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10 Cosas que he aprendido de vivir con el síndrome de Ehlers-Danlos   1. No es tan malo ser espontáneo Cuando era más joven tenía planes y...

Lo sé, lo sé. A nadie le gusta examinar un montón de "cosas" de investigación científica, sobre todo cuando es tan complicado de entender. Pero...

Una de las (muchas) cosas que hace que la fibrosis quística (FQ) sea tan difícil de tratar es que hay muchas mutaciones de la...

Ay Canadá, la gente piensa que eres todo acerca de ser muy educado y su jarabe de arce riquísima, pero yo sé la verdad: Usted...

Sólo quedan TRES días más para que las familias, los grupos de defensa de los pacientes y los investigadores den aportes a la nueva...

CysticLife.org, una sitio de web para la comunidad de la fibrosis quística (FQ), se está embarcando en un esfuerzo histórico de la recaudación de...

La terapia genética se ha hablado desde hace bastante tiempo, pero las noticias recientes han convertido la esperanza en realidad para los bebés nacidos...

Al navegar a través de Tumblr o leer tweets, se ha preguntado alguna vez, "¿Qué es un spoonie?" Es el momento de averiguarlo. En primer...

Los médicos no siempre saben mejor. Eso es algo que cada padre cuyo hijo tiene una, enfermedad crónica rara entiende. Estos padres que aparecen en raras...

Patient Worthy quiere felicitar a Lisa D.! Felicidades por lograr la posicion #4 en Amazon Kindle y una calificación de 5 estrellas. Su libro es también...

Cuando me uní a otros millones de fans obsesionados que veían lo que ha sido la popular episodio "Bubble Boy" en Seinfeld en 1992,...

¿Cuánto cree usted que la media niña de cinco años de edad, pesa? De acuerdo con kidshealth.org, la respuesta es aproximadamente 45 libras. Ahora, ¿cuánto cree...

Si usted vive en Connecticut, y sucede que tiene una enfermedad rara, se están haciendo esfuerzos para ayudar a que su voz sea escuchada. Cuando...

Meet Emily Deaton, de 21 años, de Mechanicsville, Virginia. Al igual que muchas personas con enfermedades invisibles, el viaje de Emily a un diagnóstico...

La enfermedad y la depresión. Con demasiada frecuencia, después de haber sido diagnosticado con una enfermedad crónica, los pacientes se dan por vencidos. Se retiran....

Me encanta postres. Su "destacado" escrito al revés. Sólo hay algo para aliviar el de ser capaz de hundir sus dientes en algo dulce. Pero...

Es injusto, pero Hollywood cree que la narcolepsia es divertido. Una y otra vez, los personajes que sufren de este trastorno neurológico raro son retratados...

El 90-95% de las personas que viven con la sarcoidosis, la enfermedad afecta a los pulmones. A medida que crecen granulomas a través de los...

¿Qué hicieron el magnate naviero griego Aristóteles Onassis, el actor ganador de un Oscar Sir Lawrence Olivier, y una niña de cuatro años llamada...

¿Quién sabía que la distonía y tenis van mano a mano ?! Por veinte años de edad, Josh, es un partido en el cielo. Él...

Este es el escenario: una mujer y un hombre entran a la sala de emergencia con los mismos síntomas. Ambos tienen un terrible dolor...

El hecho de que Halloween ha pasado no significa hemos terminado de hablar de la cirugía cerebral. Specifically, deep brain stimulation therapy. No, esto no es...
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Jake Conaway aprendió lo peligroso puede ser el angioedema hereditario (AEH) cuando tenía sólo siete años de edad. Fue entonces cuando su padre murió a...

Cuando se le diagnostica la espondilitis anquilosante (EA), la última cosa que quiere hacer es trabajar a cabo. A menos que, por supuesto, usted...

Ser diagnosticado con una enfermedad neurológica crónica puede ser vindicación después de años de incontables visitas de especialistas, pruebas e investigaciones. Sin embargo, existe todavía...