Февраль — Месяц Осведомленности о Синдроме Тернера: Распространение Информации о Редких Заболеваниях

Февраль ежегодно объявляется Месяцем Осведомленности о Синдроме Тернера, который призван способствовать распространению информации о синдроме Тернера среди широкой общественности и в области медицины. Это мероприятие — ценная возможность оказать столь необходимую поддержку пациентам, живущим с этим редким заболеванием. В этом году Фонд Синдрома Тернера (TSF) подготовил мероприятия на каждую неделю, чтобы в них было легко принять участие.

О Синдроме Тернера

Синдром Тернера, который также называют 45, X0 или 45, X, является редким генетическим заболеванием, при котором у женщины частично или полностью отсутствует одна из X-хромосом. Это редкое заболевание, как правило, в большинстве случаев не передается по наследству, а вместо этого возникает во время развития пораженного эмбриона и появляется случайно. Признаки и симптомы у разных пациентов могут быть самыми разными; однако они могут включать низкий рост, опухшие руки и ноги в младенчестве, короткую перепончатую шею, низкий уровень гормона щитовидной железы, бесплодие, пороки сердца, диабет, низко посаженные уши, низкую линию роста волос сзади, проблемы со зрением и слухом, ожирение и сложности обучения. Этот синдром неизлечим, и лечение в основном симптоматическое и поддерживающее; подходы могут включать заместительную терапию эстрогенами, добавки гормона роста и хирургическое вмешательство; репродуктивные технологии, такие как экстракорпоральное оплодотворение, могут помочь избежать бесплодия. Чтобы узнать больше о синдроме Тернера, нажмите здесь.

Принять Участие

Нажмите здесь, чтобы быть в курсе еженедельных мероприятий Фонда в рамках Месяца осведомленности о синдроме Тернера.

На первой неделе у организации есть информация о нескольких различных способах распространения информации об этом синдроме:

  1. Подпишите петицию. Фонд создал петицию, призывающую законодателей на всех уровнях разработать закон, который поможет принести пользу пациентам, живущим с этим заболеванием, которым требуется уход и наблюдение на протяжении всей жизни. Нажмите здесь, чтобы добавить свою подпись.
  2. Вы член сообщества синдрома Тернера? Отправьте свое фото, и ваше изображение может быть использовано в будущей информационной кампании. Нажмите сюда, чтобы узнать больше.
  3. Создайте онлайн-сборщик средств для поддержки усилий TSF. Нажмите здесь, чтобы узнать, как начать.
  4. Проверьте свои танцевальные навыки. Есть Instagram? Тогда примите участие в танцевальном конкурсе TSF Instagram Reels. Посмотрите их профиль в Instagram здесь, чтобы узнать больше.
  5. Распространите информацию в своем местном сообществе. Нажмите здесь, чтобы загрузить и распечатать флаер TSF, чтобы разместить его.

Share this post

Поделиться в facebook
Поделиться в google
Поделиться в twitter
Поделиться в linkedin
Поделиться в pinterest
Поделиться в print
Поделиться в email