Comenzaré este artículo, como muchos otros, mencionando que aunque estoy convencido de que sé todo sobre todo porque estudié biología en la universidad, realmente no soy un médico. En realidad soy un paciente. Me diagnosticaron el síndrome de Ehlers-Danlos hace unos años, cuando tenía unos 20 años. Mientras que mis síntomas están en el extremo moderado del espectro de EDS, ha cambiado la forma en que pienso sobre mi cuerpo, mi salud y los síntomas que señalé como «no es un gran problema» en los últimos años.
¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos?
El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS, por sus siglas en inglés) es un trastorno del tejido conectivo poco frecuente (o quizás poco diagnosticado) causado por una mutación genética. Hay muchos tipos diferentes de EDS, y las características varían entre los subtipos. Los síntomas más conocidos incluyen hipermovilidad articular, elasticidad de la piel y moretones con facilidad. Sin embargo, dado que el tejido conectivo actúa como un tipo de «pegamento» en todo el cuerpo, cualquier sistema de órganos puede verse afectado. EDS tiene una alta comorbilidad con disautonomía (disfunción del sistema nervioso autónomo), en particular un subtipo llamado síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS, por sus siglas en inglés). Los POTS causan un latido cardíaco rápido al levantarse y pueden provocar desmayos entre otros síntomas. Para leer más sobre EDS haga clic aquí, y para leer más sobre POTS, haga clic aquí.
EDS y Ansiedad
La ansiedad corre rampante entre las personas con síndrome de Ehlers-Danlos. Según una página en ehlers-danlos.com, «en un estudio, el 70% de los pacientes hipermóviles tenía algún tipo de trastorno de ansiedad, en comparación con el 22% en el grupo de control».
Recientemente, he estado pensando mucho en esto: aunque sabía que había una relación clara entre EDS y la ansiedad, no entendía cuál era la conexión.
Podría pensar en muchas posibilidades: tal vez era genético y tenía que ver con el papel del tejido conectivo en el cerebro. Tal vez los rápidos latidos causados por la EDS crearon ansiedad porque imita la sensación física de pánico. Tal vez haya algo sobre la experiencia vivida de un paciente con EDS, especialmente uno no diagnosticado, que causó ansiedad. A muchos pacientes con síntomas extraños, aparentemente inconexos, se les dice que están experimentando hipocondría antes de recibir un diagnóstico. Además, si vive con restricciones de movilidad y dolor crónico, eso puede ser aislante y estresante por sí solo.
Investigué un poco en línea y, aunque los investigadores reconocen que hay un enlace, realmente no existe un consenso sólido sobre el «por qué». Sin embargo, sí encontré información de personas que hacían la misma pregunta que yo y obtenían algunas respuestas posibles.
Riesgo Genético y otras Hipótesis Biológicas
El vínculo genético no está bien explorado, pero muchos creen que juega un papel importante. Ambas condiciones son muy hereditarias, lo que sugiere una conexión.
Aunque un estudio encontró una duplicación del cromosoma 25 en pacientes con EDS hipermóvil y trastornos de ansiedad, estudios adicionales no pudieron replicar esto.
Ehlers-danlos.com explicó: «Los mecanismos propuestos incluyen diferencias estructurales en las partes emocionales que regulan el cerebro y un vínculo entre los trastornos de ansiedad y un control deficiente de las funciones corporales automáticas».
Los investigadoresincluso han descubierto que existe una diferencia en el volumen de amígdalas (una parte del cerebro que desempeña un papel central en el procesamiento de emociones como el miedo) en personas con y sin hipermovilidad articular. Esta diferencia de procesamiento emocional puede desempeñar un papel en la ansiedad que experimentan los pacientes.
Otra hipótesis cuestiona si la correlación entre EDS y la disfunción del sistema nervioso autónomo desempeña un papel. Los pacientes con EDS hipermóvil tienen mayor interocepción (lo que significa que experimentan más señales para las sensaciones internas del cuerpo, como el hambre). Como la mente y el cuerpo están, por supuesto, íntimamente conectados, este aumento en los sentimientos viscerales puede influir en los pensamientos y emociones de una persona. Una página en MD Edge Psychiatry señala que «la conciencia corporal atípica es una característica de los trastornos múltiples, que incluyen ansiedad, depresión y JHS/hEDS».
Los pacientes con EDS hipermóvil también tienen una mayor percepción ambiental (exterocepción), percepción del dolor (nociocepción) y amplificación somatosensorial. Cuando el cuerpo reacciona de forma exagerada a los estímulos sensoriales, conduce a la frecuencia cardíaca, a la presión arterial, a los cambios gastrointestinales y respiratorios. También, a su vez, aumenta la adrenalina en el cuerpo, lo que hace que un paciente se sienta nervioso, ansioso y agotado. Incluso los estímulos que otras personas pueden considerar menores, como las luces brillantes, pueden desencadenar una respuesta elevada en los pacientes.
Hay algunas controversias. Algunos han planteado la idea de que los pacientes con EDS y disautonomía pueden haber sido mal diagnosticados con trastornos de ansiedad, ya que los síntomas, como el aumento del ritmo cardíaco, se superponen. Otros señalan que los pacientes con dolor crónico y limitaciones de movilidad tienen tasas más altas de ansiedad y depresión, ya sea que tengan EDS hipermóvil o no, lo que sugiere que es el resultado de vivir con una enfermedad crónica y dolorosa.
Se Necesita Más Investigación
Aunque existen diferentes hipótesis, no hay suficientes investigaciones para rastrear de manera definitiva la ansiedad que los pacientes con EDS experimentan sobre una sola causa. Muchos factores pueden jugar un papel, pero es difícil saber cómo tratarlo si los médicos no entienden de dónde proviene la ansiedad. Una vez que la comunidad médica está mejor informada, pueden surgir estrategias terapéuticas más efectivas.
Mientras tanto, la comunidad EDS espera–ansiosamente.
