Записи за день: 12 сентября, 2019

Поможет ли Прекращение Использования Слова «Редкий» Повысить Уровень Диагностики у Пациентов с Редкими Заболеваниями?

Поможет ли Прекращение Использования Слова «Редкий» Повысить Уровень Диагностики у Пациентов с Редкими Заболеваниями?

Слово "Редкий" К сожалению, многие эксперты по редким заболеваниям считают, что фраза «редкое заболевание» может нанести вред самой популяции, которую она описывает. Директором Национального Центра Содействия Трансляционным Исследованиям, или NCATS,…

Продолжить чтение Поможет ли Прекращение Использования Слова «Редкий» Повысить Уровень Диагностики у Пациентов с Редкими Заболеваниями?
Экспериментальное Лечение Генетического Амиотрофического Латерального Склероза Показывает Перспективы в Испытании

Экспериментальное Лечение Генетического Амиотрофического Латерального Склероза Показывает Перспективы в Испытании

Согласно статьи от BioSpace, разработчик препаратов компания Biogen недавно опубликовала промежуточные результаты первого из двух этапов клинического испытания . В этом клиническом испытании проверяется препарат тоферсен, который разрабатывается для лечения…

Продолжить чтение Экспериментальное Лечение Генетического Амиотрофического Латерального Склероза Показывает Перспективы в Испытании
Как то, что я была хорошим пациентом чуть не убило меня

Как то, что я была хорошим пациентом чуть не убило меня

Я попала в больницу около четырех дней назад в 6 часов утра с сильной болью в животе. Я помню, как корчилась от боли на кровати отделения неотложной помощи и дышала…

Продолжить чтение Как то, что я была хорошим пациентом чуть не убило меня
Эта Статья Не о Синдрома Элерса-Данлоса , Здесь Вы Найдете Обзор Всех Известных Его Типов
qimono / Pixabay

Эта Статья Не о Синдрома Элерса-Данлоса , Здесь Вы Найдете Обзор Всех Известных Его Типов

Синдромы Элерса-Данлоса (EDS) представляют собой группу редких заболеваний, которые поражают соединительную ткань и могут передаваться по наследству. Соединительная ткань находиться между тканями и органами по всему телу и помогает поддерживать…

Продолжить чтение Эта Статья Не о Синдрома Элерса-Данлоса , Здесь Вы Найдете Обзор Всех Известных Его Типов

Знать или Не Знать: Ваше Исключительное Право как Кого-Либо, Кто Подвержен Риску Болезни Хантингтона

Болезнь Хантингтона Болезнь Хантингтона (HD) является редким нейродегенеративным заболеванием. Это постепенно влияет на подвижность и когнитивные функции пациента. К сожалению, лекарство еще не найдено, и заболевание всегда имеет смертельный исход.…

Продолжить чтение Знать или Не Знать: Ваше Исключительное Право как Кого-Либо, Кто Подвержен Риску Болезни Хантингтона

Первый Пациент, Получивший Дозу  При Идиопатическом Фиброзе Легких в Клиническом Испытании

Согласно статьи от PR Newswire, биофармацевтическая компания Respivant Sciences недавно объявила, что они предоставили дозу первому пациенту в ходе второго этапа клинического испытания фазы. В этом испытании исследуется препарат-кандидат компании…

Продолжить чтение Первый Пациент, Получивший Дозу  При Идиопатическом Фиброзе Легких в Клиническом Испытании
Новое Устройство Может Контролировать Симптомы Болезни Паркинсона в Течение Всего Дня

Новое Устройство Может Контролировать Симптомы Болезни Паркинсона в Течение Всего Дня

Согласно статьи из Medical Xpress, новое устройство мониторинга под названием STAT-ON позволит врачам принимать более обоснованные решения относительно изменений в лечении пациентов с болезнью Паркинсона. Существенной проблемой лечения болезни Паркинсона…

Продолжить чтение Новое Устройство Может Контролировать Симптомы Болезни Паркинсона в Течение Всего Дня
Жизнь с Хронической Болезнью. Найти Свою Внутреннюю Силу.

Жизнь с Хронической Болезнью. Найти Свою Внутреннюю Силу.

Жизнь с хроническим долговременным состоянием здоровья может иметь разрушительные последствия для чьей-либо жизни, поскольку она влияет на все, что мы делаем. Это как найти себя на новом пути и не…

Продолжить чтение Жизнь с Хронической Болезнью. Найти Свою Внутреннюю Силу.
Первый за 15 лет Метод Лечения Злокачественной Мезотелиомы Плевры Был Одобрен FDA!

Первый за 15 лет Метод Лечения Злокачественной Мезотелиомы Плевры Был Одобрен FDA!

Недавно FDA одобрило самый первый метод лечения злокачественной плевральной мезотелиомы (ЗМП) за более чем 15 лет. Это система NovoTTF-100L, разработанная компанией  Novocure. Это не только первый одобренный метод лечения для…

Продолжить чтение Первый за 15 лет Метод Лечения Злокачественной Мезотелиомы Плевры Был Одобрен FDA!
Мальчик с Лейкодистрофией Теперь Может Погладить Своих Любимых Животных Благодаря Фонду «Загадай Желание»

Мальчик с Лейкодистрофией Теперь Может Погладить Своих Любимых Животных Благодаря Фонду «Загадай Желание»

Согласно статьи от CBS Philly, Джексон Гернси, которому всего два года, был диагностирован с редкой лейкодистрофией всего шесть месяцев назад. В то время как болезнь пошла на убыль, молодой человек…

Продолжить чтение Мальчик с Лейкодистрофией Теперь Может Погладить Своих Любимых Животных Благодаря Фонду «Загадай Желание»
Улучшение Методов Лечения Склеродермии

Улучшение Методов Лечения Склеродермии

Согласно статьи из журнала MD Magazine, недавно в области лечения склеродермии произошли некоторые события, которые могут иметь серьезные последствия для лечения пациентов. Последней новостью, чтобы привлечь общественное внимание, было исследование,…

Продолжить чтение Улучшение Методов Лечения Склеродермии
Почему Тревожными Расстройствами Страдают Пациенты Именно с Синдромом Элерса-Данлоса ?
Source: Pixabay.com

Почему Тревожными Расстройствами Страдают Пациенты Именно с Синдромом Элерса-Данлоса ?

Я начну эту статью, как и многие другие, с упоминания о том, что, хотя я убежден, что знаю все обо всем, потому что в колледже я изучал биологию, я на…

Продолжить чтение Почему Тревожными Расстройствами Страдают Пациенты Именно с Синдромом Элерса-Данлоса ?
Когда Тревога Атакует
Source: Pixabay

Когда Тревога Атакует

Если вы страдаете от чувства тревоги, вы знаете, насколько это может быть опасно. Тревога * на самом деле является естественным ответом на наше окружение, и призвано защитить нас от опасности.…

Продолжить чтение Когда Тревога Атакует
Братья и Сестры: Невоспетые Герои из Семей с Редким Заболеванием
Source: pixabay

Братья и Сестры: Невоспетые Герои из Семей с Редким Заболеванием

Если вы посещаете конференцию для семей, в которых есть члены с редким заболеванием, вы можете даже не заметить, что многие из тех, кто помогает во всех аспектах обеспечения бесперебойной работы,…

Продолжить чтение Братья и Сестры: Невоспетые Герои из Семей с Редким Заболеванием
Братья и Сестры: Невоспетые Герои из Семей с Редким Заболеванием
Source: pixabay

Братья и Сестры: Невоспетые Герои из Семей с Редким Заболеванием

Если вы посещаете конференцию для семей, в которых есть члены с редким заболеванием, вы можете даже не заметить, что многие из тех, кто помогает во всех аспектах обеспечения бесперебойной работы,…

Продолжить чтение Братья и Сестры: Невоспетые Герои из Семей с Редким Заболеванием
 История о Дне Осведомленности о Редком Заболевании HPS (Синдром Германского-Пудлака) 

 История о Дне Осведомленности о Редком Заболевании HPS (Синдром Германского-Пудлака) 

Вы никогда не забудете тот день, когда вам сказали, что у вашего ребенка одно из миллиона редких заболеваний: непреодолимый страх изоляции, страх того, что ждет в будущем вашего любимого малыша,…

Продолжить чтение  История о Дне Осведомленности о Редком Заболевании HPS (Синдром Германского-Пудлака) 
Генам в Человеческой Душе нет Места

Генам в Человеческой Душе нет Места

                           «Генам в Человеческой Душе нет Места» - из фильма Гаттака, 1997 Будь то дальние родственники, которые якобы…

Продолжить чтение Генам в Человеческой Душе нет Места

Желание Независимости, Когда у Вас Редкое Заболевание

Хотя большинству из нас трудно принять какие-либо ограничения самого себя, это может быть особенно трудно для людей, чьи ограничения связаны с редким заболеванием. На встречах и при переписке со многими…

Продолжить чтение Желание Независимости, Когда у Вас Редкое Заболевание
История Дисавтономии Жасмин: Бирюзовый — мой любимый цвет!

История Дисавтономии Жасмин: Бирюзовый — мой любимый цвет!

Меня зовут Жасмин Тейлор и мне 12 лет. Октябрь - один из моих любимых месяцев года (другой - июль, в котором мой день рождения!)… Позвольте мне рассказать вам, почему. Это…

Продолжить чтение История Дисавтономии Жасмин: Бирюзовый — мой любимый цвет!
Пациент с Кистозным Фиброзом Бросает Вызов Астрономическим Ценам на Лекарства от Фармокологии

Пациент с Кистозным Фиброзом Бросает Вызов Астрономическим Ценам на Лекарства от Фармокологии

Проблема Оркамби - это лекарство от муковисцидоза (КФ), созданное компанией Vertex. Он эффективен примерно для 40% всех пациентов с КФ. Он был лицензирован в 2015 году EMA и доступен в…

Продолжить чтение Пациент с Кистозным Фиброзом Бросает Вызов Астрономическим Ценам на Лекарства от Фармокологии
Исследование Показало, Что Хирургическое Вмешательство Может Быть Лучшим Вариантом для Пациентов с Болезнью Кушинга при Неясных Результатах МРТ

Исследование Показало, Что Хирургическое Вмешательство Может Быть Лучшим Вариантом для Пациентов с Болезнью Кушинга при Неясных Результатах МРТ

Согласно статьи от CushieBlog, недавнее исследование показало, что определенная хирургическая процедура может быть лучшим курсом лечения для пациентов с болезнью Кушинга, у которых МРТ не показывает изменений или не дает…

Продолжить чтение Исследование Показало, Что Хирургическое Вмешательство Может Быть Лучшим Вариантом для Пациентов с Болезнью Кушинга при Неясных Результатах МРТ
Является ли Трансплантация Стволовых Клеток Перспективой для Лечения Системного Склероза?

Является ли Трансплантация Стволовых Клеток Перспективой для Лечения Системного Склероза?

Согласно статьи от Healio, Доктор Саумя Чаттержи из Клиники Кливленда убежден, что лучшим способом лечения системного склероза (также известного как склеродермия) является трансплантация аутологичных гемопоэтических стволовых клеток. Эта процедура может…

Продолжить чтение Является ли Трансплантация Стволовых Клеток Перспективой для Лечения Системного Склероза?
Программа, Созданная NIH, чтобы Помочь Адвокационным Группам по Редким Заболеваниям Начать Регистрацию Пациентов

Программа, Созданная NIH, чтобы Помочь Адвокационным Группам по Редким Заболеваниям Начать Регистрацию Пациентов

Начало Анна Паризер проработала 16 лет в FDA. В течение некоторого времени она была руководителем группы Центра Оценки и Исследования Лекарственных Средств, где она отвечала за рассмотрение заявок на редкие…

Продолжить чтение Программа, Созданная NIH, чтобы Помочь Адвокационным Группам по Редким Заболеваниям Начать Регистрацию Пациентов
Хирургия Может Быть Эффективным Вариантом для Лечения Первичной Лимфомы Центральной Нервной Системы, Говорится в Этом Докладе

Хирургия Может Быть Эффективным Вариантом для Лечения Первичной Лимфомы Центральной Нервной Системы, Говорится в Этом Докладе

Согласно статьи из Science Daily, группа ученых из Медицинского Центра Джона Хопкинса провела обзор исследований, проводившихся почти 50 лет назад, и пришла к выводу, что операция может быть эффективным вариантом…

Продолжить чтение Хирургия Может Быть Эффективным Вариантом для Лечения Первичной Лимфомы Центральной Нервной Системы, Говорится в Этом Докладе
Большая Часть Того, что Вы Должны Знать об Анемии Даймонда-Блэкфана
Parentingupstream / Pixabay

Большая Часть Того, что Вы Должны Знать об Анемии Даймонда-Блэкфана

Согласно публикации в Medical Laboratory Observer, недавно опубликованное тематическое исследование, проведенное на примере семьи с анемией Даймонда-Блэкфана, представляет собой обзор этого состояния; и многоэтапный подход, описывающий, как такой случай может…

Продолжить чтение Большая Часть Того, что Вы Должны Знать об Анемии Даймонда-Блэкфана

Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.

Nuestroobjetivo escompartirhistorias, cultivar unacomunidad, proporcionanlosúltimosdescubrimientosmédicos, conectar a las personas, y promover la producción de informacióndigna para pacientes.¡Ayúdanosaalcanzarestosobjetivoscompartiendo con nosotros un pocosobreti!

¡Trabajemosjuntos!

Asociarse con nosotros
Presentarunahistoria
Seruncolaborador

Mantener al día

Suscríbete a nuestroboletín
Averiguarsobreeventosraros
Inspírate con nuestros memes

Aprendemás

Sobrenosotros
Enfermedades y condicionesraras
Términos de uso
Política de privacidad

© Copyright Patient Worthy