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10 Cosas EDS me ha Enseñado
10 Cosas que he aprendido de vivir con el síndrome de Ehlers-Danlos
1. No es tan malo ser espontáneo
Cuando era más joven tenía planes y...
¿Puede alguien POR FAVOR dar sentido a las últimas investigaciones sobre...
Lo sé, lo sé. A nadie le gusta examinar un montón de "cosas" de investigación científica, sobre todo cuando es tan complicado de entender.
Pero...
Nuevas Drogas, Año Nuevo, una Nueva Esperanza para la Fibrosis Quística...
Una de las (muchas) cosas que hace que la fibrosis quística (FQ) sea tan difícil de tratar es que hay muchas mutaciones de la...
¿Por qué Canadá es el mejor lugar para tener FQ?
Ay Canadá, la gente piensa que eres todo acerca de ser muy educado y su jarabe de arce riquísima, pero yo sé la verdad:
Usted...
Anuncio: 3 días para la presentación de entrada a la nueva...
Sólo quedan TRES días más para que las familias, los grupos de defensa de los pacientes y los investigadores den aportes a la nueva...
Llamada a la acción de Ronnie para la investigación de la...
CysticLife.org, una sitio de web para la comunidad de la fibrosis quística (FQ), se está embarcando en un esfuerzo histórico de la recaudación de...
¿Sabías que la terapia genética curó 18 bebés con SCID?
La terapia genética se ha hablado desde hace bastante tiempo, pero las noticias recientes han convertido la esperanza en realidad para los bebés nacidos...
¿Qué tienen que ver cucharas con la enfermedad cronica?
Al navegar a través de Tumblr o leer tweets, se ha preguntado alguna vez, "¿Qué es un spoonie?" Es el momento de averiguarlo.
En primer...
¿Cómo encontrar tratamientos accesibles para la enfermedad autoinmune?
Los médicos no siempre saben mejor.
Eso es algo que cada padre cuyo hijo tiene una, enfermedad crónica rara entiende.
Estos padres que aparecen en raras...
PW colaborador con la miastenia gravis es # 4 en Kindle
Patient Worthy quiere felicitar a Lisa D.! Felicidades por lograr la posicion #4 en Amazon Kindle y una calificación de 5 estrellas. Su libro es también...
Lo que toda mujer embarazada debe saber sobre exámenes del recién...
Cuando me uní a otros millones de fans obsesionados que veían lo que ha sido la popular episodio "Bubble Boy" en Seinfeld en 1992,...
Esta niña con distonía necesita tu ayuda en este momento
¿Cuánto cree usted que la media niña de cinco años de edad, pesa?
De acuerdo con kidshealth.org, la respuesta es aproximadamente 45 libras.
Ahora, ¿cuánto cree...
Los legisladores y expertos médicos se unen para enfermedades raras
Si usted vive en Connecticut, y sucede que tiene una enfermedad rara, se están haciendo esfuerzos para ayudar a que su voz sea escuchada.
Cuando...
¿Es usted tan “loco”, como esta chica con POTS?
Meet Emily Deaton, de 21 años, de Mechanicsville, Virginia. Al igual que muchas personas con enfermedades invisibles, el viaje de Emily a un diagnóstico...
Esta mujer están cambiando el mundo
La enfermedad y la depresión.
Con demasiada frecuencia, después de haber sido diagnosticado con una enfermedad crónica, los pacientes se dan por vencidos. Se retiran....
Un postre fácil y saludable que usted puede comer con enfermedad...
Me encanta postres. Su "destacado" escrito al revés. Sólo hay algo para aliviar el de ser capaz de hundir sus dientes en algo dulce.
Pero...
La narcolepsia simplemente no es tan divertido, incluso Homer Simpson está...
Es injusto, pero Hollywood cree que la narcolepsia es divertido.
Una y otra vez, los personajes que sufren de este trastorno neurológico raro son retratados...
Si usted lo tiene sarcoidosis, usted necesita saber esto
El 90-95% de las personas que viven con la sarcoidosis, la enfermedad afecta a los pulmones.
A medida que crecen granulomas a través de los...
La miastenia gravis palabras de lujo para decir: Tengo una enfermedad...
¿Qué hicieron el magnate naviero griego Aristóteles Onassis, el actor ganador de un Oscar Sir Lawrence Olivier, y una niña de cuatro años llamada...
El destino de este hombre atrevido: distonía y Tenis
¿Quién sabía que la distonía y tenis van mano a mano ?!
Por veinte años de edad, Josh, es un partido en el cielo. Él...
Mujeres del mundo de las Enfermedades Raras: Es Hora de Hablar!
Este es el escenario: una mujer y un hombre entran a la sala de emergencia con los mismos síntomas. Ambos tienen un terrible dolor...
Cómo estimular su cerebro para tratar la distonía
El hecho de que Halloween ha pasado no significa hemos terminado de hablar de la cirugía cerebral.
Specifically, deep brain stimulation therapy.
No, esto no es...
Cómo disfrutar de la universidad a pesar del AEH
Jake Conaway aprendió lo peligroso puede ser el angioedema hereditario (AEH) cuando tenía sólo siete años de edad.
Fue entonces cuando su padre murió a...
brazos grandes, una enfermedad crónica… señoritas, ¿qué más quieren?
Cuando se le diagnostica la espondilitis anquilosante (EA), la última cosa que quiere hacer es trabajar a cabo. A menos que, por supuesto, usted...
Las 6 emociones que tendras cuando se te es diagnosticado con...
Ser diagnosticado con una enfermedad neurológica crónica puede ser vindicación después de años de incontables visitas de especialistas, pruebas e investigaciones.
Sin embargo, existe todavía...
