«Soy Mi Propio Mejor Activo»: Aprender a Ser Su Propio Defensor Cuando se Vive con una Enfermedad Rara o una Enfermedad Crónica

El Peligro de los Estereotipos

Todavía hay un gran estereotipo de que las mujeres son propensas a la «histeria». Esto conduce a una desconfianza general en los síntomas autoinformados de las mujeres. Los médicos, consciente o inconscientemente, tienden a minimizar estas experiencias autoinformadas. Es aún peor cuando los síntomas que experimenta la mujer son subjetivos (por ejemplo, fatiga).

Se hace daño cuando un paciente no confía en su médico. El mismo daño se hace cuando un médico no confía en que el paciente describa con precisión los sentimientos que está experimentando.

Con demasiada frecuencia, las mujeres son rechazadas, su dolor atribuido a la ansiedad, el estrés o la depresión. Más adelante en la línea, se descubre un diagnóstico grave. El período de tiempo entre estas dos experiencias a menudo está lleno de síntomas continuos, sentimientos de ansiedad y progresión de la enfermedad.

Rechazado

Tomó 12 días llenos de sudores, escalofríos e hinchazón facial incontrolable, dos recetas de Benadryl, una inyección de esteroides, una visita de atención de urgencia, una visita a la sala de emergencias, mucho dinero y dos viajes a su médico de atención primaria para que Jenna Birch finalmente recibirá su diagnóstico de angioedema. Su médico de atención primaria la felicitó por abogar por sí misma, volver a los médicos y por estar tan atenta y en armonía con su propio cuerpo y sus estímulos. Dada la vuelta una y otra vez como «alergias», Birch tuvo suerte de que su garganta y su lengua no se hincharan como resultado de su condición, ya que puede ser potencialmente mortal.

Esta no era la primera vez que los profesionales médicos descartan a Birch cuando sabía que algo estaba mal. Tiene Fibromialgia, Cistitis Intersticial, Hipertensión Pulmonar e SII. Su diagnóstico de fibromialgia solo se produjo porque ella misma investigó sus síntomas e insistió en que se hiciera una prueba para detectar esa enfermedad específica.

Pero, esta vez algo la molestó más de lo normal por su experiencia. Sintió que la habían descartado porque era mujer.

La cosa es que, cada vez que iba a ver a un médico acerca de su hinchazón y dolor, les contaba lo único que había cambiado en su rutina diaria desde que comenzaron sus síntomas: el control de la natalidad. Una y otra vez fue despedida. Resulta que la píldora le había causado angioedema. Es una reacción rara que puede ocurrir con picos de estrógeno, pero rara o no, fue su diagnóstico. A pesar de abogar por sí misma y mostrarle a cada médico el paquete de píldoras, fue rechazada una y otra vez.

Danielle, quien como mujer negra embarazada sabía que sus riesgos eran más altos por morir durante el parto, trajo un plan detallado de parto a su médico y le pidió que discutiera sus preocupaciones. Su médico la descarto de inmediato y dijo: «Ese es mi trabajo, no tienes que preocuparte por esto».

Alexandria, pidió a su médico que examinara un bulto que había encontrado en su pecho. La despidieron porque era «demasiado joven y saludable» para tener cáncer. Resulta que ella tenía cáncer de mama triple positivo. Afortunadamente, ahora está en remisión como resultado del tratamiento. Pero quién sabe dónde estaría si ella no hubiera insistido en que la vieran.

A Azmia le dijeron que probablemente estaba deprimida cuando fue a ver a su médico después de sentirse mal. Más tarde, se descubrió que tenía endometriosis en etapa 4, lo que requirió dos cirugías (dos, porque la primera se realizó incorrectamente).

Lamentablemente estas historias no son infrecuentes. De hecho, son especialmente comunes para la paciente. Parte de la solución es bastante simple, que los médicos necesitan escuchar mejor a sus pacientes. La otra parte de esto, es que los médicos son humanos. No ven enfermedades raras a menudo, así que no las sospechan. Como el paciente que vive con sus síntomas todos los días, tenga la seguridad de que sabe qué es diferente en su cuerpo y qué debe abordarse. Exija ser escuchado.

Por que Sucede

Además de los estereotipos mencionados anteriormente, uno de los problemas es que, en general, los «problemas de salud de la mujer» son de baja prioridad para los investigadores. Del mismo modo, los resultados de los estudios generalmente no se analizan utilizando el sexo como criterio de evaluación.

Puede ser una cuestión de vida o muerte, y las estadísticas son bastante aterradoras.

Las siguientes son algunas de las enfermedades que son más comunes en mujeres.

  • Fibromialgia-9 veces más probable
  • Síndrome de fatiga crónica: 4 veces más probable
  • SII-3 veces más probable
  • Migrañas – 3 veces más probable

Sin embargo, el tiempo promedio para el diagnóstico de fibromialgia, por ejemplo, es de 5 años. Un diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica también toma con frecuencia años. Un diagnóstico de endometriosis promedia los 7.5 años.

Ser Tu Propio Defensor

Jen Caudle es profesora, médica de familia y una gran defensora de los pacientes que abogan por sí mismos. Ella realmente alienta a los pacientes a rechazar a su médico si no se sienten escuchados, y a no tener miedo de «despedir» a su médico si están siendo descartados.

«Al igual que cualquier relación, con una relación médico-paciente, es posible permanecer demasiado tiempo».

También alienta a los pacientes a investigar su condición por sí mismos (de fuentes acreditadas, por supuesto).

Claudia Birch dice que no solo fue esencial su propia investigación para finalmente recibir su diagnóstico de fibromialgia y angioedema, sino que fue lo mejor que pudo haber hecho por sí misma.

«Después de 8 años de dolor crónico … finalmente estoy empezando a darme cuenta de que soy mi mejor activo».

Puede leer más sobre esta idea de ser su propio defensor aquí.

 

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