Aaron es un graduado de la universidad de veinte-cuatro años de edad que viven en Alabama. Él es un empresario que se especializó en gestión de pequeñas empresas. Su padre es un pastor y tiene tres hermanos.
Suena bastante normal?
Sorprendentemente, él, su abuela, tío, la madre y sus dos hermanos, todos tienen la enfermedad autoinmune síndrome autoinflamatoria familiar por frío (FCAS).
Por desgracia, todos ellos luego se fue sin diagnosticar hasta hace sólo seis años.
A pesar de que muchos de los miembros de su familia han FCAS nunca tuvieron un nombre para él. Aaron solía describir a la gente como alergias o artritis. Es un hábito que a veces continúa incluso después de tener un diagnóstico debido a la familiaridad de esas dolencias y la rareza de lo que en realidad tiene.
Su familia recibió finalmente su diagnóstico debido a hermano mayor de Aaron.
“Mi hermano mayor, Adán, había tratado de entrar en el ejército como piloto y los militares lo diagnosticado con urticaria por frío, que no es exactamente lo mismo que el FCAS. Tenía dieciséis o diecisiete años de edad, así que tenía unos diez años. Él se interesó en ella otra vez algunos años más tarde, y encontró a alguien que tiene lo que tenemos. Esa fue la primera vez que sabía cómo llamarlo “.
El paciente FCAS que su hermano encontrar en línea los remitió a un especialista en Georgia y en 2010, Aaron tuvo su primer tratamiento. En el momento de su primer tratamiento Aaron tenía dieciocho años y su madre era de cincuenta.
Aaron recuerda cuando jugaba al fútbol en la escuela secundaria en los treinta y cinco grados de temperatura ambiente y tratando de superar el dolor en el día a día. Dice que hubo una mejoría significativa después de que comenzó a recibir tratamiento. La desventaja es simplemente que ya que el tratamiento es un supresor inmunológico, dice que tal vez da un frío adicional por año. Incluso fue tan lejos como para decir que el tratamiento hace sentir casi como si no tiene FCAS, excepto, como él dice, “Todavía tengo el gen mutado y si dejo el tratamiento sería todo volver”.
El diagnosticar, tratar, FCAS significaba una lucha diaria para Aaron.
No obstante, Aaron empujado a través del dolor y jugó al fútbol durante trece años. Él dice: “mis padres plantearon todos nosotros [a] no dejar que nos limita en lo que hacemos. Crecimos tratar con ella “.
Es gracioso porque ellos proceden con una gran cantidad.
Cualquier condiciones de frío causó una reacción dolorosa. FCAS pacientes a menudo experimentan hinchazón de las articulaciones y erupciones cutáneas después de la exposición al frío. Aaron comentó, “he desarrollado una alta tolerancia al dolor.” Recuerda temporada de fútbol a partir de febrero en su escuela y jugar en la lluviosa, cuarenta grados de temperatura ambiente. Se reproduce a través del dolor para el juego, pero a la mañana siguiente no podía caminar y tuvo que faltar a la escuela.
Aaron dice FCAS era sólo una parte de la vida cotidiana para él y su familia y que él “aprendió cómo poner una cara sonriente y continuar con el día.”, Pero hace hincapié en la mejora de tener un diagnóstico y un tratamiento.
“Al crecer, yo siempre estaba un poco diferente a los otros niños sólo por la forma en que mi cuerpo reaccionó, y yo no sabía cómo llamarlo, Ser capaz de decirle a la gente lo que tengo y compartir mi historia era una cosa importante para todos nos.”
Su consejo a otros pacientes FCAS?
“No dejes que te impida hacer lo que quiere hacer, lo que te gusta hacer. No es mortal, se puso algunas capas adicionales, ver a un especialista, y recibir tratamiento. Entiendo lo que es vivir con ella y que no es divertido. Espero que si alguien niño tiene esta consiguen el tratamiento y no pasar por lo que mi familia y yo. No deje que se le impida vivir sus sueños y lo que quiere hacer en la vida “.
If you want to hear more from Aaron and his daily life, check out his blog Aaron’s Corner.
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