Jake Conaway aprendió lo peligroso puede ser el angioedema hereditario (AEH) cuando tenía sólo siete años de edad.
Fue entonces cuando su padre murió a causa de la condición genética rara, que ocurre en aproximadamente 1 de cada 10.000 a 1 en 50.000 personas. Poco después, Jake experimentó su primer ataque de AEH cuando su mano se hinchó por ninguna razón obvia. “Hay un poco de papá en mí,” pequeño Jake le dijo a su madre que le mostró la hinchazón.
Ahora, Jake tiene 20 años y se prepara para asistir a la universidad.
Pero no siempre fue un camino fácil para Jake y su madre, Tracy Richards, ambos vecinos de Pasco, Washington. En el último par de años, Jake ha sido hospitalizado más de 50 veces debido a la hinchazón impredecible de AEH.
Las personas que viven con el AEH tienen una deficiencia hereditaria o disfunción de la proteína C1 inhibidor, lo cual es importante para el control de la inflamación.
episodios de ataque puede implicar inflamación en cualquier área del cuerpo, pero comúnmente afecta a los brazos y las piernas, la cara y la garganta y el abdomen. ataques del estómago pueden causar insoportable dolor abdominal, náuseas y vómitos. ataques de las vías respiratorias pueden restringir la respiración y causar la muerte. La mayoría AEH ataca duran alrededor de tres a cuatro días, aunque varía de persona a persona, y el ataque a los ataques.
La imprevisibilidad de AEH puede hacer la vida difícil, tanto para las personas con AEH y los que se preocupan por ellos. Días de trabajo perdidos durante el debilitante ataques, planes cancelados con poca o ningún aviso, todos pueden tomar un peaje en la autoestima y las relaciones personales.
Una forma de Jake y su madre adaptado a la vida con la enfermedad es mediante el trabajo de cerca con su personal de la sala de emergencias local (y tenemos nuestras propias ideas para situaciones de emergencia de las habitaciones).
Aquí hay 3 más consejos y trucos personas con AEH han utilizado para hacer la vida un poco más fácil:
- Join the Hereditary Angioedema Association and get connected to others living with the same issues and concerns
- Carry a Physician Letter and Patient ID Card with you in case you end up in a medical facility that’s unfamiliar with HAE
- Create a treatment plan that addresses both preventative (prophylactic) care and a way to treat acute attacks
