¡Enero ha sido designado como un tiempo para crear conciencia sobre la hemiplejía alterna de la infancia!
La hemiplejía alternante de la infancia es extremadamente rara, con aproximadamente 1 de cada 1,000,000 de casos reportados; Por lo tanto, es importante llamar la atención durante su mes de concientización.
¡Hagamos una inmersión más profunda!
¿Qué es AHC?
La Hemiplejía Alternante de la Infancia es un trastorno neurológico poco frecuente que se desarrolla en la infancia, con mayor frecuencia antes de que el niño tenga 18 meses.
El trastorno se caracteriza por episodios recurrentes de parálisis que involucran uno o ambos lados del cuerpo, múltiples extremidades o una sola extremidad. La parálisis puede afectar diferentes partes del cuerpo en diferentes momentos y puede ser breve o durar varios días. A menudo, estos episodios se resolverán después de dormir.
Hay formas benignas y más graves del trastorno.
¿Cuáles son los síntomas de AHC?
Los niños con hemiplejia alterna exhiben una amplia gama de síntomas. Éstos incluyen:
- Ataques tónicos (falta de tono muscular)
- Postura distónica (rigidez de las extremidades)
- Ataxia (falta de coordinación al realizar movimientos voluntarios)
- Nistagmo (movimientos rápidos e incontrolables de los ojos que pueden estar de lado a lado, arriba y abajo o rotativos)
- Anomalías motoras oculares (trastornos oculares)
- Retrasos del desarrollo
- Convulsiones
Hasta el 50% de los niños con AHC desarrollan «convulsiones verdaderas» en algún momento durante el curso de su enfermedad.
Para obtener más información sobre AHC, haga clic aquí.
Fundación Hemiplejía Alterna de la Infancia
La misión de la Fundación AHC es «encontrar la (s) causa (s) de AHC, desarrollar tratamientos efectivos y, en última instancia, encontrar una cura, al tiempo que brinda apoyo a las familias y niños con AHC mediante el financiamiento de investigaciones para lograr estos objetivos».
La Fundación ha estado recaudando fondos para su proyecto de terapia génica, ayudando al movimiento a encontrar una cura para el AHC.
Para obtener más información sobre su proyecto de terapia génica, haga clic aquí..
La Fundación también se compromete a fomentar la comunidad para los afectados por AHC. Ya sea en las redes sociales, otras organizaciones de enfermedades raras y afiliados, o en sus propios recursos comunitarios, trabajan duro para ayudar a aquellos en la comunidad AHC a sentirse menos solos.
¡Haga clic aquí para más información!
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