Cuando Seth tenía doce años, él y el resto de su familia comenzaron a darse cuenta de que algo estaba mal con su madre.
Seth puede recordar haber conversado placenteramente con ella, y luego enojarse repentina e inexplicablemente. Empezó a dormir mucho; tomando siestas a lo largo del día, y la forma en que caminaba estaba cambiando. Su equilibrio comenzó a empeorar, y cuando la familia estaba fuera, la gente se daba cuenta y miraba.

El caminar de su madre parecía que había estado bebiendo todo el día. Una vecina pensó que era alcohólica.

La madre de Seth no era alcohólica, pero la familia sabía que algo no estaba bien; simplemente no sabían qué. La familia estuvo en la oscuridad durante varios años. No tenían explicaciones y los cambios de humor y arrebatos se convirtieron en una realidad constante e impredecible.
Cuando Seth tenía 15 años y era un estudiante de segundo año en la escuela secundaria, su familia, incluidas sus tías y tíos, se sentaron con su madre. Algo tenia que cambiar. Le dijeron que necesitaba obtener algún tipo de ayuda, porque no podían seguir viviendo como estaban.

La llevaron a ser evaluada en un centro de salud mental. Su madre estaba molesta.

“Ir a visitarla allí fue difícil. Veía a la gente allí y sabía que ella no pertenecía allí. Necesitábamos descubrir qué estaba mal para poder llevarla a casa «. – Seth

Un día un especialista allí se acercó a la familia y le preguntó; «¿Alguna vez has oído hablar de la enfermedad de Huntington?»

La mamá de Seth llegó a casa y las cosas lentamente comenzaron a volver a la normalidad. Su madre y su padre lo sentaron y le explicaron qué era la enfermedad de Huntington. Mirando hacia atrás, no está seguro de que sus padres comprendieran completamente la enfermedad en ese momento. Seth recurrió a internet para aprender más.

«Los síntomas se ajustan a mi madre exactamente. Entonces vi que no había cura, y que la vida útil después del diagnóstico era de 20 años. No quería aceptarlo. Yo estaba enojado. ¿Qué hicimos para merecer esto? ”–Seth

Estaba ansioso por terminar sus dos últimos años de escuela secundaria. Estaba avergonzado de traer amigos a la casa. No habló con nadie sobre el diagnóstico de su madre y odiaba que la gente los mirara. A veces se quedaba en la casa de un amigo para escapar de su realidad en casa. No podía esperar para la universidad.

Seth comenzó la universidad a solo una hora y media de la casa. Tenía su espacio pero sabía que podía volver a casa si lo necesitaba. Luego investigó más sobre la EH, buscando síntomas y reflexionando sobre lo que había visto en su madre. Se sentía culpable por algunas de las formas en que trataba a su madre cuando estaba en la escuela secundaria. Él sabía que cuando ella actuaba tan enojada que no era realmente ella, era la enfermedad.
Decidió involucrarse más. Organizó su propio evento de caridad tres en tres en su ciudad natal durante tres años mientras era estudiante de tiempo completo. Se sintió bien al crear conciencia, hacer una diferencia.

Seth no podía dejar de pensar si él mismo debería hacerse la prueba de HD o no. Sabía que había un 50% de probabilidades de que heredara la enfermedad de su madre. Es una gran decisión, pero Seth es un planificador autoproclamado. Le gustaba planificar por adelantado y sabía que los resultados de la prueba afectarían su futuro. Antes de que su familia fuera consciente del mundo de la EH, podía imaginarse tener una familia propia un día sin ninguna contingencia.

Sabía que si la prueba resultaba negativa, tendría la culpa del sobreviviente, pero mientras tanto estaba preocupado. ¿Cómo podría saberlo, cuando dejó caer una taza u olvidó una palabra, si no era nada o si fue el comienzo de la EH?
Decidió llamar a su tía y su hermana para que reflexionaran sobre la decisión y ambos sugirieron posponerla pero, a los 20 años, Seth decidió que quería saber.

La prueba resultó positiva.

Aunque Seth dio positivo en la prueba de EH, no se le diagnosticó. Los individuos no son diagnosticados mientras estén pre-sintomáticos.

«Cuando obtuve los resultados, sabía que tenía dos opciones, no hacer nada y estar enojado, o podría usar los resultados como motivación para involucrarme más y hacer todo lo posible para marcar la diferencia». – Seth

Seth decidió no decirle a su familia que dio positivo de inmediato, pero sí decidió que canalizaría el resultado de su prueba hacia la motivación.

Seth se unió a un capítulo local para EH y una organización juvenil, y luego se convirtió en presidente de ambos. Continuó organizando eventos de recaudación de fondos y promoviendo la concientización. Mientras se ofrecía como voluntario vio una visión más amplia. Luego perdió a dos amigos cercanos que lo inspiraron profundamente.

Dio un paso atrás y reevaluó algunas de sus decisiones personales en su propio viaje.
Le dijo a su hermana y a su padre que se hizo la prueba, pero protegió a su madre de la noticia. Se quito un peso de sus hombros al decirle a los miembros de su familia, pero su madre seguía declinando. Fue increíblemente difícil para él ver cómo la condición de su madre empeoraba hasta que ella falleció. Conectarse con otras personas en la comunidad de EH fue invaluable para él.

Se preguntó cómo podría compartir su historia y también conectar a otras personas con recursos, apoyo y entre sí.

Vuelve pronto para leer la parte 2 de la historia de Seth.