De acuerdo con una publicación de Basingstoke Gazette, una familia de Basingstoke está recaudando dinero para el centro de cuidados paliativos para niños que los apoyó a través de la pérdida de un niño. Jessica y Adam Roach perdieron a su hijo menor, Héctor, cuando nació prematuramente en Octubre pasado. A Héctor le habían diagnosticado trisomía 18, a veces llamado síndrome de Edwards, mientras estaba en el útero.
Sobre la Trisomía 18 (Síndrome de Edwards)
La Trisomía 18 es una condición genética rara pero grave asociada con numerosas anomalías del desarrollo. Los individuos con trisomía 18 a menudo no cumplen con las expectativas de crecimiento prenatal, y muchos nacen con bajo peso. Las anomalías en los órganos, incluidas las de órganos vitales como el corazón y el cerebro, también pueden desarrollarse antes del nacimiento.
Cualquiera de los numerosos problemas de salud que afectan con frecuencia a la trisomía 18 pacientes podría ser, por sí solo, fatal. La mayoría con trisomía 18 mueren antes del nacimiento o dentro del primer mes. Solo del 5 al 10% de los pacientes con trisomía 18 viven más de un año después de nacer, y con frecuencia tienen una discapacidad intelectual grave.
Pagando Hacia Adelante
Héctor Roach aún estaba en el útero cuando le diagnosticaron trisomía 18. Nació prematuramente en Octubre del 2018 y solo pudo pasar unas horas con su familia.
Naomi House, un servicio de cuidados paliativos para niños en el Reino Unido, ofreció rápidamente su ayuda a la familia Roach en su momento de necesidad. Héctor se mantuvo en el centro durante dos semanas después de su muerte para dar a la familia Roach tiempo para pasar con él. «… Eso nos permitió pasar tanto tiempo con él. El personal allí era simplemente increíble», dijo Chris Calnan, abuelo de Héctor y su hermano mayor Hugo.
Para pagar parte del apoyo que los Roach recibieron y aún reciben de Naomi House, Calnan y su esposa, Tina, están organizando una recaudación de fondos. El Sábado 6 de Julio, a las 7:30 pm, el Kempshott Village Hall en Basingstoke organizará una rifa con música en vivo proporcionada por Never Was: la banda de Chris Calnan con el viejo baterista de Tubeway Army Jess Lidyard.
Los boletos en la puerta son £10. Sin embargo, se recomienda encarecidamente a las partes interesadas que los compren por adelantado en línea por solo £5 cada uno. Puedes hacerlo aquí (dona la cantidad y comenta la cantidad de boletos que te gustaría).
Los centros de cuidados paliativos brindan servicios valiosos no solo a los pacientes, sino también a sus familias. Sin embargo, el cuidado del final de la vida no es fácilmente accesible para todos. ¿Qué papel deben desempeñar los centros de cuidados paliativos en nuestro sistema de salud? ¡Comparta sus anécdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este artículo ha sido traducido al español lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su región, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, envíe un correo electrónico a [email protected]
