Я попала в больницу около четырех дней назад в 6 часов утра с сильной болью в животе.

Я помню, как корчилась от боли на кровати отделения неотложной помощи и дышала так отчаянно, что мои пальцы на ногах онемели. Я помню, что я просила доктора просто помочь мне, потому что у меня не хватало сил попросить что-то большее, и потому что я была в отчаянии. Я помню, как говорила ему, что никогда раньше не испытывала такой сильной боли. После нескольких приемов морфина мое тело начало расслабляться — мой брат, который сопровождал меня в больницу, сказал, что изменения были заметны, так как мои руки и ноги, которыми я судорожно дергала и хваталась за воздух обмякли и упали на кровать. Полчаса назад я не была уверена, хочу ли я вообще пойти в отделение неотложной помощи. Я не хотела показаться драматичной, если бы это был всего лишь спазм желудка.

Когда я принимала обезболивающие, я прекратила безумно умолять и стала ждать, пока врачи подойдут к моей кровати. Я связалась с людьми, которым мне нужно было рассказать о ситуации: коллегами, друзьями, с которыми у меня были планы, членами семьи. Я попросила мою маму не приезжать ко мне, хотя я так благодарна, что она не слушала. Всякий раз, когда кто-то отправлял смс, чтобы спросить, как у меня дела в данный момент, я давала им обновленную информацию о нахождении в больнице и говорила что-то расплывчатое, вроде: Я уверена в том, что я определенно буду достаточно здорова, чтобы пообедать с тобой на следующей неделе.

Прошло более 36 часов, прежде чем мне поставили диагноз. Сначала врачи заподозрили гастрит и сказали мне идти домой, если я почувствую, что могу идти. К счастью, я не могла нормально ходить, и это останавливало меня. Несколько часов спустя, по неизвестным причинам, они решили, что это, вероятно, разрыв кисты яичника. Сканирование, предназначенное для исследования моих яичников, не подтвердило это, но случайно выявило что-то, что было в моем кишечнике. Дальнейшее сканирование и операция показали, что часть моей кишки завернулась вокруг зажима для шва, который сместился с предыдущей процедуры, и туда не поступали кровь и кислород. Благодаря команде больницы, проблема была решена. Когда я проснулась, мне сказали, что я не потеряла часть кишечника, и сегодня, через два дня после операции, я постепенно прихожу в себя.

Когда доктор пришел ко мне в палату на следующий день после операции, он показал мне изображения моей операции — пораженная часть моего кишечника выглядела как черный опухший слизняк, завернутый в шар. Часть ткани казалась мертвой, хотя она была только поражена. Врачи не знали, чего ожидать, когда оперировали, но как только они распутали узел, они обнаружили, что в нем все еще есть пульс. Кровь вернулась. Поскольку я не могла подключиться к больничному Wi-Fi и из-за того, что я чувствовала себя плохо, я мало прочитала о моем состоянии. Когда я пошла на операцию, я не осознавала, что, хотя вероятность того, что я выживу, была высокой, была также и большая вероятность того, что я могу не перенести эту операцию, и этот шанс рос с каждым часом, пока мне не поставили диагноз.

Нетрудно представить себе другую ситуацию, скажем, такую, где я прибыла в отделение неотложной помощи 30 минутами раньше, где у меня все еще была возможность ходить, когда первоначально доктор пытался отправить меня домой с гастритом. Я могла бы поверить доктору, который сказал мне, что можно было уйти. Я могла бы почувствовать себя достаточно удовлетворительно под воздействием морфина. Я могла бы убедить себя перетерпеть боль, пока шло заражение тканей в моем кишечнике или пока все дошло бы до такой степени, что не подлежало бы восстановлению, и  шансы на выживание были бы ничтожно малы.

На следующий день после операции врач несколько раз повторял мне: «У вас должно быть чрезвычайно высокий болевой порог. Мы всегда ожидаем того, что тот, у кого такое заболевание, будет кричать от боли ».

Когда я сказала, что начинаю чувствовать себя хорошо, моя медсестра покачала головой и сказала: «Ну, мы знаем, что вы не любите жаловаться».

Меня поразило то, что мне было очень больно. Когда я вошла, я корчилась, стонала и просила обезболивающее. Я не знала другого способа выразить свое состояние, чем тот, который я уже использовала. Сначала я даже не использовала целые предложения, хотя, как только я приняла морфий, я успокоилась и немного поспала.

Я вспомнила, что годом раньше, когда у меня был аппендицит, доктор предположил, что у меня просто болит живот. Он сказал, что «на всякий случай» сделает сканирование . Он сказал мне, что он будет чувствовать себя ужасно, если я приду на следующий день с разорванным аппендицитом.

Я вспомнила, как интуитивно я понимала, что он неправильно оценивает ситуацию. Я знала, что у меня раньше были боли в животе, и я знала, что при этом я чувствовала,  а это было по-другому. Я помню, что даже хотела, чтобы сканирование показало аппендицит, потому что по крайней мере это означало бы, что мне можно доверять, что мое понимание боли было бы точным, и означало, что я пришла в отделение неотложной помощи не с простыми судорогами или ошибочным представлением.

 Я почувствовала, что во мне нарастает чувство возмущения в такой ситуации.

Когда моя мать была подростком, она провела 6 месяцев с сильной болью и почти потеряла жизнь из-за инфекции, которая была излечима, но диагностировалась слишком долго. После того, как ей наконец поставили правильный диагноз, врач, чья работа заключалась в том, чтобы распознать ее симптомы, намекнул, что это все произошло потому, что она не достаточно жаловалась. Он сказал ей, что она должно быть слишком терпима к боли, и что он не видел, чтобы она выражала «крайнюю степень боли», как один из квалифицирующих симптомов такого состояния. Я росла, слышав эту историю как предостерегающую, и фраза «высокая терпимость к боли» всегда несла для меня определенную угрозу.

Когда я разговаривала со своей матерью после моего последнего медицинского опыта, она указала на то, что это было моделью моего поведения на протяжении всей моей жизни. В раннем взрослом возрасте у меня также был диагностирован синдром Элерса-Данлоса, генетическое заболевание соединительной ткани. Хотя EDS влияет на качество жизни и в некоторых случаях может привести к летальным осложнениям, пациентам трудно получить диагноз. Многие из симптомов невидимы, а другие отклоняются как доброкачественные. Будучи ребенком и подростком, я испытывала какую-то боль, и никто бы о ней не задумывался, пока какой-нибудь тест или сканирование не подтвердили мои жалобы. Моя мама рассказывала о том, как я изо всех сил пыталась поверить в себя, и как она чувствовала себя виноватой, когда несколько лет назад появился другой комплект медицинских снимков, подтверждающих сопутствующую болезнь EDS, и страдания, про которые все подумали, что я слишком молода, чтобы такое испытывать, на самом деле проявились как графическое доказательство.

Я понимаю, что в большом мире медицинских диагнозов может быть трудно быстро определить, что именно пошло не так. Я не могу просить врачей быть больше, чем просто людьми. Я начинаю поправляться, и моя мама сейчас тоже здорова. Я так благодарна за все эти вещи, а также всем врачам, медсестрам, персоналу больницы и исследователям, которые сделали это возможным. Я не пишу это, чтобы приуменьшить их работу, хотя, я думаю, что мы все могли бы извлечь выгоду, если уделим время размышлению о том, как мы распознаем боль в себе и в других. Вместо этого я хочу поделиться этим, чтобы побудить других людей в кризисе требовать помощи, в которой они нуждаются, чтобы бросить вызов мифу о «хорошем пациенте», который может существовать в каждом из нас в той или иной степени.

Я хочу предложить другое повествование людям, которым прямо или косвенно сказали, что, если они будут слишком много говорить о своей боли, их будут считать слабыми или тяжелыми пациентами. Боль действует  не по расписанию, и все же так много людей живут со стыдом и страхом, что просьба о лечении, которое им требуется, доставит неудобства кому-то другому. Это смелый поступок — защищать себя и бороться за свою жизнь. Я восхищаюсь людьми, которые могут говорить более открыто, чем я, которые могли бы написать это без анонимности.

Я благодарна, но я также напугана.

Я боюсь, потому что в ситуациях, когда моя мать и я почти умирали, мы не могли выразить нашу боль так, как мог бы услышать врач, так, чтобы можно было быстро установить диагнозы, необходимые для жизни. Мы не могли заставить себя услышать, даже когда мы старались изо всех сил. Я боюсь, что без активных изменений нам не повезет в следующий раз. Есть много людей, которым так не повезло.

Каким-то образом, когда мне сказали, что у меня высокий болевой порог, я почувствовала что-то вроде гордости. Мы живем в культуре, которая празднует жесткость, и я чувствовала себя сильной потому что казалась, по крайней мере относительно внешне, собранной, в этих тяжелых обстоятельствах. Но это не совсем то, чего я хочу. Мой кишечник был задушен. Мой специфический тип кишечной непроходимости встречается редко, особенно у тех, кто моего возраста, и поэтому я понимаю, почему это не тот непосредственный сценарий, к которому они перешли — но мне нужен был какой-то способ общения, чтобы сообщить в больнице, что ситуация была серьезной и срочной, что это должно быть решено сразу же для улучшения моих шансов на выживание.

Я слышала так много повторений этой истории от других людей. Многим пациентам тяжело воспринимать боль всерьез. Многие исследования подтверждают, что, когда к уравнению добавляются такие факторы, как сознательный или неосознанный расовый или гендерный сдвиг, это становится еще сложнее, не по вине самих пациентов. Это сложный вопрос, и я не буду претендовать на то, чтобы иметь полномочия отследить эту широко распространенную проблему, отравляющую область медицины, до единой основной причины, или предложить простое решение. Даже в моей собственной истории, факторы в игре сложны. В моей власти были некоторые элементы, а многие — нет.

Однако я скажу следующее: хотя это странный комплимент, что вам говорят, что у вас высокая терпимость к боли, что вы не жаловались, что вы хороший пациент, есть и другая сторона. Мы не хотим, чтобы врачи думали, что наша боль меньше, чем она есть, или нас надо лечить с меньшей срочностью, чем оно того требует. Не все будут выражать боль одинаково — некоторые люди будут кричать и звать на помощь, другие заглушат боль в себе. Но, в общем говоря, боль — это не хватка, которую нужно ослабить, чтобы ее вежливо раздавили — она ощущается внутри нас громко и неприятно, потому что так должно быть. Когда наши органы просят нас о помощи, это послание к уважению. Это послание, которое нужно произнести, даже прокричать, чтобы тебя услышали, поверили и приняли меры, если мы хотим выжить.

У вас есть понимание того, что такое «редкий пациент»? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с                                                                            сообществом «Patient Worthy»!