Rare Conect explica la vida de Annie Kwakkel que nació con cistinosis,una enfermedad genética que afecta aproxima a 1 en 100,00 a 200,000 recién nacidos en todo el mundo.
Hoy en día, las personas que viven con cistinosis están viviendo más tiempo, gracias a la ciencia médica.
Eso es una gran noticia, pero también significa encuentra una manera de pagar la universidad, mientras que frente a los costos de vivir con una condición médica grave. Es por eso que Deanna Potts, que vivió hasta los 27 años, habló sobre su deseo de iniciar un fondo de becas para niños con cistinosis.
En 2010, la Beca Deanna Lynn Potts permitió artista holandés Annie Kwakkel para inscribirse en la escuela de arte en su país natal, Holanda. Desde entonces, ella ha prosperado explorando el papel de su propio cuerpo desempeña en la creación de su arte. Tener cistinosis hecho Kwakkel exquisitamente consciente de las limitaciones de su cuerpo, sino también su potencial como una expresión de arte.
TODO LO QUE HAGO COMIENZA CON MI FASCINACIÓN PARA EL CUERPO HUMANO. Sangre, carne, heces, órganos, la materia sólida que estamos hechos …. Es sinónimo de las posibilidades, las opciones para el futuro “, dijo Kwakkel.
The artist often uses flower petals as a medium because of their fragility. Together with transparent threads and glass, the petals help Kwakkel explore how “the material and immaterial flow over and in each other.”
La Beca Potts es administrado por la Cystinosis Foundation. El plazo de solicitud es el 30 de marzo de cada año.
Estamos ansiosos por ver lo que la próxima historia increíble vendrá de la Beca Potts!
