Джуди вела активный образ жизни после того, как вышла на пенсию после 30 лет работы ассистентом в библиотеке государственных школ Портленда. Она активно поддерживала свою любовь к жизни, каталась на коньках, ходила в походы и отдыхала в походах — как она говорит, «в основном на природе». Однако в 2013 году она начала свой путь по медицинским учреждениям, чтобы справиться со своей щитовидной железой, состояние которой колебалась от недостаточно активной до сверхактивной. Наконец она обнаружила, что у нее было заболевание щитовидной железы, которое угрожало ее способности видеть и продолжать заниматься любимым делом. Следующие несколько месяцев она провела, узнавая, что это значит и что она может с этим поделать.

Заболевание Щитовидной Железы

Заболевание щитовидной железы (TED) — это прогрессирующее, редкое аутоиммунное заболевание, которое в конечном итоге может лишить пациентов способности видеть. Это вызывает ряд проблем с глазами, включая двоение в глазах, чувствительность к свету, отеки, сухость, зуд в глазах, слезотечение, покраснение, раздражение и выпуклость. Заболевание вызывается аутоантителами, которые активируют сигнал на клетках. Это приводит к сильному воспалению и отечности клеток, мышц и тканей позади глаза. Прогрессирующее заболевание может привести к долговременному повреждению зрения пациента. TED часто встречается у людей, которые живут с болезнью Грейвса, которая является аутоиммунным заболеванием, вызывающим гипертиреоз, но является отдельным заболеванием, которое необходимо лечить по-другому. Кроме того, TED имеет тенденцию ограничивать независимость пострадавшего и его повседневную жизнь.

Ее Диагноз

Джуди описала, как она прошла через весь спектр активности щитовидной железы. После того, как в 2014 году ей сообщили о том, что у нее была низкая активность щитовидной железы, она пошла на лечение щитовидной железы, которое привело к тому, что у нее был слишком высокий уровень в щитовидной железе, и ей было назначено лечение, чтобы снова снизить его. Когда она пошла на обследование позже, она рассказывает, как ее доктор спросил, есть ли у нее проблемы со зрением.  У неё не было таких проблем, но доктор попросил её связаться с ее оптометристом, если таковые начнутся. Джуди сказала,

«Это было похоже на ночь и день. Когда я проснулась на следующий день, это была совершенно другая история. Если я смотрела вперед, это было хорошо, но если я смотрела вверх или вниз, или в сторону, все удваивалось».

Как Двоение в Глазах Мешало Ей Жить

Ее двоение начало влиять на многие аспекты ее повседневной жизни. Она не могла читать, потому что видела сразу два предложения. Она описывает, что то же самое случилось, когда она хотела покататься на велосипеде. Джуди сказала: «Это все равно что жить со скрещенными глазами, и ничто не может быть таким, каким оно должно быть. Поэтому я перестала ездить на велосипеде, потому что ехать надо довольно быстро, и я буду скучать по таким путешествиям». То же самое относится и к вождению. Вместо этого ей приходилось положиться на своего мужа, если она хотела пойти за продуктами или походить по магазинам. Даже сон был трудным, потому что болезнь типично выталкивает глаза пациентов, затрудняя их закрытие. Она спала с маской для глаз, чтобы держать веки закрытыми, хотя она отмечает, что ее глаза никогда не выглядывали как выпученные, как у многих людей, страдающих этой болезнью. Она не могла видеть близко, чтобы сделать макияж; она описывает, как на нее повлияла ее измененная внешность. Ей было трудно смотреть на себя в зеркало. Она чувствовала, что все смотрели, когда она выходила, поэтому она осталась дома. Вместо этого она проводила время в саду, гуляла по двору, она сказала: «Иначе говоря, я ничего не делала. Это была потерянная весна и лето».

Поиск Вариантов Лечения

После первого осмотра глазного врача он порекомендовал ей обратиться в Глазной Институт Casey в Орегоне. Здесь она узнала об экспериментальном исследовании, которым, как ей показалось, ее врач заинтересовался. TEPEZZA это лекарство, которое в то время проходило испытания, и было одобрено FDA как первое лекарство от TED. Препарат представляет собой полностью человеческое моноклональное антитело, вводимое пациентам один раз каждые три недели, всего восемь инфузий. Она описывает, что, прежде чем узнать о TEPEZZA, она почувствовала панику, когда поняла, что операция — это единственный другой вариант, требующий многократных операций, и не было никакой гарантии, что ее симптомы будут разрешены. Посоветовавшись с соседом, имеющим соответствующий опыт, она решила, что будет участвовать в клиническом испытании.

Инъекции

Она начала шестимесячный процесс измерения глаз, анализов крови, опросов и инъекций. Она описывает, как инъекция заняли около часа, и после этого исследователи предложили ей обед. Она подумала, что, может быть, обед должен был удержать ее там на случай, если у нее будет немедленная реакция. На следующий день после инъекции она чувствовала себя уставшей и не интересовалась едой. Она проходила это каждые три недели. После третей инъекции она уже заметила, что зрение прояснилось, а внешность стала более знакомой. Через семь или восемь месяцев она обнаружила, что стала хорошо видеть, и, наконец, все вокруг начало хорошо выглядеть.

Она сказала: «Если вы не слишком боитесь игл и не возражаете побыть в клинических условиях, это нормально. Я определенно сделаю это снова, и я бы порекомендовала это всем остальным. Это разовая сделка и результат сохраняется уже 5 лет с момента инъекций, и я сохранила свое зрение «.

 ——————-

Она описывает свою благодарность за обстоятельства, которые позволили ей восстановить зрение и прежнюю жизнь. Она сказала: «[Я благодарна] Я была в нужном месте в нужное время с нужным составом врачей, которые сказали:« Ну и дела, тебе лучше пойти и получить этот экспериментальный препарат ». Она сказала, что все это показало, насколько замечательна медицина. Даже ее собственный врач не знал об этом исследовании, так как это определенное исследование для редкого заболевания. Чтобы вы смогли найти необходимое вам лечение, она объяснила, то вы должны приложить усилия, чтобы найти подходящих людей, которые могут вам помочь. Она сказала: «[Вы должны] быть действительно настойчивыми с доктором в отношении вашего собственного здоровья, потому что я думаю, что некоторые доктора должны быть более осведомлены об этом новом лекарстве, которое действительно работает».

Пациенты, которые подозревают, что у них может быть TED, могут посетить TEDSpecialist.com, чтобы найти ближайшего специалиста, который может провести осмотр глаз и помочь определить следующие шаги.