El Problema

Orkambi es un medicamento para la fibrosis quística (FQ) creado por Vertex. Es efectivo para aproximadamente el 40% de todos los pacientes con FQ. Fue autorizada en 2015 por la EMA y está disponible en 12 países diferentes, incluido Estados Unidos. En Gran Bretaña, los pacientes pueden recibirlo en base al uso compasivo.

Orkambi tiene un precio de 240,000 dólares estadounidenses por año, por paciente (o 105,000 libras en el Reino Unido). También hay un medicamento de seguimiento actualmente en ensayos clínicos que se espera que tenga un precio aún más alto.

Recientemente, ha salido a la luz que siete ejecutivos que trabajan con Orkambi se dieron a sí mismos un cheque de pago tan exorbitante que habría cubierto el costo del tratamiento para 369 pacientes con FQ.

Cuando pharma desarrolla un nuevo tratamiento, prácticamente pueden poner el precio que quieran en el medicamento, especialmente cuando son los únicos que tienen la terapia en sus manos. Las etiquetas de precios se han vuelto astronómicas, y están formando un nuevo precedente para todas las compañías farmacéuticas. Los titulares en la atención médica se han centrado cada vez más en aumentar las acciones o los consejos de los inversores en lugar de las vidas de los pacientes.

Un artículo reciente, escrito por un paciente con FQ, sostiene que el modelo que han adoptado los productos farmacéuticos no solo es malo para los pacientes, sino malo para los negocios. Los precios más bajos podrían conducir a decisiones más rápidas por parte de los reguladores, lo que llevaría a un acceso más rápido y, en última instancia, a los fabricantes a obtener rendimientos más rápidos. Tal como está ahora, los proveedores de atención médica de todo el mundo están luchando por mantenerse al día y los pacientes están luchando por recibir acceso a un tratamiento que a veces salva vidas.

Cura vs Tratamiento

Además de los altos precios, algunas compañías farmacéuticas parecen creer que si retienen datos que podrían conducir a una cura, se asegurarán de que continúen obteniendo ganancias mes a mes con el tratamiento. El problema con las compañías farmacéuticas es que son empresas, no organizaciones sin fines de lucro filantrópicas. Si bien hay muchos empleados farmacéuticos que se preocupan por los pacientes a los que atienden, el objetivo final de la compañía aún es ganar dinero. Algunas compañías creen que si alguna vez encuentran una cura, su beneficio se reducirá significativamente. Este proceso de pensamiento se basa en la observación de otras compañías como Gilead, que crearon una cura para la hepatitis C y luego enfrentaron una disminución significativa en sus ganancias.

¿El problema con esto? Las vidas humanas están literalmente en juego.

El enfoque de los costos debe cambiar-rápidamente.

Por qué Pharma Necesita Centrarse en el Paciente

Centrarse en el paciente y reducir los precios de los medicamentos podría proporcionar beneficios a todos los involucrados. La mayor participación del paciente en los procesos farmacéuticos podría-

• Proporcionar información sobre los puntos finales primarios más útiles para los ensayos clínicos
• Aumentar la accesibilidad del paciente al tratamiento.
• Aumentar la facilidad de reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos.
• Aumentar la comprensión y la empatía con respecto a las cuestiones de reembolso

Además, una mejor relación entre los pacientes y los productos farmacéuticos conduciría a una mayor confianza y adherencia con respecto a los tratamientos en sí mismos. Para que esta relación se forme, se necesita empatía para ambas partes.

Los pacientes de enfermedades raras están motivados a participar más en su cuidado. Pero si la colaboración está restringida, ninguna de las partes obtendrá los beneficios. Y si los precios continúan subiendo, las cosas podrían ser perjudiciales para todos los involucrados.

Puede leer más sobre esta toma en los precios de medicamentos de enfermedades raras astronómicas aquí.