10 Cosas EDS me ha Enseñado
10 Cosas que he aprendido de vivir con el síndrome de Ehlers-Danlos 1. No es tan malo ser espontáneo Cuando era más joven tenía planes y listas para toda…
Can anyone make sense of the latest CF Research?
¿Puede alguien POR FAVOR dar sentido a las últimas investigaciones sobre la FQ ?!
Lo sé, lo sé. A nadie le gusta examinar un montón de "cosas" de investigación científica, sobre todo cuando es tan complicado de entender. Pero cuando estamos hablando de enfermedades…
This new cystic fibrosis development could be good news for patients!
Nuevas Drogas, Año Nuevo, una Nueva Esperanza para la Fibrosis Quística en Europa
Una de las (muchas) cosas que hace que la fibrosis quística (FQ) sea tan difícil de tratar es que hay muchas mutaciones de la enfermedad, algunas afectando a subconjuntos muy…
Why Canada is the place to be for Cystic Fibrosis research.
¿Por qué Canadá es el mejor lugar para tener FQ?
Ay Canadá, la gente piensa que eres todo acerca de ser muy educado y su jarabe de arce riquísima, pero yo sé la verdad: Usted sabe cómo luchar y que…
Announcement
Anuncio: 3 días para la presentación de entrada a la nueva iniciativa del NIH
Sólo quedan TRES días más para que las familias, los grupos de defensa de los pacientes y los investigadores den aportes a la nueva iniciativa del NIH sobre la investigación…
CysticLife Founder Ronnie
Llamada a la acción de Ronnie para la investigación de la fibrosis quística #jointhecause
CysticLife.org, una sitio de web para la comunidad de la fibrosis quística (FQ), se está embarcando en un esfuerzo histórico de la recaudación de fondos para apoyar la investigación dirigida…
¿Sabías que la terapia genética curó 18 bebés con SCID?
La terapia genética se ha hablado desde hace bastante tiempo, pero las noticias recientes han convertido la esperanza en realidad para los bebés nacidos con adenosina desaminasa (ADA). Los bebés…
¿Qué tienen que ver cucharas con la enfermedad cronica?
Al navegar a través de Tumblr o leer tweets, se ha preguntado alguna vez, "¿Qué es un spoonie?" Es el momento de averiguarlo. En primer lugar, un spoonie es un…
¿Cómo encontrar tratamientos accesibles para la enfermedad autoinmune?
Los médicos no siempre saben mejor. Eso es algo que cada padre cuyo hijo tiene una, enfermedad crónica rara entiende. Estos padres que aparecen en raras Conectar finalmente tuvieron un…
Congratulations to Lisa D on her successful book regarding living with chronic illness and MG!
PW colaborador con la miastenia gravis es # 4 en Kindle
Patient Worthy quiere felicitar a Lisa D.! Felicidades por lograr la posicion #4 en Amazon Kindle y una calificación de 5 estrellas. Su libro es también # 1 en tres categorías con…
Every pregnant woman should know about this SCID testing.
Lo que toda mujer embarazada debe saber sobre exámenes del recién nacido
Cuando me uní a otros millones de fans obsesionados que veían lo que ha sido la popular episodio "Bubble Boy" en Seinfeld en 1992, no tenía ni idea de que…
This little girl with dystonia needs your help!
Esta niña con distonía necesita tu ayuda en este momento
¿Cuánto cree usted que la media niña de cinco años de edad, pesa? De acuerdo con kidshealth.org, la respuesta es aproximadamente 45 libras. Ahora, ¿cuánto cree usted que una silla…
Legislation for rare diseases like Ehlers-Danlos Syndrome is in the works in Conneticut!
Los legisladores y expertos médicos se unen para enfermedades raras
Si usted vive en Connecticut, y sucede que tiene una enfermedad rara, se están haciendo esfuerzos para ayudar a que su voz sea escuchada. Cuando usted es uno de muy…
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¿Es usted tan “loco”, como esta chica con POTS?
Meet Emily Deaton, de 21 años, de Mechanicsville, Virginia. Al igual que muchas personas con enfermedades invisibles, el viaje de Emily a un diagnóstico preciso era más de una pesadilla…
Disease and Depression. What this woman with EDS can teach all of us in the rare disease community.
Esta mujer están cambiando el mundo
La enfermedad y la depresión. Con demasiada frecuencia, después de haber sido diagnosticado con una enfermedad crónica, los pacientes se dan por vencidos. Se retiran. Ellos dejan de intentarlo. Ellos…
Finally! Healthy and easy dessert you can eat with chronic illness.
Un postre fácil y saludable que usted puede comer con enfermedad crónica
Me encanta postres. Su "destacado" escrito al revés. Sólo hay algo para aliviar el de ser capaz de hundir sus dientes en algo dulce. Pero cuando se les diagnostica una…
The Simpsons accurately portray narcolepsy.
La narcolepsia simplemente no es tan divertido, incluso Homer Simpson está de acuerdo!
Es injusto, pero Hollywood cree que la narcolepsia es divertido. Una y otra vez, los personajes que sufren de este trastorno neurológico raro son retratados como bufones, cayendo la cara…
Watch out for pulmonary hypertension if you have sarcoidosis.
Si usted lo tiene sarcoidosis, usted necesita saber esto
El 90-95% de las personas que viven con la sarcoidosis, la enfermedad afecta a los pulmones. A medida que crecen granulomas a través de los órganos, que pueden experimentar tos,…
Myasthenia Gravis are fancy words for: I have a rare disease!
La miastenia gravis palabras de lujo para decir: Tengo una enfermedad rara!
¿Qué hicieron el magnate naviero griego Aristóteles Onassis, el actor ganador de un Oscar Sir Lawrence Olivier, y una niña de cuatro años llamada Hattie, tienen en común? Todos ellos…
El destino de este hombre atrevido: distonía y Tenis
¿Quién sabía que la distonía y tenis van mano a mano ?! Por veinte años de edad, Josh, es un partido en el cielo. Él ha estado fascinado con tenis…
Women with rare diseases like CRPS and HAE, speak up!
Mujeres del mundo de las Enfermedades Raras: Es Hora de Hablar!
Este es el escenario: una mujer y un hombre entran a la sala de emergencia con los mismos síntomas. Ambos tienen un terrible dolor en la región abdominal. El hombre…
Can brain stimulation help dystonia symptoms?
Cómo estimular su cerebro para tratar la distonía
El hecho de que Halloween ha pasado no significa hemos terminado de hablar de la cirugía cerebral. Specifically, deep brain stimulation therapy. No, esto no es algo así como el…
How to make it to college despite HAE
Cómo disfrutar de la universidad a pesar del AEH
Jake Conaway aprendió lo peligroso puede ser el angioedema hereditario (AEH) cuando tenía sólo siete años de edad. Fue entonces cuando su padre murió a causa de la condición genética…
Not even ankylosing spondyliltis (AS) can stop this athlete.
brazos grandes, una enfermedad crónica… señoritas, ¿qué más quieren?
Cuando se le diagnostica la espondilitis anquilosante (EA), la última cosa que quiere hacer es trabajar a cabo. A menos que, por supuesto, usted es Nate Lewnes. Nate ya no…
The emotions that come along with a chronic neurological illness can be a whirlwind.
Las 6 emociones que tendras cuando se te es diagnosticado con una enfermedad neurologica
Ser diagnosticado con una enfermedad neurológica crónica puede ser vindicación después de años de incontables visitas de especialistas, pruebas e investigaciones. Sin embargo, existe todavía un tipo de período de…
