Наступает июнь, и каждый год он признается Месяцем Осведомленности о Миастении Гравис (MG). Это время, призванное помочь распространить информацию о миастении среди населения в целом и в медицинском сообществе. В этом году Американский Фонд Миастении Гравис (MGFA) меняет направление и называет свои мероприятия «Месяцем Действий MG — Превращение Осведомленности в Действия». У MGFA есть множество способов сделать так, чтобы голос сообщества был услышан в этом месяце.

О Миастении Гравис

Миастения — это длительное аутоиммунное заболевание, которое наиболее характерно для слабости скелетных мышц, которая может влиять на способность пациента двигаться и дышать. Как аутоиммунное заболевание миастения в конечном итоге является результатом ненормального поведения иммунной системы, при которой она атакует нормальные ткани тела. При этом заболевании иммунная система вырабатывает антитела, которые подавляют обычную нервно-мышечную функцию. Симптомы болезни включают мышечную слабость, которая усиливается после активности и улучшается после отдыха. Эта слабость может повлиять на лицо, глаза, шею, дыхание и конечности. Это может вызвать проблемы с речью и глотанием, опущение век, одышку и помутнение зрения. В тяжелых случаях пациентам может потребоваться помощь при дыхании с помощью аппарата ИВЛ. Варианты лечения миастении включают прием иммунодепрессантов, удаление вилочковой железы, ВВИГ и плазмаферез. Большинство пациентов могут эффективно управлять этим заболеванием с помощью лечения. Чтобы узнать больше о миастении, нажмите здесь.

Как Принять Участие

В этом месяце будет несколько мероприятий, в которых сообществу MG рекомендуется принять участие, например, онлайн-семинар по йоге 8 июня, онлайн-класс рисования 22-го и первое в истории собрание группы поддержки для лиц, осуществляющих уход за MGFA, который состоится 12 числа. Вы также не захотите пропустить Юго-восточную региональную онлайн-конференцию MGFA, которая состоится 26 июня. Нажмите здесь, чтобы подписаться на неё.

MGFA также предлагает полезные информационные ресурсы. Ознакомьтесь с этой презентацией PowerPoint «Как Сделать», которая поможет вам получить некоторые идеи о том, как распространять информацию. Организация также создала набор инструментов для информации о том, как рассказывать людям о миастении и взаимодействовать со средствами массовой информации. Посмотрите об этом здесь.

Другие действия, которые вы можете предпринять в течение Месяца Действий MG, включают:

1. Получение прокламации от избранных должностных лиц. Узнайте больше здесь.
2. Обращение к вашим представителям по поводу Закона STAT, который может принести пользу сообществу редких заболеваний. Узнайте больше здесь.
3. Бирюзовый — это цвет осознания MG. Сфотографируйте себя в нем или обратитесь в местное управление недвижимостью, чтобы устроить световую демонстрацию.
4. Вызов Поваренной Книги: отправьте свой любимый рецепт по электронной почте на адрес [email protected], чтобы получить шанс включить его в Поваренную книгу MGFA MG, которая будет выпущена в следующий праздничный сезон.
5. Вызов Дизайна Футболки: отправьте по электронной почте свой собственный креативный дизайн футболки, посвященный теме «Превращение Осведомленности MG в Действие». Победивший дизайн будет использован для создания футболок для MG Action Month.

Это лишь некоторые из способов, которые вы можете использовать во время Месяца Действий MG. Нажмите сюда, для получения дополнительной информации.