Mi nombre es Jasmine Taylor y tengo 12 años.
Octubre es uno de mis meses favoritos (Julio es el otro, ¡es mi mes de cumpleaños!) …
Déjame decirte por qué. Es el Mes de la Concientización sobre la Disutonomía y tengo el Síndrome de Taquicardia Postural (POTS).
Solía avergonzarme de ser «diferente». Pensé que si la gente supiera sobre mi disautonomía me tratarían de manera diferente.
También tengo un quiste aracnoideo, epilepsia y gastroparesia.
Que significa todo eso? Bueno, el quiste aracnoideo significa que nací sin una parte de mi cerebro, no una gran parte, solo una pequeña parte de la parte inferior de mi cerebro.
Es interesante cómo todavía funciona bastante bien incluso con partes faltantes. La epilepsia significa que tengo un trastorno convulsivo.
Me diagnosticaron convulsiones parciales complejas cuando era una bebé. Mis ataques están bajo control ahora. Y la gastroparesia significa que los músculos de mi estómago están paralizados y mi estómago se vacía muy lentamente. Tener todo esto ya es mucho. ¿Mencioné cuánta diversión tiene una vejiga hiperactiva? Confía en mí, no es tan divertido en absoluto. Correr al baño cada cinco minutos es solo un ejercicio innecesario adicional, que me complace decir que también está bajo control.
Y luego está la disautonomía. Ser diagnosticada con disautonomía no fue tan fácil como los otros diagnósticos. Pasaron algunos años antes de que alguien supiera lo que estaba pasando conmigo. Al principio, estaba muy cansada y necesitaba descansar mucho. Entonces, se hizo difícil levantarme de la cama por la mañana a veces. A veces, me levantaba de la cama y luego caía al suelo porque mis piernas no cooperaban. Como ya estaba en el piso, solo tomaba una siesta. Sabía que probablemente iba a estar allí por un tiempo de todos modos. Ducharse con agua tibia generalmente hace que las personas se sientan mejor, pero para mí siempre fue aterrador. Mi mamá siempre se mantenía muy cerca, por si acaso este ruido que escuchaba era de mí, y no del jabón que caía en la bañera.
Las duchas calientes eran muy agotadoras, y después de mis duchas tuve que descansar otra vez porque toda mi energía había desaparecido. Perdí muchos días de escuela debido a las citas con el médico y principalmente porque no tenía energía. Ir a la tienda se hacía más difícil cada día. Tomar excursiones en el área, o ir a la iglesia, o simplemente para visitar a un amigo, siempre tomó la planificación. Caminar largas distancias era algo que simplemente no podía hacer, y distancias cortas seguían haciéndose más cortas. Mi hermano generalmente terminaba cargándome en su espalda o teníamos que asegurarnos de que los lugares a los que íbamos tuvieran canastas para que yo pudiera montar. Incluso algo tan simple como mirar televisión era difícil. Si estuviera sentada erguida, mi ritmo cardíaco sería muy alto, mi respiración sería muy rápida y empezaría a sudar. Se sentía como si estuviera corriendo una maratón desde mi asiento.
Vimos a muchos médicos que siempre decían que no había nada malo, todo estaba en mi cabeza o que simplemente estaba fingiendo.
Me decían que no jugara tan duro con mis amigos y que descansara cuando me sintiera cansado. Siempre me sentí cansada, y no estaba todo en mi cabeza. Si tuviera un buen día en el que pudiera jugar con mis amigos, me llevaría cinco días descansar para otro buen día.
Mi madre sabía que no estaba todo en mi cabeza y que no estaba fingiendo. Ella se negó a creer lo que decían los médicos y me encontró otro médico que también me creyó. La doctora que me vio leyó mis registros y mi informe y dijo que creía que sabía exactamente lo que estaba pasando conmigo.
Ella dijo: «Parece que tienes disautonomía».
Estábamos como, «¿Qué?»
Ella nos refirió a un neurólogo, que también trata a los niños con disautonomía. Desde el primer día que vi al Dr. Lankford de la Clínica Dysautonomia, se aseguró de nunca hacerme sentir como si lo que estaba pasando era «todo en mi cabeza».
Escuchó todo lo que le contamos y comenzó a tratarme de inmediato. Quería que mi vida fuera «normal» de nuevo. Comenzó a prescribir medicamentos que se ocupaban de mi dolor, mis temblores, mis dolores de cabeza, mis convulsiones y mi corazón. Comencé la terapia física tres días a la semana. Mi terapeuta trabajó conmigo de nuevo caminando distancias. Ella me enseñó a usar mi monitor cardíaco y a controlar mi ritmo cardíaco. Tenía que conseguir una silla de ruedas, ella trabajó conmigo y me enseñó a manejar correctamente mi primer juego de ruedas (¡tiene mi nombre y todo!). Todavía utilizo mi silla de ruedas a veces, durante los días en que estoy demasiado cansada para caminar y mis síntomas aumentan.
El Dr. Lankford me dijo que haría todo lo posible para que mi vida se sintiera normal nuevamente, y me complace decir que mi vida se siente realmente bien ahora. Soy una gimnasta competitiva ahora. (Dato curioso: solía entrenar en el gimnasio de Simone Biles, World Champion Center, y la conocí. Ella es muy buena en persona, ¡pero es su hermano Adam el más divertido!) Soy un campeón estatal del nivel 3. Actualmente soy gimnasta de nivel 4 en Houston y estoy entrenando en la Academia de Gimnasia de Houston. Una vez más, estoy entrenando y preparándome para calificar para otra competencia estatal y subiendo otro nivel. Mi objetivo es continuar compitiendo y clasificándome en nacionales, mundos y, algún día, los Juegos Olímpicos. ¡Todo es posible!
Mi escritura favorita es Filipenses 4:13. Dice: «Puedo hacer todo esto a través de Él que me da fuerza».
Hay una cita que dice: «Aerodinámicamente, el abejorro no debería poder volar, pero el abejorro no lo sabe, por lo que sigue volando de todos modos».
Tengo POTS, y corro, doy vueltas y vuelo en el gimnasio dieciséis horas a la semana como gimnasta competitiva. Mi cuerpo no sabe que se supone que no debe hacer todas las cosas increíbles que hace, así que de todos modos solo sigo volteando y volando. Comencé diciendo que solía avergonzarme de ser «diferente». Quería encajar en el mundo de todos los demás. Mi mamá me dijo que nací para sobresalir y cambiar el mundo. Entonces, en lugar de avergonzarme, debería traer gente a mi mundo y enseñarles sobre mí.
Ahora, celebro mi disautonomía (no, en serio, ¡lo celebro! Lo tengo; no me tiene a mí). Me pongo mi turquesa y comparto con orgullo mi historia. Cada vez que consigo traer a alguien a mi mundo y compartir un poco sobre mí, puedo cambiar el de ellos. No todas las personas que conozcan tendrán una discapacidad que puedan ver. Con suerte, después de que me «vean», se irán viendo de otra manera.
