CysticLife.org, una red en línea para la comunidad de la fibrosis quística (FQ), se está embarcando en un esfuerzo de recaudación de fondos para apoyar la investigación histórica impulsado por la comunidad en la FQ

Con su ayuda, Clínica CysticLife y Mayo se llevará un paso más allá e identificar lo que el ejercicio es el mejor y el tiempo que se debe realizar para los resultados máximos!

Este programa proporcionará fondos para la investigación temprana para responder a las preguntas clave en torno ejercicio para los pacientes con FQ. Muchos pacientes con FQ han experimentado mejoras sorprendentes en la función pulmonar con el ejercicio, por lo CysticLife se ha asociado con los investigadores de la Clínica Mayo para ver si el ejercicio puede ser un sustituto eficaz de técnicas de limpieza de las vías respiratorias tradicionales.

Los mismos tratamientos que mantienen a pacientes con fibrosis quística vivos toman tanto tiempo que les queda poco tiempo para disfrutar de la vida.

La carga del tratamiento es pesado y honestamente, para algunos, no parece siempre vale la pena el sacrificio. Los pacientes pasan horas cada día en el tratamiento con el fin de mantener la salud pulmonar. Esas horas se gastan sentados, a menudo solos, conectados a un chaleco vibratorio voluminosos y la inhalación de medicamentos a través de una boquilla. El tiempo de tratamiento está aislando, incómodo, aburrido y solitario. Por desgracia, la carga está creciendo como nuevos medicamentos se han añadido, teniendo más tiempo y mayor sacrificio de los pacientes.

El objetivo final a través de esta investigación es mejorar la calidad de vida de los pacientes con FQ por averiguar si los pacientes pueden usar el ejercicio como una opción de tratamiento. La comunidad de la fibrosis quística es pequeña, pero juntos podemos hacer un impacto duradero. Les pido que se unan a mí, Patient Worthy y la comunidad de la fibrosis quística al hacer una donación para apoyar esta investigación.

Este es un gran emprendimiento, pero que tiene un largo retraso.

Estamos colaborando con algunos de los investigadores CF más importantes del país para asegurar que la investigación será impactante, y la investigación es creíble. Es hora de que los pacientes y las familias tienen una voz en la dirección de la investigación que realmente beneficie a sus vidas hoy.

Haga like, comparta y done hoy.

Ayúdenos a aumentar conciencia y recaudar fondos para uno de los primeros estudios de investigación paciente de base impulsado 100%. Para aprender más sobre la visita de la Comunidad Driven Fondo de Investigación https://unleashus.org/ y comprobar de nuevo con nosotros aquí en Paciente digno para las próximas entrevistas e información.