Deseando la Independencia Cuando Tienes una Enfermedad Rara

Mientras que la mayoría de nosotros tiene problemas para aceptar nuestras limitaciones, puede ser especialmente difícil para las personas cuyas limitaciones se deben a una enfermedad rara.

Al reunirme y corresponder con muchas familias que también están lidiando con enfermedades raras, veo constantemente este fuerte deseo de independencia. También veo una renuencia a aceptar ayuda, o incluso a aceptar el hecho de que necesitamos ayuda. Es fácil sentirse frustrado cuando nos enfrentamos al dolor y las muchas restricciones que pueden acompañar a un diagnóstico poco frecuente. Desafortunadamente, este dolor también puede hacer que perdamos interacciones sociales que de otra manera serían útiles para nuestra salud emocional.

El Deseo de Independencia

Me identifiqué con un anuncio que se publicó hace años, donde los productores del comercial promocionaban un remedio para el dolor de cabeza. Mostraba a una mujer adulta y a su madre haciendo algo juntas. La mujer pensó que su madre estaba interfiriendo con la forma en que lo estaba haciendo y ella soltó: «¡Madre, por favor! ¡Prefiero hacerlo yo misma!»

Ese fuerte deseo de hacer las cosas por nosotros mismos aparece en una etapa temprana de la vida cuando los niños intentan alimentarse y vestirse. Escuchamos a los niños pequeños decir: «Lo hago yo mismo». Cuando intentamos decirles qué hacer, a menudo dicen la palabra favorita de un niño de dos años: «¡No!»

El deseo también aparece más tarde en la vida y en escenarios más extremos. Por ejemplo, cuando grandes grupos de personas se unen y luchan para convertirse en naciones independientes. Mi propio país celebra nuestro Día de la Independencia cada año. Siempre pensé que era más apropiado que nuestra hija mayor, Kelley, naciera el Día de la Independencia, mientras luchaba por la independencia a lo largo de su vida mientras enfrentaba una enfermedad extremadamente rara.

Aprendiendo a Pedir Ayuda

Al igual que muchas enfermedades raras, la condición de Kelley era progresiva, lo que le hacía perder la capacidad de hacer muchas cosas por sí misma que una vez había podido hacer. A veces se agotaba tratando de lograr algo mientras se recuperaba de la cirugía. Trató de pedir disculpas a los proveedores de atención médica si tenían problemas para instalar las líneas intravenosas debido a sus venas desgastadas, o si necesitaba más ayuda de la que creía que debía. Le recordaría que todas esas personas estarían sin trabajo si no tuvieran personas a las que atender. Tuvimos que advertirle que se tomara las cosas con calma y le recordara que aceptar ayuda es realmente un ejercicio de humildad.

La humildad puede ser una de las virtudes más difíciles para los humanos.

La mayoría de las personas enfrentan el declive a medida que envejecen, pero los pacientes con enfermedades raras a menudo deben enfrentar el declive a una edad temprana. La verdad es que todos, especialmente aquellos de nosotros en familias de enfermedades raras, debemos humillarnos para aceptar la ayuda de los demás. Por lo tanto, me gustaría transmitir la recomendación de que cuando alguien le pregunte si puede ayudar, ¡déjelo!

Aceptar lo Que la Gente Puede Dar

Dicho esto, tenga en cuenta que no todos pueden seguir adelante a pesar de decir que quieren hacerlo. Alguien podría decir: «Avísame si hay algo que pueda hacer para ayudarte». Y podrían decirlo en el momento en que lo digan. Sin embargo, a veces la vida sucede y cambia lo que podemos ofrecer. Recuerdo un incidente en el que había ayudado a una amiga a manejar un problema, y ella estaba tan agradecida que hizo esa oferta. Sin embargo, cuando llegó el día en que decidí aceptarla, ella no estaba tan lista como esperaba que estuviera. Todavía me río entre dientes cuando la recuerdo diciendo: «¡Oh! ¿No hay algo más que pueda hacer en lugar de eso? «Pude encontrar una forma alternativa para que ella nos ayudara y todo estaba bien.

Todavía puedo identificarme con todos los que quieran «Hazlo yo mismo», pero a veces como familias de enfermedades raras, hay ocasiones en que es mejor aceptar ayuda.

Sobre la Autora: Denise Crompton y su esposo Bob, criaron a cuatro hijos, el mayor de los cuales, Kelley, tenía la rara enfermedad de la Mucolipidosis 3. Los muchos años que pasaron cuidando a Kelley llevaron a Denise a escribir dos libros. El Viaje de Kelley: Enfrentar una Enfermedad Rara con Coraje es una crónica de las experiencias de su propia hija. Diagnóstico: La Enfermedad Rara incluye algunas de las experiencias de 12 familias más y se escribió para ayudar a crear conciencia de todo lo que implica vivir con enfermedades raras. Todas las regalías de Denise se destinan a la investigación de enfermedades raras. Los Crompton viven en New Hampshire, donde pasan sus años de jubilación disfrutando de sus muchos nietos, mientras siguen ayudando a familias con enfermedades raras.

 


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