Mientras que la mayoría de nosotros tiene problemas para aceptar nuestras limitaciones, puede ser especialmente difícil para las personas cuyas limitaciones se deben a una enfermedad rara. Al reunirme y…
Tenemos que hablar de pacientes adultos con enfermedades raras. Los adultos que tienen un diagnóstico de enfermedad rara se enfrentan a un problema grave: estoy hablando de un gran número…
Viví con el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS, por sus siglas en inglés), un raro trastorno del tejido conectivo, toda mi vida y no tenía idea hasta los 21 años. Los…
Para aquellos con un diagnóstico médico complicado, el seguro de salud financiado por el estado es poco práctico. Los pacientes que viven con enfermedades raras y crónicas deben programar visitas…
Ayer marcó el comienzo de la temporada 23 de The Bachelor en ABC-- un programa de televisión en el que me dicen que invierto en un grado vergonzoso y, sin…
Los puntos de vista y las opiniones expresadas en este artículo son las de los autores y no reflejan necesariamente la política oficial o la posición de Patient Worthy. Según…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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