No hace mucho tiempo, empecé a seguir una prensa sobre una adorable joven llamada, Maddie, de Lawndale, Carolina del Norte, que vive con la enfermedad de Behçet, y estoy encantada con ella!
A la edad de sólo 12, esta niña pequeña pero fuertemente empoderada se niega a vivir su vida en el banquillo. Y a lo largo del camino, Maddie no sólo se ha convertido en su propia defensora de la salud: está ganando corazones y concienciando sobre su condición.
En caso de que no esté familiarizado con la enfermedad de Behçet, no es contagiosa, suele afectar a personas de entre 20 y 30 años, y se piensa que se transmite genéticamente de los padres a sus hijos. Después de la exposición a algo en el medio ambiente como un virus o una toxina, una clave genética desbloquea causando que el cuerpo se ataque a sí mismo, provocando inflamación aguda de los vasos sanguíneos.
Lo alarmante es que puede atacar casi cualquier parte del cuerpo donde fluye la sangre y provoca síntomas transitorios y / o crónicos similares a la artritis con rigidez, dolor e inflamación de las articulaciones. Además, puede causar dolores de cabeza, lesiones de boca y genitales, problemas de visión y fatiga debilitante.
¡¿De Verdad?! Sí. ¡De Verdad! No es justo, especialmente para las chicas como Maddie.
Y para empeorar las cosas, el tratamiento para la enfermedad de Behçet es limitado y requiere atención médica, que incluye la experiencia de un reumatólogo informado.
Sin duda Maddie es mi nuevo héroe, pero también quiero dar mis respetos a mi OTRO héroe, la madre de Maddie, Mandi! Qué fuerza que tiene para cuidar a su hija, y su hijo, que también vive con una enfermedad rara. No hay duda de que Mandi ha criado a su hija tan bien, “¡¿cierto!?”
Pienso en Mandi a veces y me pregunto cómo es tener dos hijos que han requerido innumerables visitas al médico, medicamentos, emergencias médicas y hospitalizaciones. Y sin embargo, cada día, ella sigue adelante, dando un ejemplo excepcional no sólo para Maddie, sino para cada madre.
Y ahora, quiero oír de usted este #NERVEmber! ¿Es usted una madre cuidando a un niño con una enfermedad rara? ¿Cómo te mantienes emocional y físicamente fuerte para tus hijos, día tras día? ¿Cómo puede pasar los días oscuros y crear momentos especiales con su hijo? ¡Por favor comparta su historia de éxito conmigo y con otras madres que tan desesperadamente necesitan algo de inspiración!