«El futuro está aquí, simplemente no se distribuye de manera muy uniforme» William Gibson
En estos días, hay mucha más literatura sobre el síndrome de mal de debarquement (MdDS) y este recurso brinda excelente información sobre la condición y los planes para futuras investigaciones, tiempos emocionantes. Sin embargo, un miembro del grupo del Reino Unido escribió que tener MdDS es un ejercicio de resiliencia y siempre me ha interesado la experiencia vivida de MdDS, así como la ciencia detrás de ella. Nadie desearía MdDS en nadie, pero me ha enseñado mucho, así que estoy agradecido con Patient Worthy por ofrecerme la oportunidad de reflexionar sobre lo que he aprendido.
1. Nuestros investigadores son asombrosos. Cuando me uní a los grupos de pacientes, la gente hablaba sobre la pérdida de empleos o la pérdida de progresión profesional; incapacidad para estudiar de manera efectiva; dificultades para cuidar a los dependientes; pérdida de vidas sociales saludables; dificultades financieras; lucha con personas que piensan que todo está en nuestras cabezas; y luz de gas de los médicos. Esto causa daño psicológico y problemas similares que son comunes para las personas con condiciones invisibles y que las mujeres informan en muchas áreas de la salud. Si bien compartimos trucos vitales y discutimos qué hizo que nuestros síntomas fluctuaran, pocos de nosotros nos atrevimos a creer que habría tratamientos disponibles en nuestras vidas. Sin embargo, a pesar de los inmensos desafíos relacionados con la investigación de afecciones raras, ahora estamos en el punto en que los investigadores de MdDS esperan comparar dos protocolos de tratamiento para ver cuál funciona mejor para los diferentes subconjuntos, y su objetivo es desarrollar nuevos tratamientos. Parte del equipo de Mt Sinai formaba parte de un consorcio de médicos e investigadores que ganaron el Premio Fronteras en Ciencia, en parte como resultado de su trabajo en MdDS. Este programa es su premio. Envié un correo electrónico a los organizadores para averiguar si las transcripciones estarán disponibles gratuitamente para los pacientes, de modo que podamos trabajar con nuestros sistemas de atención médica para desarrollar pautas para que esta parte del futuro pueda distribuirse de manera más equitativa.
2. Al trabajar con defensores de pacientes en el espacio de condiciones raras, he aprendido que muchos pacientes son etiquetados con condiciones psiquiátricas vagas durante sus odiseas de diagnóstico. Es raro que asista a eventos de condiciones raras y no conozco a alguien, generalmente mujer pero no siempre, a quien no le ha traumatizado que le digan que si no acepta las etiquetas psicológicas (‘funcional’, también conocido como ‘síntomas médicamente inexplicables’ siendo común) se eliminará su apoyo de atención primaria. Nadie puede acordar lo que significa «funcional» y soy consciente de que la ambigüedad parece deliberada (para más información sobre este tema, haga clic aquí). Esto no me grita buenas prácticas o Salud 3.0, pero esto sí:
“Un diagnóstico de trastorno de síntomas somáticos implica que el dolor es causado por una condición conductual, es decir, mental. Sin embargo, no es apropiado diagnosticar a las personas con un trastorno mental únicamente porque no se puede establecer una causa médica alternativa ”, explicó Jaochim Scholtz, MD, miembro del grupo de trabajo IASP, en Practical Pain Management.
Esto es del anuncio de la OMS sobre el dolor recodificado, pero es igualmente aplicable a todos los síntomas físicos y es parte de un futuro mejor también.
Otros médicos están hablando sobre estos temas y me interesa señalar que a menudo son los médicos que trabajan con pacientes con condiciones poco frecuentes quienes lo hacen. El profesor Grahame, al hablar sobre el síndrome de Ehlers-Danlos, señala la estrategia de alto riesgo involucrada con la creencia de que los «síntomas médicamente inexplicables» son de origen psicógeno. La Dra. Emma Reinhold discute la necesidad de pasar de «MUS» a «DEN» (necesidades educativas de los médicos) para que las necesidades insatisfechas de los pacientes sean satisfechas.
3. La provisión para personas con condiciones raras, en términos de compromiso y empoderamiento del paciente, es brillante en el Reino Unido y tiene un futuro brillante. Hice un análisis de riesgo/beneficio con mi médico de cabecera antes de viajar para asistir a eventos/capacitación sobre condiciones poco comunes y decidimos que los beneficios superarían los riesgos y esto ha demostrado ser cierto. Este tipo de disposición está disponible en otros países, en mayor o menor medida, pero considero que las personas con MdDS en países más grandes donde los tiempos de viaje son más largos y podrían ser más riesgosos. Afortunadamente, gran parte de la información que necesitamos está disponible a través de kits de herramientas y portales de pacientes y, para aquellos a quienes les resulta difícil desplazarse, la tecnología adaptativa, como los lectores de pantalla, son nuestros amigos. Pero el intercambio de ideas y la lluvia de ideas centrada en la solución en los eventos es estimulante y llegar a los lugares le da a mi sistema de conciencia espacial un buen ejercicio, que necesita.
4. Mi médico de cabecera y neurólogo son excelentes y me considero afortunado de tenerlos en mi esquina. Como no puedo clonarlos para todos con condiciones raras, hablo sobre sus buenas prácticas cada vez que tengo la oportunidad, ya que una vez que sabemos qué aspecto tiene, es más fácil encontrarlo y tener un mejor futuro. Mi confianza en la profesión médica se rompió en los primeros años de tener MdDS y, aunque no pueden tratarme, curarme o tranquilizarme, me han devuelto esa confianza, y eso es genial.
Polly Moyer
Cofundador de Action for Mal de Debarquement Syndrome UK
Acción para MdDS UK
Tratamiento de Entrenamiento Tecnológico
