Viví con el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS, por sus siglas en inglés), un raro trastorno del tejido conectivo, toda mi vida y no tenía idea hasta los 21 años. Los…
Gracias a un encuentro casual en un cobertizo para bicicletas, dos grupos de investigación en el Instituto Francis Crick han descubierto dos formas distintas en que se forman y crecen…
Esta es la historia de Tom Dinwiddie, a quien se le diagnosticó un cáncerterminal el 2 de Abril del 2012. Este año, ahora de 69 años, está oficialmente libre de…
De acuerdo con una historia de BioSpace, la compañía de biotecnología REGENXBIO, Inc. anunció recientemente que su candidato a terapia génica experimental llamado RGX-181 recibió la designación de Enfermedad pediátrica…
Mendelian Mendelianes una empresa de tecnología sanitaria en Londres cuyo objetivo principal es ayudar al Sistema Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en inglés) a diagnosticar enfermedades raras más…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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