Niño con ROHHAD Gana el Premio Orgullo de Gran Bretaña por la Recaudación de Fondos

Según una historia de STV News, Aaron Hunter, que tiene nueve años y nació con la rara condición de ROHHAD, recientemente ganó el trofeo del premio Good Morning Britain Young Fundraiser la semana pasada como parte de la ceremonia de entrega del Orgullo de Gran Bretaña. Aaron ganó el premio después de recaudar más de £ 310,000. Asistir al evento fue un desafío para él, ya que ROHHAD afecta una amplia gama de funciones y sistemas corporales e incluso puede ser fatal en algunos casos.

Sobre ROHHAD

ROHHAD (obesidad de inicio rápido con desregulación hipotalámica, hipoventilación y desregulación autónoma) es una afección muy rara con orígenes poco conocidos. Se caracteriza principalmente por un rápido aumento de peso y una respiración inusualmente lenta (hipoventilación). El aumento de peso suele ser el primer síntoma que aparece y generalmente se manifiesta entre los 1,5 y los 11 años de edad. La mayoría de las investigaciones sugieren un origen genético para la afección, pero no se ha identificado una mutación genética precisa. Solo hay unos 100 casos conocidos en todo el mundo. Los síntomas incluyen obesidad, respiración lenta, trastornos del comportamiento, crecimiento lento, desequilibrios de sodio, tumores neuroendocrinos e hipoxia. En esta junta, el tratamiento para ROHHAD consiste principalmente en abordar los síntomas a medida que aparecen. El tratamiento incluye ejercicio moderado, marcapasos para aumentar la frecuencia cardíaca, ventiladores y ciertos suplementos. Esta condición puede ser fatal, con al menos la mitad de los pacientes muriendo debido a un paro cardiopulmonar. Para obtener más información sobre ROHHAD, haga clic aquí.

La Historia de Aaron

Aaron comenzó a mostrar signos de la enfermedad cuando tenía alrededor de cinco años. Como ROHHAD es una enfermedad muy poco conocida y poco conocida, existen pocos recursos disponibles para los pacientes y, como resultado, Aaron y su familia decidieron que era hora de tomar medidas. La familia Hunter estableció una organización sin fines de lucro llamada Asociación ROHHAD, que se centra en apoyar la investigación relacionada con la enfermedad y finalmente encontrar una cura.

Aaron se involucró directamente en el proceso de recaudación de fondos y se le ocurrieron muchas de las ideas que utilizaron para recaudar dinero. Inspirado en el mundialmente famoso Ice Bucket Challenge, Aaron ideó el Muddy Puddle Challenge, en el que los participantes saltan en charcos. Aaron incluso pudo llamar la atención de su superhéroe favorito: Iron Man. Robert Downey Jr., quien interpreta al superhéroe en las películas, voló al Reino Unido para encontrarse con Aaron y ser parte del desafío.

¿Estás interesado en ayudar? Consulte el sitio web de la Asociación ROHHAD aquí.


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