La polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (PDIC) es una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso. Hace que los nervios periféricos y las raíces nerviosas (los sitios donde los nervios están unidos al sistema nervioso central) se inflamen, y destruye la vaina protectora de mielina que los encierra.
Lo que causa PDIC es actualmente desconocido. Los síntomas llevan a los científicos a creer que la condición es probablemente de naturaleza autoinmune.
Es un diagnóstico serio que se estima entre un 0.005% y un 0.007% de la población mundial, incluidos unos 30,000 Estadounidenses. La destrucción combinada de la mielina y la inflamación de los nervios conduce a cambios en la velocidad de transmisión de las señales nerviosas, lo que hace que los tejidos nerviosos se descompongan lentamente. Esto puede provocar debilidad, deterioro muscular e incluso parálisis. A veces se considera la forma crónica del síndrome de Guillain-Barré (SGB).
Como es el caso de muchas enfermedades raras, puede ser difícil para las personas con PDIC encontrar información sobre cómo vivir con su condición. Para ayudar a cualquiera que esté luchando por encontrar un lugar para comenzar, hemos compilado una lista de algunos recursos en línea que pueden proporcionarle más ayuda e información.
Fundación Internacional SGB/PDIC
La Fundación Internacional SBG/PDIC fue fundada en 1980 por Estelle y Robert Benson.
A finales del año anterior, a Robert se le diagnosticó el síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad autoinmune similar y estrechamente asociada con la PDIC. La lucha de la pareja con la enfermedad los llevó a formar la Fundación Internacional SGB/PDIC. Querían proporcionar un grupo de apoyo para cualquier persona en el futuro que se encontrara viviendo con la enfermedad.
La fundación opera capítulos y recaudadores de fondos en todo Estados Unidos, y es uno de los mejores recursos para cualquier persona que tenga preguntas sobre el PDIC.
Si está buscando aún más contenido, la fundación también opera su propio canal de YouTube. Los videos se publican cada pocos meses aproximadamente e incluyen cuentas personales, entrevistas profesionales y material de archivo recopilado de algunos de sus recaudadores de fondos.
La Fundación para la Neuropatía Periférica
La Fundación para la Neuropatía Periférica está menos orientada específicamente que la Fundación Internacional SGB/PDIC, pero tiene una serie de excelentes recursos para las personas que viven con neuropatía periférica, una característica definitoria de la PDIC.
Su sitio web proporciona información útil sobre qué opciones de terapia existen para los pacientes con neuropatía periférica e incluso puede ayudarlo a elegir un neurólogo calificado.
Mantener un estilo de vida saludable puede parecer desalentador con PDIC, pero es posible. La Fundación para la Neuropatía Periférica alberga una colección fresca de guías de bienestar eso puede hacerlo más fácil.
Viviendo Con Polineuropatía
Living with Polyneuropathyes un pequeño foro operado por Ben’s Friends, una organización sin fines de lucro Estadounidense que alberga una cantidad de comunidades gratuitas de apoyo al paciente.
Mientras que el diseño del sitio web puede parecer un poco anticuado, las personas que administran el sitio y las personas que lo usan han demostrado ser amantes de la custodia en los tres años del foro. Hay una lista bien organizada de subforos para dirigir la conversación sobre cualquier aspecto de la vida con PDIC, incluidas las áreas donde los usuarios pueden publicar recomendaciones de médicos, solicitar apoyo emocional o incluso ofrecer oraciones de curación.
Unirse es fácil, y los usuarios son relativamente activos. Si desea conversar con otras personas reales que viven con PDIC, los foros en línea como este pueden ser su mejor opción.
/r/Guillainbarre
Reddit es un gran sitio web donde los usuarios pueden formar comunidades más pequeñas entre ellos llamados «subreddits».
/r/Guillainbarrees uno de esos subreddit. Es pequeño, con poco menos de 150 usuarios registrados, pero activo. Los usuarios son libres de hacer preguntas, compartir historias, noticias o recursos externos entre ellos.
Aunque esta comunidad ofrece poco en cuanto a dispositivos de salud complementarios como los otros sitios, es una comunidad bien moderada donde la gente real se reúne para discutir la vida con SGB y PDIC con cierto grado de regularidad. Combinado con la enorme base de usuarios de Reddit y el sistema integrado de notificación/mensajería, /r/ Guillainbarre tiene el potencial de ser un recurso útil para cualquier persona que desee tener una conversación con otras personas que luchan con PDIC.
Ensayos Clínicos
Investigadores farmacéuticos de todo el mundo están trabajando en la creación y el refinamiento de los tratamientos PDIC y SGB en el laboratorio mientras lee estas palabras.
Esta lista práctica, proporcionada por SGB/PDIC Foundation International, incluye información detallada sobre ensayos clínicos en curso para medicamentos destinados a tratar ciertas condiciones desmielinizantes.
Tenga en cuenta que los ensayos clínicos en sí mismos son, por naturaleza, un proceso largo. Cualquier prueba en curso puede tardar años en completarse, y puede que ni siquiera produzca un producto que funcione. Sin embargo, obviamente son de gran interés tanto para los pacientes como para los médicos.
El Mundo es más Pequeño Que Nunca
La Internet puede ser una herramienta poderosa para hacer que las enfermedades raras como el PDIC sean menos aislantes.
Cualquier persona con una conexión a Internet puede hacer una página de Facebook para el apoyo de PDIC/SGB. El factor limitante es la participación: ¡un foro PDIC con 150 usuarios es grande! El 99% de las personas que lean esta publicación no tendrán PDIC ni ningún otro tipo de polineuropatía. En una época en que las publicaciones pueden acumular decenas de miles de «me gusta» o «compartir» en cuestión de horas, puede ser difícil encontrar grupos de personas tan pequeños.
That’s why it’s the equal responsibility of healthy individuals to raise awareness for rare diseases like PDIC, and to help provide effective means of outreach and information for those affected.
Por eso, si usted o alguien que conoce vive con polineuropatía, lo alentamos a que ¡comparta su historia con nosotros! Cada historia es un paso más para avanzar en nuestra comprensión de PDIC y enfermedades raras como esta.
