Когда Люсинка родилась, казалось, что все в порядке. Но это было не так. У Люсинки не все было хорошо, и начался круговорот событий. Во-первых, диагноз не был поставлен сразу. Затем,…
Я пишу для этого сайта чуть более 2 лет. Точный сбор информации, чтение и отчетность о людях с редкими заболеваниями и нарушениями. Могла ли я знать, что скоро присоединюсь к…
Лишь в 1980-х годах медицинская сфера начала говорить о необходимости эмоциональной поддержки пациентов, особенно с хроническими заболеваниями. Отчасти это связано с тем, что до этого большинство пациентов с хроническими заболеваниями…
.jpg)
Решимость Амбер найти чудо для своего сына Максвелла подробно описана в недавней статье от BuzzFeed. Максвелл и его сестра-близнец Райли родились в марте 2017 года. В течение первого года своей…
Согласно результатам исследования, опубликованным в выпуске Американского Журнала Гематологии за октябрь 2019 года, наиболее распространенным наследственным заболеванием, связанным с кровотечением, является болезнь Виллебранда, и с большей вероятностью вызывает проблемы у…
Согласно истории из NBC News, 19-летний Митчелл Херндон, из Миссури, недавно скончался из-за прогрессирования редкого генетического заболевания, которое настолько редко встречается, что официально еще не имело названия. Прогрессирующее дегенеративное расстройство…
Согласно рассказу от Juvenile Arthritis News, недавнее исследование в Китае показало, что раннее лечение инфликсимабом (продается как Remicade) может уменьшить воспаление и показатели активного заболевания в течение двенадцатимесячного периода лечения…
Как первоначально сообщалось в Michigan Medicine News, Сеть по Изучению Нефротического Синдрома (NEPTUNE) начала свой третий пятилетний цикл финансирования исследований редких заболеваний почек. В настоящий момент, NEPTUNE сосредотачивается на том,…
Согласно статьи из Juvenile Arthritis News, недавнее исследование в Китае показало, что раннее лечение инфликсимабом (продается как Remicade) может уменьшить воспаление и показатели активного заболевания в течение двенадцатимесячного периода лечения…
Согласно рассказу от Kent Online, как и многие другие четырехлетние дети по всему миру, Оливия Уилкс начнет посещать школу в этом году. Тем не менее, ее ситуация отличается от большинства…
Согласно истории от Medscape, предмет дебатов в управлении аутосомно-доминантной поликистозной болезнью почек (АДПБП) вращается вокруг скрининга аневризм головного мозга. Хотя сканирование, безусловно, может выявить скрытые поражения, обзор данных показывает, что…
According to a story from Soweto Urban, mother Lebohang Leuta is no stranger to the challenges that come with raising and taking care of a child with a chronic rare…
There have been extreme improvements in genetic engineering over the past fifty years since it was pioneered in the 1970s. It has been used for the treatment of various…
According to a story from BioSpace, the gene therapy companies Sarepta Therapeutics, Inc. and StrideBio, Inc. have recently announced the completion of a licensing and collaboration agreement that could lead…
Согласно рассказу от wptv.com, молодая мать Сиерра Хендерсон, у которой ребенку всего лишь 18 месяцев, недавно обратилась в отделение неотложной помощи с некоторыми необычными симптомами: неприятным вкусом во рту и…
Рэйчел Уитстон из маркетингового агенства In the Cloud Copy Хотя по определению редкие заболевания встречаются редко, новое исследование показывает, что общее число людей, пораженных редкими заболеваниями, больше, чем считали исследователи.…
От Джоди Редмонда Результаты недавнего исследования, опубликованного в Pompe Disease News, показывают, что молекулярная метка, используемая для улучшения распределения белка кислой альфа-глюцидодазы (GAA) по клеткам, повышает эффективность генной терапии у…
Пациенты в отделении интенсивной терапии находятся под постоянным наблюдением с постоянным мониторингом их кровяного давления, посевов крови и других лабораторных маркеров. Это помогает врачам понять ситуацию пациента, нужно ли ему…
Gracie Mellalieu, a twelve-year-old girl from Wales, is excited to headline the Christmas concert at St. Asaph Cathedral. This accomplishment comes after Gracie gained attention for a thank you song…
Over the course of the past nineteen years, scientists were able to successfully map the entirety of the human genome and there have been great advances in genetic testing. These…
It started with fatigue. Then came problems with moving, hand tremors and problems walking. Multiple sclerosis was ruled out by magnetic resonance imaging (MRI). But the trouble didn’t go away.…
According to a story from metro.co.uk, Harley Bond was three years old when he was first diagnosed with Sanfilippo syndrome type B, a rare progressive genetic disorder. Now five years…
Согласно истории от Детской Ассоциации По Пересадке Органов, семья Фицмориса в Сент-Луисе, штат Миссури благодарны за то, что в этом году отметят праздник. Это потому, что они будут отмечать двухлетие…
Как первоначально сообщалось в Pinnacle Care, когда у вас диагностируют редкое заболевание, может показаться, что открывается целый мир, в котором вы должны изучить все тонкости. Здравоохранение имеет много уровней, и…
Шелли Горовиц написала статью для Hemophilia News Today под названием «Открытое письмо к медработникам, которые лечат женщин с гемофилией». Женщины по-прежнему сталкиваются с дискриминацией и неравным обращением, когда обращаются за…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
