10 Dinge, die mich das Leben mit dem Ehlers-Danlos Syndrom gelehrt hat

1. Spontan sein ist gar nicht schlecht

Als ich jünger war hatte ich Listen und Pläne für mein ganzes Leben. Ich wusste genau wo ich mit 30 sein wollte. Doch dann traf mich meine Erkrankung und ich war plötzlich nicht mal mehr imstande 1 Stunde voraus zu planen. Ich erkannte die Schönheit darin Dinge spontan zu entscheiden ohne sie vorher zu planen. Es gibt viele Sachen zu entdecken vor allem wenn man sie nicht erwartet. Möglicherweise verpasst man sogar etwas wunderschönes wenn man nur von einer geplanten Aktivität zur nächsten rennt. Die schönen Kleinigkeiten entlang dieses Weges warten nur darauf entdeckt zu werden.

2. Sag niemals nie

Ehrlich gesagt hatte ich keine Ahnung wie sich mein Leben von einer Sekunde auf die nächste ändern wird. Nicht einmal teilweise habe ich erwartet was mich da traf. Es gab einige Punkte meiner Reise in der ich dachte ich könnte sie nicht überstehen. Aber ich habe es geschafft. Keine Ahnung wie, aber es hat funktioniert. Nach mittlerweile 5 Jahren in denen ich chronisch krank und schwer eingeschränkt bin habe ich aufgehört zu sagen: Ich kann das niemals schaffen. Warum Weil ich selbst wenn ich dachte dass ich nie mit der Situation umgehen könnte sie am Ende immer irgendwie durchgestanden habe und dadurch stärker wurde. Unterschätzt nie eure Fähigkeit euch auf neue Zustände einzustellen. Sagt niemals nie.

3. Sag niemals: Jetzt ist nicht die richtige Zeit dafür…

Diesen Fehler habe ich oft gemacht. Als ich noch jung und gesund war habe ich oft gesagt es ist die falsche Zeit um Salsa tanzen zu lernen oder in andere Länder zu reisen. Alles was ich wollte war meine Karriere zu planen. Ich habe nicht viel anderes gemacht obwohl sicher Zeit dafür gewesen wäre. Und nun, mit all meinen kaputten Gelenken kann ich nicht mal mehr head bangen. Aber wie wir gerade schon besprochen haben, sag niemals nie. Ich hoffe es wird wieder eine Zeit kommen in der ich all meine Ziele erfüllen kann von denen ich immer dachte es wäre die falsche Zeit dafür. Es gibt einfach keine richtige Zeit deshalb erfüllt euch eure Wünsche am Besten sofort.

4. Seht eure Familie und Freunde niemals als selbstverständlich an.

Eine Erkrankung wie das Ehlers-Danlos Syndrom ist sehr viel schlimmer ohne ein unterstützendes System um uns herum. Ärzte nehmen einen großen Platz ein sind aber nicht so wichtig wie Familie und Freunde. Glücklicherweise habe ich alle meine Lieben voll auf meiner Seite und keiner zweifelt an dem was ich sage. Sie unterstützen jede Entscheidung die ich treffe. Leider haben nicht alle chronisch Kranken dieses Glück. Als ich jünger war sah ich meine Familie immer als selbstverständlich denn sie waren immer da. Ich wusste es einfach nicht besser. Jetzt bin ich allerdings sehr dankbar für all die Dinge bei denen mir geholfen wird. Es gibt immer jemanden der mich zu meinen Arztterminen fährt, der mich zur physikalischen Therapie bringt und so vieles mehr. Wir weinen, lachen und schreien zusammen und EDS brachte uns näher zusammen.

5. Ich bin es wert geliebt zu werden

Vor einiger Zeit habe ich einen Essay darüber geschrieben wie ich mit mir selbst gerungen habe weil ich dachte ich wäre es nicht wert geliebt zu werden. Es ist sehr schwer sein wahres Ich zu sehen wenn es nichts mehr gibt über das man sich definieren könnte. Ich wusste nicht was ich meinem Freund zu bieten hatte vor allem während der Zeit in der ich meine Einschränkungen selbst nicht akzeptieren konnte. Mit der Zeit wurde es einfacher und ich stellte fest dass ich so viel mehr bin als chronisch krank.

6. Meine Krankheit ist nicht alles was ich bin

Ich weiss dass ich einen großen Teil meiner Zeit investiere um über EDS zu recherchieren, Präsentationen anzuschauen, Artikel zu schreiben und andere krankheitsrelevante Dinge zu tun. Aber genau das macht mich stärker. Andere für meine Erkrankung zu sensibilisieren scheint eine gute Aufgabe für mich zu sein. Was ich über die letzen Jahre außerdem gelernt habe ist wie man Arzttermine und Physiotherapie plant und organisiert, wie man Termine mit allen Behörden übersteht, wie man es schafft quer durch Deutschland zu Ärzten zu fahren und sogar wie man nur für die Gesundheit in die USA reist. Ich fand heraus wie ich mit meinen Behinderungen fliegen kann, wie ich in einer anderen Sprache meine Symptome erkläre und vieles mehr. Ich bin genau was ich in der jeweiligen Situation sein muss: Ich bin ein Kämpfer, ein Anwalt, ein Physiotherapeut, ein Freund, ein Kind, ein Partner, ein Finanzplaner, ein Eventplanner, ein Reiseführer, ein Psychologe, ein Gesundheitsadvokat.

7. Es gibt immer etwas dass ich tun kann.

Nicht fähig sein normal zu arbeiten war sehr schwer für mich. Ich war immer unabhängig und konnte für meine eigenen Ansprüche sorgen. Ich hatte keine Ahnung was für eine Person ich ohne eine Arbeitsstelle sein würde. Ich fragte mich selbst: „Gibt es irgendetwas anderes was du tun kannst?“ Durch die sehr unberechenbaren Symptome brauchte ich etwas was ich ab und zu machen konnte und bei dem ich Pausen von manchmal mehr als einer Woche einlegen durfte. Aber was sollte das sein? Anfangs versucht ich mich an Handarbeit, wofür ich leider kein Talent hatte. Aber es gab mir zumindest kurz das Gefühl etwas erfolgreich zu Ende gebracht zu haben. Ich brauchte einen Sinn, eine Aufgabe im Leben. Nach einiger Zeit fing ich an wieder Tagebuch zu schreiben, was ich eigentlich mein ganzes Leben lang tat aber kurz bevor ich krank wurde beendete. Ich fand heraus dass mir Schreiben sehr damit half mit meinen Gefühlen umzugehen und dass ich gar nicht schlecht darin war. Das war der Moment in dem ich ein Blog erstellte, dann eine Website, ein Forum und ich schrieb einige Artikel und Essays über mein Leben mit EDS. Es gibt Tage die ich auf dem Sofa verbringe aber es gibt immer kleine Dinge die ich tun kann.

8. Behandle deinen Körper mit Respekt

Es dauerte eine Zeit bis ich realisierte dass ich meinen Körper nicht dazu zwingen konnte zu funktionieren. Ich musste die Einschränkungen akzeptieren. Ein funktionierender Körper war auch etwas was ich für selbstverständlich gesehen habe. Und ehrlich gesagt habe ich meinen Körper noch nie wirklich gut behandelt. Ich aß viel schlechtes Essen, trank viel Limo und andere ungesunde Dinge. Dann kamen die EDS Komorbiditäten dazu und die Mastzellaktivierung verhinderte dass ich die Lebensmittel essen konnte die ich mochte, was mich zu dem Punkt brachte festzustellen dass es nicht cool ist ein „picky eater“ zu sein. Ich entdeckte dass grüne Lebensmittel auch ganz gut schmecken konnten und dass äthiopisches Essen mein neuer Favorit ist. Außerdem merkte ich, dass ich mit viel Disziplin meinen insgesamtes Wohlbefinden verbessern konnte. Versteht mich nicht falsch, gesundes Essen hat das EDS nicht verbessert aber es gibt mir ein wenig mehr Energie und verhindert, dass ich auch noch zusätzliche Erkältungen bekomme, die meinen Zustand stark verschlechtern können.

9. Direkt ehrlich sein ist nicht schlecht

Es gab ein paar Momente in denen ich dachte ich würde das nicht überleben. Vor allem mit der HWS Instabilität gab es Symptome die sehr beunruhigend waren. Diese Geschehnisse zeigten mir dass es keine Zeit gibt für um den heißen Brei reden und nicht auf den Punkt zu kommen. Es gibt keine Zeit um Menschen zu belügen. Ich begann jedem zu sagen was ich dachte genau wenn ich es dachte. Anfangs fand ich es nicht sehr hilfreich weil einige Menschen unglücklich darüber waren. Aber letztendlich ist es genau der richtige Weg für mich. Ich mag keine Zeit mehr mit Smalltalk verschwenden. Ich möchte die wenig gute Zeit dazu nutzen ausschliesslich gute Gespräche zu haben.

10. Ich liebe mein Leben

Hierzu gibt es nicht viel zu sagen. Ich habe nur dieses eine Leben und ich versuche das Beste daraus zu machen. Nachdem ich meine EDS Diagnose bekam und mit der Akzeptanz dieser wurde ich glücklicher und entspannter. Ich tue was ich muss um meine Träume wahr werden zu lassen. Ja, EDS ist unschön, aber ich weiß nicht was ich an meinem Leben sonst ändern würde. Ich weiss nicht mal mehr wie ich mich gefühlt habe als ich noch gesund war. Das hier ist mein neues Leben und ich liebe es wie sich meine Persönlichkeit verändert hat während meines Kampfes. Ich bin nicht sicher ob ich ohne EDS nun genauso wäre.

Read this article in English here.

About the Author: Karina is a bright young woman living in Germany. She has a blog and much of the posts she writes in her second language, English. Check it out here.