5 años de edad, Hadley Alexander no es normal.
Cada mañana, su día comienza oficialmente a las 7 a.m. Ella convenció despierto por sus padres y, a través de un tubo en el estómago llamado una sonda de gastrostomía, de Hadley dado lo que en realidad es la segunda ronda de la medicación para el día.
Los medicamentos que le hace vomitar:
Después de eso, Hadley tiene seis horas de libertad de tiempo suficiente para ir al jardín de infantes, disfrutar bailando con su hermana mayor, y jugar con sus muñecas. Todo lo cual es interrumpido regularmente por los colirios, extracciones de sangre, y citas con el médico.
Una vez que esas seis horas están en alza, día de Hadley se detiene el tiempo suficiente para comenzar su rutina de medicamentos de nuevo.
Pero nada de esto es la razón Hadley no es normal.
Mientras que algunas personas pueden encontrar esta alarmante, día de Hadley es típico de las 2000 personas en todo el mundo que comparten su diagnóstico poco frecuente de la cistinosis.
Dado que el diagnóstico de Hadley a los 18 meses de edad, día como el de arriba se han vuelto muy normal para la familia Alexander y otras personas que viven con síntomas cistinosis y diagnosticado. Pero todavía la esperanza de que un día, para todas las 2000 personas que viven con cistinosis, esto puede cambiar.
Por eso, durante dos años consecutivos, han sido responsables de los Corazones para el evento de recaudación de fondos Hadley, que recauda dinero para curar la cistinosis y beneficiar a los demás a través de la investigación.
El evento ha hecho Hadley en una celebridad en su ciudad natal de Boise, Idaho, un templo regular de Shirley!
Y eso es lo que realmente hace Hadley su “no tan normal” niña. No es su medicamento o su diagnóstico: es su espíritu.
Hadley es muy valiente … ella es divertida y curiosa y una total alegría “, describe su madre, MARCU.
Hadley ve a sí misma como al igual que su hermana: una “niña grande”.
Y lo más grande de ella es su corazón.
Corazones para Hadley pueden haber terminado para este año, pero se puede leer más sobre Hadley Alexander tanto en la Fundación de Investigación de la cistinosis y en su estación de noticias locales Boise.
Si tiene cualquier deseo de salvar vidas de las personas adorables, desplazarse ligeramente por debajo de lo que está leyendo actualmente y haga clic en un botón social para compartir esta historia increíble!
Todas las imágenes han sido cedidas por la familia de Hadley y sus corazones para la página de Facebook Hadley.
