El 23 de Abril es el Día Internacional de Concientización sobre FOP: Difundir la Concientización Sobre las Enfermedades Raras

La Asociación Internacional de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (IFOPA) se está preparando para reconocer el Día Internacional de Concientización sobre FOP este año el 23 de Abril de 2021. El evento está destinado a ayudar a difundir la conciencia sobre FOP entre el campo médico y el público en general. Se seleccionó el 23 de Abril como fecha porque fue en este día cuando se descubrió por primera vez en 2006 la mutación genética que se sabe que causa la enfermedad. Este descubrimiento se consideró una señal importante de progreso para la comunidad de FOP.

Acerca de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)

La fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) es una enfermedad extremadamente rara, grave e inusual. Se caracteriza por la transformación anormal de tejido blando dañado en hueso. Este proceso se conoce como osificación. Es el único fenómeno médico conocido en el que un sistema de órganos se transforma en otro. Es increíblemente raro, con menos de 1,000 casos confirmados en todo el mundo. La FOP es causada por una mutación que afecta a un gen responsable de la reparación de tejidos. Esta mutación a menudo aparece espontáneamente y rara vez se transmite. Los signos y síntomas incluyen la deformación de los dedos gordos del pie al nacer, bultos parecidos a tumores y la lenta transformación del tejido blando en hueso, que generalmente se desencadena por un brote que aparece antes de los diez años. La transformación de tejido en hueso generalmente comienza en el cuello y se extiende hacia abajo a lo largo de los años. Los pacientes eventualmente pierden movilidad casi por completo, quedando congelados en su posición. No hay tratamiento conocido. La esperanza de vida ronda los 40 años. Para obtener más información sobre FOP, haga clic aquí.

Cómo Participar

IFOPA ha ideado varias formas en las que puede participar en la difusión de conciencia sobre FOP. La organización ha estado publicando datos en sus redes sociales durante todo el mes previo al gran día. Haga clic aquí para encontrar enlaces a sus páginas de redes sociales. Usted también puede participar como parte del Desafío de Concientización de 23 Días de FOP.

IFOPA también tiene un marco de foto de perfil que puede agregar en Facebook. Haga clic aquí si desea utilizarlo.

El grupo también tiene una tienda Bonfire con camisetas de sensibilización a la venta. Los ingresos ayudarán a apoyar la misión de la organización.

IFOPA también se encuentra en medio de una campaña de recaudación de fondos del Día de Concientización sobre FOP y, gracias a un donante generoso, todas las donaciones de hasta $40,000 serán igualadas, duplicando efectivamente su contribución. Haga clic aquí para donar.

 

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