Сольна Брауде описывает борьбу своего брата с неврологическими расстройствами в интервью Cure PSP. Ее брат Лоуренс не был новичком в медицинском мире. Он был хирургом, специалистом по роговице, офтальмологом и исследователем.
В возрасте сорока семи лет Лоуренс начал чувствовать необычайную усталость и заметил слабость в руке и левой ноге. Его направили к неврологу, который определил, что у Лоуренса начало болезни Паркинсона.
Его невролог прописал ему лекарство под названием Синемет и разрешил вернуться к работе. После некоторого приема лекарства он обнаружил, что оно не только не облегчает симптомы, но также вызывает сонливость.
Лоуренс был полон решимости получить точный диагноз и проконсультировался с рядом неврологов в Англии и Канаде. Было сделано МРТ и ПЭТ. Затем всемирно известный невролог поставил Лоуренсу диагноз, который сказал, что у Лоуренса редкое заболевание, называемое множественной системной атрофией. Невролог был удивлен, что другие врачи не пришли к такому выводу.
Щедрое Пожертвование
Лоуренс и его сестра не могли понять, почему так трудно диагностировать то, что казалось обычным заболеванием, а именно болезнь Паркинсона. Именно во время этого разговора Лоуренс решил пожертвовать свой мозг для вскрытия после его смерти.
Сольна выразила свое несогласие с его планом. Как ближайшая родственница она знала, что она будет нести ответственность за выполнение его желания, и рассказала ему о своих возражениях. Но Лоуренс был полон решимости. Он объяснил важность постановки окончательного диагноза. Наконец Сольна согласилась.
О HIPAA
Даже после смерти Федеральный Закон 1996 года о переносимости и подотчетности медицинского страхования (HIPAA) защищает конфиденциальность врачей и пациентов. Поэтому Сольна должна была получить отчет о вскрытии и отправить копию отчета каждому врачу, с которым консультировался Лоуренс. Лоуренс хотел, чтобы эти врачи затем могли сравнить заключение о вскрытии, которое является единственным способом поставить точный диагноз, со своим диагнозом.
Ряд Неправильных Диагнозов
Несколько врачей были лучшими в своей области. Диагноз группы варьировался от болезни Паркинсона с началом Юнга, болезни Паркинсона, сосудистого паркинсонизма, паркинсонизма, не поддающегося лечению препаратом Синемет, идиопатической болезни Паркинсона, стриатонигральной дегенерации и множественной системной атрофии. Но, согласно отчету о вскрытии, ни один из этих диагнозов не был правильным.
Сольна и Лоуренс приняли меры в ожидании его смерти. Доктор Деннис Диксон, известный патолог из Джексонвилля, Флорида, мозговой банк, должен был получить его мозг.
Лоуренс умер через три года после своего первоначального диагноза в возрасте пятидесяти лет от заболевания, не связанного с его неврологическим расстройством.
Отчет о Вскрытии
Согласно отчету о вскрытии, истинный диагноз не соответствовал ни одному из ранее поставленных диагнозов. В акте вскрытия говорилось, что причиной смерти стала болезнь тельцов Леви.
Теперь Сольна чувствует, что это решение не только помогло ей принять смерть Лоуренса, но ей было утешительно знать, что его пожертвование поможет другим пациентам и их докторам.
О Деменции с Тельцами Леви (LBD)
LBD — это тип деменции, влияющий на когнитивные способности и движения. Его симптомы со временем ухудшаются. Болезнь поражает примерно 1,4 миллиона человек в США.
LBD заставляет белковые сгустки накапливаться в головном мозге. Накопление в конечном итоге влияет на память, мыслительные способности, движения, поведение и настроение. Общее заболевание обозначается как деменция.
Двигаясь Вперед
Врачи, получившие отчет о вскрытии, выразили свою благодарность, и каждый отметил, что этот отчет будет полезен для будущей диагностики.
Врач из Англии, который поставил диагноз Лоуренсу, представил свой случай на конференции в Европе, на которой присутствовали другие врачи. Он подчеркнул, насколько сложно поставить точный диагноз. Этот врач использовал случай Лоуренса как отличный пример для поощрения донорства мозга с последующими отчетами о результатах.
Недавно созданный Фонд Брауде отправляет средства в CurePSP, чтобы побудить других пациентов сделать собственные пожертвования, продвинуть неврологические исследования и найти лекарство.
