Viví con el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS, por sus siglas en inglés), un raro trastorno del tejido conectivo, toda mi vida y no tenía idea hasta los 21 años. Los síntomas eran todos tan aleatorios, separados y, a menudo, tan intrascendentes, que nunca sospeché que fueran síntomasrelacionados, solo las ~ peculiaridades ~ que acompañan a tener un cuerpo humano.
Tan pronto como recibí el diagnóstico, comencé a buscarlo como loco en google. Antes de eso, mi imagen de EDS consistía en los estereotipos básicos y comunes que la mayoría de las personas asocian con la condición, si es que han oído hablar de ella. Sabía que tiene algo que ver con la piel elástica y las articulaciones súper flexibles, porque había visto fotos de pacientes en mi libro de texto Cell Bio. Mi profesor lo había descrito como una condición del fenómeno del circo. Pasando por alto el hecho de que eso es obviamente un límite horrible, también está incompleto. Hay como billones de síntomas que se manifiestan de manera diferente en todos, y es difícil diagnosticar con precisión a las personas si solo se buscan los signos clásicos.
En realidad, la condición es mucho más que un hecho de doble articulación: afecta literalmente a todos los sistemas de órganos del cuerpo. Dado que es tan raro, puede deslizarse fácilmente bajo el radar, lo que hace que las complicaciones potencialmente mortales queden sin control. Si desea leer más a fondo sobre el síndrome de Ehlers-Danlos, puede hacerlo aquí.
Aquí hay 13 veces que EDS apareció en mi familia y no teníamos idea:
1. Pies planos
Cuando tenía 12 años, el médico me dijo que me pusiera las suelas para mis arcos planos, lo que resulta que es común en pacientes con EDS con tendones laxos. Lamentablemente, no escuché hasta años después, cuando comencé a sufrir de fascitis plantar y rogué a todos los que escuchaban frotarme los pies. Esto resultaría molesto, tanto para mí como para todas las personas con las que he compartido un sofá, pero ¿se dispararon las alarmas de enfermedades crónicas? No.
2. Ojos curvos
En cada foto de mi madre cuando está embarazada de mí o de mis hermanos, lleva unas gafas enormes que nunca había visto antes. En general, ella prefiere los lentes de contacto, y cuando le pregunté por los marcos de plástico gigantes, resultó ser una historia extraña. Cuando estaba embarazada, descubrió que de repente ya no podía ponerse lentes de contacto. Ella acudió al oculista que le dijo que esto era porque tenía globos oculares increíblemente flexibles que se habían deformado durante el embarazo. Después de que ella dio a luz a cada niño, sus ojos volverían a su forma original. Esencialmente, tengo muchas cosas extrañas para los ojos que esperar.
3. Esta cosa rara hace mi escápula.
Hay una pose de yoga llamada Oración inversa, donde se ponen las manos juntas detrás de la espalda, y cuando lo hagoliteralmente parece que mis escápulas son dos alas óseas a punto de emerger de mi piel y volar. Obviamente, me encanta esto.
4. Mi entrada del show de talento de escuela elemental
En 5to grado, mi clase de música escolar tuvo un show de talentos. Principalmente lo recuerdo porque mi enamorado de mucho tiempo, Nick G., eructó el alfabeto al revés y aprendí lo que significaba perder el amor. Cuando fue mi turno, me puse boca abajo y puse mis pies detrás de mí y alrededor de mi cuello. Mirando hacia atrás, me doy cuenta de que mi talento era básicamente «tener articulaciones inestables», pero en realidad, ¿cuál es la diferencia?
5. Dislocación del hombro de mi hermana.
Tengo esta memoria distinta de cuando tenía 6 años y mi familia pasaba el día en West Virginia en Navidad. Mi mamá y mi papá sostenían la mano de mi hermana de cuatro años mientras ella saltaba entre ellos y de repente oímos un grito. La llevamos al hospital y la doctora le colocó el brazo en la cavidad del hombro, mientras yo me comía un Papá Noel de chocolate.
No quiero decir que volver a colocar su brazo en la cavidad del hombro se convirtió en una rutinadespués de eso, pero sucedió lo suficiente como para que mis padres aprendieran a hacerlo solos cuando los médicos los alentaban por teléfono.
Existe evidencia de que el ejercicio puede prevenir este tipo de lesiones en las personas con EDS: para obtener información sobre cómo trabajar de manera segura, haga clic aquí.
6. Desmayo
Cuando tenía 16 años, empecé a tener el peor dolor de estómago. Media hora más tarde, me derrumbé en medio de una calle principal, mientras una multitud se formaba a mi alrededor. Esto ha sucedido varias veces desde entonces, pero estoy mejor capacitado para prevenirlo/reconocer las señales de advertencia/entender por qué está sucediendo. En ese momento, solo pensé que estaba experimentando una muerte espontánea, y usé mis últimos momentos para pensar en un tipo que no me había enviado un mensaje de texto.
7. Labios y manos azules.
DÉJENME CONTARLES cada vez que me enviaron dentro temprano del recreo porque mis manos se pusieron azules, y estaba corriendo por el patio de recreo tratando de mostrar a todos este fenómeno genial. Esto inevitablemente preocupaba a los maestros, quienes me enviaron a sentarme en un salón de clases yo sola. EDS en realidad causa la enfermedad de Raynaud, lo que hace que las extremidades corporales respondan severamente al frío en muchos pacientes.
8. Cubierta de moretones.
Permítame presentarle el juego llamado: ¿Paciente de EDS con vasos sanguíneos frágiles o miembro de un club de lucha?
9. Rompiendo las uñas
No puedo crecer mis uñas en absoluto, porque se rompen de inmediato, o peor, se doblan de forma equivocada contra una superficie dura que tiemblo durante horas. He escuchado que el esmalte de uñas de Sally Hansen ayuda, o me gusta, no sé, una nueva forma de edición de genes.
10. Presión arterial baja
Aunque me dan terribles mareos en la cabeza cuando me pongo de pie debido a mi hipotensión ortostática causada por EDS, hayun lado positivo: una dieta con alto contenido de sal prescrita por un médico.
11. Articulaciones ruidosas
Seré honesta contigo, me encanta trillar nudillos, dedos de los pies, hombros y cualquier otra articulación que haga un ruido satisfactorio. Lo que no amo es el silencioso susurro de todas mis otras articulaciones que quierenagrietarse cada vez que me muevo debido a una cavitación en el tejido de mi articulación, pero no lo logran. Piense en ello como si estuviera constantemente preparándose para un estornudo que nunca sucede, pero como cada vez que mueve su hombro.
12. Problemas estomacales
No voy a entrar en detalles gráficos, pero desde que era niña, he lidiado con el dolor crónico de estómago y las complicaciones. Desde que luché con esto toda mi vida, durante mucho tiempo, asumí honestamente que todosestaban acurrucados con una botella de Pepto unas cuantas veces a la semana, con lo que estoy de acuerdo porque me gusta Pepto. Los problemas gastrointestinales a menudo se pasan por alto en el mundo de la EDS, pero el 56% de los pacientes los experimentan.
13. Constantemente cansada
Honestamente, podría enumerar cientos de síntomas extraños, pero al igual que muchos otros pacientes de EDS que sufren de fatiga, en realidad soy tres niños pequeños adormecidos que se apoyan en los hombros del otro en una gabardina, adiós.
