Patient Worthy Posts in Spanish

The MDS Foundation’s Webcast de MDS en Español

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Que son los sindromes mielodisplasicos? Guillermo Montalbán Bravo, MD, MD Anderson Cancer Center Este seminario les va a proveer como se determina el diagnóstico de MDS, se estará enfocando en…

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Los enfermos de fibrosis quística del Reino Unido están luchando duramente por Orkambi: aquí está cómo usted puede ayudar

Orkambi (ivacaftor / lumacaftor) es la segunda medicina de precisión con licencia para uso en el Reino Unido por personas con fibrosis quística. ¿La captura? Actualmente no es proporcionado por…

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Nuevas Drogas, Año Nuevo, una Nueva Esperanza para la Fibrosis Quística en Europa
This new cystic fibrosis development could be good news for patients! https://pixabay.com/en/apothecary-pharmacy-chemist-437743/

Nuevas Drogas, Año Nuevo, una Nueva Esperanza para la Fibrosis Quística en Europa

Una de las (muchas) cosas que hace que la fibrosis quística (FQ) sea tan difícil de tratar es que hay muchas mutaciones de la enfermedad, algunas afectando a subconjuntos muy…

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Lo que toda mujer embarazada debe saber sobre exámenes del recién nacido
Every pregnant woman should know about this SCID testing.

Lo que toda mujer embarazada debe saber sobre exámenes del recién nacido

Cuando me uní a otros millones de fans obsesionados que veían lo que ha sido la popular episodio "Bubble Boy" en Seinfeld en 1992, no tenía ni idea de que…

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Los legisladores y expertos médicos se unen para enfermedades raras
Legislation for rare diseases like Ehlers-Danlos Syndrome is in the works in Conneticut!

Los legisladores y expertos médicos se unen para enfermedades raras

Si usted vive en Connecticut, y sucede que tiene una enfermedad rara, se están haciendo esfuerzos para ayudar a que su voz sea escuchada. Cuando usted es uno de muy…

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Esta mujer están cambiando el mundo
Disease and Depression. What this woman with EDS can teach all of us in the rare disease community.

Esta mujer están cambiando el mundo

La enfermedad y la depresión. Con demasiada frecuencia, después de haber sido diagnosticado con una enfermedad crónica, los pacientes se dan por vencidos. Se retiran. Ellos dejan de intentarlo. Ellos…

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Un postre fácil y saludable que usted puede comer con enfermedad crónica
Finally! Healthy and easy dessert you can eat with chronic illness.

Un postre fácil y saludable que usted puede comer con enfermedad crónica

Me encanta postres. Su "destacado" escrito al revés. Sólo hay algo para aliviar el de ser capaz de hundir sus dientes en algo dulce. Pero cuando se les diagnostica una…

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La narcolepsia simplemente no es tan divertido, incluso Homer Simpson está de acuerdo!
The Simpsons accurately portray narcolepsy.

La narcolepsia simplemente no es tan divertido, incluso Homer Simpson está de acuerdo!

Es injusto, pero Hollywood cree que la narcolepsia es divertido. Una y otra vez, los personajes que sufren de este trastorno neurológico raro son retratados como bufones, cayendo la cara…

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Mujeres del mundo de las Enfermedades Raras: Es Hora de Hablar!
https://pixabay.com/en/people-woman-travel-adventure-trek-2591874/

Mujeres del mundo de las Enfermedades Raras: Es Hora de Hablar!

Este es el escenario: una mujer y un hombre entran a la sala de emergencia con los mismos síntomas. Ambos tienen un terrible dolor en la región abdominal. El hombre…

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Las 6 emociones que tendras cuando se te es diagnosticado con una enfermedad neurologica
The emotions that come along with a chronic neurological illness can be a whirlwind.

Las 6 emociones que tendras cuando se te es diagnosticado con una enfermedad neurologica

Ser diagnosticado con una enfermedad neurológica crónica puede ser vindicación después de años de incontables visitas de especialistas, pruebas e investigaciones. Sin embargo, existe todavía un tipo de período de…

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