Una Niña con Esclerosis Lateral Amiotrófica Juvenil Extremadamente Rara Mantiene Una Actitud Positiva

Según una historia de king5.com, la sonrisa de Taylor Futch, de nueve años, siempre ha podido cautivar a quienes la rodean. Desafortunadamente, la sonrisa de Taylor es a menudo el alcance de su capacidad para comunicarse en estos días. Su habla se ha limitado a solo dos palabras a la vez. Esto se debe a que a ella le diagnosticaron una forma juvenil muy rara de esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad terminal que le ha quitado el habla y la movilidad.

Sobre la esclerosis lateral amiotrófica

La esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad rara y degenerativa que causa la muerte de las células nerviosas asociadas con los músculos voluntarios. Poco se sabe sobre los orígenes de la esclerosis lateral amiotrófica, sin una causa definitiva en aproximadamente el 95 por ciento de los casos. El cinco por ciento restante parece heredar la enfermedad de sus padres. La forma juvenil de la enfermedad es más probable que sea el resultado de una mutación familiar. La mayoría de los pacientes con este tipo también viven más tiempo que en la forma clásica. Los síntomas inicialmente incluyen pérdida de coordinación, debilidad muscular y atrofia, rigidez muscular y calambres, y dificultad al hablar, respirar o tragar. Estos síntomas empeoran constantemente con el tiempo; La mayoría de los pacientes mueren debido a complicaciones respiratorias. El tratamiento es principalmente sintomático y el medicamento Riluzole puede prolongar la vida. La esperanza de vida después del diagnóstico generalmente varía de dos a cuatro años, pero muchos pacientes pueden sobrevivir por mucho más tiempo. Para obtener más información sobre la esclerosis lateral, haga clic aqui.

La Historia de Taylor

Taylor siempre ha tenido algunos problemas con su salud, pero su padre, Jesse, nunca podría haber predicho que sería uno de los pocos niños con esclerosis lateral amiotrófica. Los médicos la diagnosticaron originalmente con parálisis cerebral cuando comenzó a tener retrasos en el desarrollo.

Ella siempre ha necesitado muletas y aparatos ortopédicos para caminar, pero Meredith Graham Lawver, su fisioterapeuta, notó que no se movía como otros pacientes con parálisis cerebral. Mientras ella continuaba declinando, una prueba genética finalmente reveló la verdad.

Naturalmente, la noticia fue devastadora para Jesse y su prometido, Maddie Silver. Ahora, un equipo multidisciplinario está haciendo todo lo posible para mantener la movilidad, el habla, la capacidad de tragar y la fuerza muscular de Taylor durante el mayor tiempo posible.

Si desea ayudar a donar a Taylor y su familia, haga clic aquí.


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