Como se informó originalmente en Cambridge Independent; El tratamiento de enfermedades raras está lleno de potencial. En parte, porque no hay muchos. Esto no es por falta de capacidad, sino…
Como se informó originalmente en Medscape; muchos pacientes con enfermedades raras conocen la frustración de no tener medicamentos o tratamientos disponibles para su enfermedad. El 95% de los pacientes con…
Marinus Pharmaceuticals es una compañía farmacéutica que trabaja para crear tratamientos para la epilepsia y otros trastornos neuropsiquiátricos. Están en el proceso de llevar a cabo ensayos clínicos para evaluar…
Según una historia de Targeted Oncology, los resultados de un ensayo clínico reciente han dejado a los desarrolladores de medicamentos Kite y Gilead con la confianza para proceder con la…
Según una historia de Buzzfeed News, el gigante de las redes sociales Facebook finalmente ha tomado medidas contra grupos en el sitio que promueven el uso de ungüento (salve) negro,…
Karyopharm, una compañía farmacéutica con sede en Newton, Massachusetts, presentó una Solicitud de Nuevo Medicamento a la FDA para su medicamento XPOVIO, que está destinado al tratamiento del linfoma difuso…
Prevail Therapeutics presentó recientemente una solicitud de nuevo medicamento en investigación para su terapia génica llamada PR001. La FDA les ha notificado recientemente que esta aplicación está activa, lo que…
¡Enero ha sido designado como un tiempo para crear conciencia sobre la hemiplejía alterna de la infancia! La hemiplejía alternante de la infancia es extremadamente rara, con aproximadamente 1 de…
Regeneron Pharmaceuticals ha anunciado recientemente los resultados de la Fase 2 de su estudio de pozelimab, que es un tratamiento experimental para la hemoglobinuria paroxística nocturna. Las terapias actuales…
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Según el Instituto Nacional de Investigación en Salud (NIHR) del Reino Unido, una nueva tecnología llamada máquina de perfusión (MP) tiene el potencial de resolver la escasez de órganos, un…
TrialJectory es una organización que trabaja para hacer coincidir vejiga, seno, colorrectal, melanoma, síndromes mielodisplásicos (MDS) y otros pacientes con cáncer con el ensayo clínico adecuado para ellos. Han recaudado…
Según una historia de outsourcing-pharma.com, la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) ha comenzado recientemente una nueva iniciativa con la apertura de su Centro de Excelencia…
Orphazyme, una compañía biofarmacéutica, ha publicado recientemente los datos de su estudio de arimoclomol. Este producto está destinado al tratamiento de la enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NPC). Orphazyme…
Herantis Pharma ha estado realizando un estudio sobre su tratamiento para la enfermedad de Parkinson, que es el factor neurotrófico cerebral de dopamina (CDNF). La fase 1/2 se ha…
Según un artículo en BioSpace, la FDA aprobó recientemente el inhibidor de PARP Lynparza que fue desarrollado por Merck y AstraZeneca para ser utilizado como terapia de mantenimiento para…
Según una historia de Medgadget, un equipo de científicos de la Universidad de Columbia ha estado trabajando en un dispositivo robótico que podría ayudar a los pacientes con lesiones y…
¿Cómo Está Apoyando el Mes de Conciencia de Salud Cervical? El dia de Año Nuevo tiene que ver con hacer un balance de uno mismo y hacer esfuerzos para mejorar…
Galactosemia La galactosemia es una enfermedad rara que afecta el sistema metabólico. Hace que el cuerpo no pueda procesar la galactosa adecuadamente. La galactosa es un azúcar simple presente en…
Ha habido muchos factores definitorios a lo largo de la última década, especialmente en la industria de la salud. Estos cambios, tanto buenos como malos, han definido esta industria.…
Según una historia de Pulmonary Hypertension News, los resultados de un estudio reciente en ratones han producido algunos resultados notables. El estudio encontró que la melatonina, una hormona natural en…
Según una historia de la Universidad de Aberdeen, Sandy Patience, de 57 años, de Inverness, Escocia, es uno de un total de 801 pacientes con enfermedad de Huntington de todo…
Cuando Jessica Karnes era una niña, le dijeron que ya no se le permitía comer nuggets de pollo. Como un autoproclamado comedor quisquilloso de toda la vida, y un niño…
Oliver Sacks es querido por sus libros más vendidos que detallan estudios de casos de trastornos neurológicos raros. Sacks creó un nicho cuando combinó su trabajo como neurólogo con cuentos…
Desde Abril del 2019, he estado buscando activamente adultos (18+) que estén dispuestos a compartir públicamente sus historias sobre sus vidas con enfermedades raras y crónicas. Creo que es esencial…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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