¿Tiene el nombre Miastenia Gravis un sonido un poco familiar?

Probablemente no, pero si eres un fan de la serie #Empire, usted vino a través de ella cuando Lucious Lyon fue diagnosticado famosamente con este trastorno autoinmune en lugar de la enfermedad de Lou Gehrig.

Pero para muchos de nosotros, Miastenia Gravis (o MG) es una lucha diaria que no se puede descartar tan fácilmente como Lucious hizo cuando él hizo una recuperación completa con el mínimo esfuerzo en el show.

Hay una gran cantidad de información que hay en relación con MG. Casi nada de esto está escrito desde la perspectiva de los pacientes que viven con ella.

En el momento en que conseguimos nuestro diagnóstico, todos hemos estado a numerosos médicos y oído innumerables estadísticas. Aunque gran parte de los datos puede ser verdad en los libros de texto, en las trincheras, es otra historia. Mi conocimiento es la experiencia, pero tan importante como los estudios. No es tan clínica, pero es nuestra realidad.

Para cortar a través de todo el desorden, aquí están 5 Datos de Verdadero o Falso que usted necesita saber sobre la Miastenia Gravis:

1. En el siglo 20, la tasa de mortalidad de MG estuvo alrededor del 70%. Los médicos estiman que, cuando se trata adecuadamente, estos días la tasa de mortalidad debe ser cero.

Medio Falso. La cosa es que, a pesar de la muerte de Miastenia debido a la crisis está en el extremo inferior, no es del todo infrecuente. Las complicaciones graves debido al uso a largo plazo de medicamentos inmunosupresores y esteroides a largo plazo son harina de otro costal.

2. Los síntomas de la miastenia gravis pueden incluir debilidad ojo muscular, párpados caídos (ptosis), borrosa o visión doble (diplopía), marcha inestable, un cambio en la expresión facial, dificultad para tragar, dificultad para respirar, problemas del habla, y debilidad en los brazos , las manos, los dedos, las piernas y el cuello.

Verdadero. Pero se olvidaron de confusión mental, pérdida de memoria e incapacidad para masticar. En la mayoría de los casos que he visto, hay una variación de todos los síntomas en algún momento a diferentes grados.

3. el tiempo medio desde la primera aparición de las síntomas hasta el diagnóstico es de 1.2 años

Falso. Por lo menos de cualquier persona que he hablado y todos mis médicos. Como se trata de una enfermedad que es más prominente en las mujeres jóvenes, el tiempo medio para diagnosticar es por lo menos dos años. Nota al margen: La mayoría de las mujeres que he entrevistado, incluido yo mismo, comenzar el proceso de diagnóstico con un médico recomienda evaluación psicológica porque nuestros médicos no creen que nuestros síntomas son físicos.

4. La miastenia gravis afecta a cerca de 20 por cada 100.000 personas.

No estoy seguro de qué tan cierto éste actualmente. Aunque la tasa de sí mismo no mi se está incrementando, creo que los números están creciendo a hacer conciencia y una mejor formación médica.

5. La Miastenia Gravis ocurre una vez y media  más que en mujeres que en hombres.

Es cierto en todas las revistas, pero éste. En realidad nunca he conocido a un hombre con MG aunque los hombres son en la mayoría de las imágenes de Miastenia Gravis que he visto en Internet. La investigación está tratando de determinar si las hormonas femeninas juegan un papel en por qué la enfermedad es tan prominente en las mujeres.

Una vez más, mi conocimiento es la experiencia y yo no soy estadístico médico, pero como se puede ver, la información clínica está ligeramente en comparación con la realidad.

Lo importante a recordar es que las estadísticas son simplemente una recopilación de un montón de información. Todos son diferentes. Las personas con miastenia son llamados los copos de nieve, porque cada diagnóstico es un poco diferente ya que son nuestros síntomas. Nunca asuma que porque está escrito, así será. Y nunca abandonar la lucha. Nunca jamás.