием того, что лекарство от этого заболевание появиться только в необозримом будущем, особенно когда симптомы становятся все хуже и хуже. Наличие друга, который будет напоминать и мотивировать меня продолжать ходить на прием, назначать встречи и искать ответы, ободряло меня в те моменты, когда я была действительно обескуражена.
- Предложите пойти на прием к врачу с вашим другом
Еще одна полезная вещь за это время — это то, что кто-то пошел со мной на прием к врачу. По мере прогрессирования моих симптомов приступы головокружения и зрение становились все хуже и хуже, и вскоре я вообще не могла водить машину ночью, и сам факт вождения стал для меня страшным. Очень важно, когда члены семьи или друзья предлагали отвезти меня на прием к врачу! В первый раз, когда я пошла к нейрохирургу, моя лучшая подруга была рядом со мной, и ее моральная поддержка очень успокаивала и утешала меня в это страшное время. Мой папа также посещал со меня бесчисленное количество врачей и он будет там со мной в день операции.
- Предложите выслушать и будьте сострадательными
Это должно быть и ежу понятно. Если подруга рассказывает, что у нее были осложнения, будьте терпеливы, сострадательны и слушайте. У меня, к сожалению, было неудачный опыт, когда я впервые рассказала подруге о том, через что я прошла, но она проигнорировала это и начала рассказывать мне о проблемах со здоровьем у подруги семьи, которые не имели ничего общего с моими. Каким-то образом, в конце-концов я выслушала её, говорила слова утешения при этом ничего не получая в ответ от неё. Да уж! Может быть чрезвычайно сложно и трудно узнать о диагнозе редкого заболевания, особенно если это невидимое заболевание или о нем мало что известно. Так что, если кто-то откроется вам, слушайте.
Даже если вы не можете предложить свое время нуждающемуся другу, просто слушая их и говоря им эти простые слова, можно сказать и так: «Мне очень жаль, что вы проходите через это, вы будете в моих мыслях, и я желаю вам быстрое выздоровление (исцеление / комфорт / покой) ». Это простое вдумчивое утверждение, которое вы можете предложить любому, кто раскрывает вам проблемы со своим здоровьем или говорит о предстоящей процедуре.
Перед лицом редкого заболевания так легко почувствовать себя изолированным и страдать в одиночестве и тишине. Если у вас есть любимый человек, проходящий через это, то они по-настоящему оценят ваше присутствие, любовь и поддержку.
Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
