Una de las (muchas) cosas que hace que la fibrosis quística (FQ) sea tan difícil de tratar es que hay muchas mutaciones de la enfermedad, algunas afectando a subconjuntos muy…
Ay Canadá, la gente piensa que eres todo acerca de ser muy educado y su jarabe de arce riquísima, pero yo sé la verdad: Usted sabe cómo luchar y que…
Sólo quedan TRES días más para que las familias, los grupos de defensa de los pacientes y los investigadores den aportes a la nueva iniciativa del NIH sobre la investigación…
CysticLife.org, una sitio de web para la comunidad de la fibrosis quística (FQ), se está embarcando en un esfuerzo histórico de la recaudación de fondos para apoyar la investigación dirigida…
La terapia genética se ha hablado desde hace bastante tiempo, pero las noticias recientes han convertido la esperanza en realidad para los bebés nacidos con adenosina desaminasa (ADA). Los bebés…
Al navegar a través de Tumblr o leer tweets, se ha preguntado alguna vez, "¿Qué es un spoonie?" Es el momento de averiguarlo. En primer lugar, un spoonie es un…
Los médicos no siempre saben mejor. Eso es algo que cada padre cuyo hijo tiene una, enfermedad crónica rara entiende. Estos padres que aparecen en raras Conectar finalmente tuvieron un…
Patient Worthy quiere felicitar a Lisa D.! Felicidades por lograr la posicion #4 en Amazon Kindle y una calificación de 5 estrellas. Su libro es también # 1 en tres categorías con…
Cuando me uní a otros millones de fans obsesionados que veían lo que ha sido la popular episodio "Bubble Boy" en Seinfeld en 1992, no tenía ni idea de que…
¿Cuánto cree usted que la media niña de cinco años de edad, pesa? De acuerdo con kidshealth.org, la respuesta es aproximadamente 45 libras. Ahora, ¿cuánto cree usted que una silla…
Si usted vive en Connecticut, y sucede que tiene una enfermedad rara, se están haciendo esfuerzos para ayudar a que su voz sea escuchada. Cuando usted es uno de muy…
Meet Emily Deaton, de 21 años, de Mechanicsville, Virginia. Al igual que muchas personas con enfermedades invisibles, el viaje de Emily a un diagnóstico preciso era más de una pesadilla…
La enfermedad y la depresión. Con demasiada frecuencia, después de haber sido diagnosticado con una enfermedad crónica, los pacientes se dan por vencidos. Se retiran. Ellos dejan de intentarlo. Ellos…
Me encanta postres. Su "destacado" escrito al revés. Sólo hay algo para aliviar el de ser capaz de hundir sus dientes en algo dulce. Pero cuando se les diagnostica una…
Es injusto, pero Hollywood cree que la narcolepsia es divertido. Una y otra vez, los personajes que sufren de este trastorno neurológico raro son retratados como bufones, cayendo la cara…
El 90-95% de las personas que viven con la sarcoidosis, la enfermedad afecta a los pulmones. A medida que crecen granulomas a través de los órganos, que pueden experimentar tos,…
¿Qué hicieron el magnate naviero griego Aristóteles Onassis, el actor ganador de un Oscar Sir Lawrence Olivier, y una niña de cuatro años llamada Hattie, tienen en común? Todos ellos…
¿Quién sabía que la distonía y tenis van mano a mano ?! Por veinte años de edad, Josh, es un partido en el cielo. Él ha estado fascinado con tenis…
Este es el escenario: una mujer y un hombre entran a la sala de emergencia con los mismos síntomas. Ambos tienen un terrible dolor en la región abdominal. El hombre…
El hecho de que Halloween ha pasado no significa hemos terminado de hablar de la cirugía cerebral. Specifically, deep brain stimulation therapy. No, esto no es algo así como el…
Jake Conaway aprendió lo peligroso puede ser el angioedema hereditario (AEH) cuando tenía sólo siete años de edad. Fue entonces cuando su padre murió a causa de la condición genética…
Cuando se le diagnostica la espondilitis anquilosante (EA), la última cosa que quiere hacer es trabajar a cabo. A menos que, por supuesto, usted es Nate Lewnes. Nate ya no…
Ser diagnosticado con una enfermedad neurológica crónica puede ser vindicación después de años de incontables visitas de especialistas, pruebas e investigaciones. Sin embargo, existe todavía un tipo de período de…
Si usted o su ser querido está viviendo con una enfermedad crónica rara, probablemente ha pasado por las diversas etapas del duelo: negación, ira, depresión, negociación, y es de esperar…
"Me gustaría que la gente simplemente tomar cinco minutos para buscar el síndrome de Ehlers-Danlos para crear conciencia." Estas son las palabras de 15 años de edad, Mya Lilly Hurst,…
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