Según un artículo originalmente de WCPO Cincinnati, una mujer con fibrodisplasia osificante progresiva está presentando una demanda contra funcionarios del Condado de Hamilton en Ohio. Jessica Scully, de 57 años, alega que el condado no brindó asistencia suficiente para su condición a través de su Servicio de Discapacidades del Desarrollo.

¿Qué es la Fibrodisplasia Osificante Progresiva?

La fibrodisplasia osificante progresiva, o FOP, es un trastorno genético increíblemente raro que afecta a aproximadamente una persona de cada dos millones.

El trastorno es causado por mutaciones en el gen ACVR1, un gen involucrado en el crecimiento y desarrollo de nuevos huesos. Los músculos y el tejido conectivo en pacientes con FOP se reemplazarán lentamente con hueso. Esto restringe severamente el movimiento y puede causar problemas al caminar, hablar e incluso respirar en casos graves. El daño a los tejidos blandos puede llevar a la inflamación y acelerar el desarrollo del hueso extraesquelético.

No se conoce ninguna cura para el trastorno. Incluso la cirugía es ineficaz, ya que, al igual que otros traumatismos de los tejidos blandos, hace que se forme aún más hueso.

La naturaleza de la FOP y sus implicaciones de restricción de movimiento dieron origen a su sombrío apodo: «síndrome del hombre de piedra».

Jessica Scully

Jessica Scully fue diagnosticada con FOP cuando tenía solo tres años. La infancia temprana es cuando la mayoría de los casos de fibrodisplasia osificante progresiva se detectan por primera vez; por lo general, los pacientes con este trastorno nacen con dedos grandes malformados (esto ayuda a los médicos a distinguir entre FOP y otros problemas óseos). Cuando tenía 14 años, se sometió a una cirugía para corregir la escoliosis de su columna vertebral; desde entonces, se ha visto limitada a una silla de ruedas.

A pesar de sus desventajas, Jessica aún se graduó de la escuela secundaria y de la Universidad de Cincinnati. Tuvo que retirarse hace casi veinte años debido a que su condición empeoró.

Demanda del Condado de Hamilton

En 2009, Scully comenzó a recibir ayuda del DDS del condado de Hamilton, y poco después comenzó a entrar en conflicto con la organización. Ella dice que no lograron equiparla adecuadamente – que experimentó numerosas dificultades para adquirir una cama adecuada, una silla de ruedas y un elevador de silla de ruedas para su camioneta. Su silla actual tiene cables expuestos y problemas para funcionar en condiciones húmedas.

Scully afirma que el equipo pobre le causa mucho malestar y ha limitado su movilidad aún más. Afirma que los problemas con el equipo también han comenzado a afectar su salud emocional; considerando el suicidio en los últimos años, ella ha experimentado el peor de sus problemas.

La demanda nombra actualmente a 13 individuos, algunos de los cuales están en la Junta de Comisionados del Condado de Hamilton. Scully está buscando más de $ 100,000 en daños compensatorios, así como más de $ 100,000 en daños punitivos adicionales.

Los abogados del DDS del Condado de Hamilton rechazan cualquier noción de irregularidad por su parte – contrarrestando que las lesiones y los daños incurridos por Scully fueron el resultado de su propia mala conducta o negligencia.

Aunque la demanda avanza, será octubre de 2020 antes de que comience el juicio por jurado. A pesar de sus frustraciones, Scully ha expresado esperanzas de que la demanda pondrá un foco en las dificultades que enfrentan miles de personas que intentan recibir servicios para discapacitados.

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