Hablemos Sobre lo que Afecta a los Adultos con Enfermedades Raras

Desde Abril del 2019, he estado buscando activamente adultos (18+) que estén dispuestos a compartir públicamente sus historias sobre sus vidas con enfermedades raras y crónicas. Creo que es esencial que la comunidad rara incluya y escuche a los adultos que viven con las enfermedades; de lo contrario, la legislación para comunidades raras, la estructura social en comunidades raras y el conocimiento del público en general sobre la vida rara y crónica no ganarán fuerza en el futuro de la medicina.

Recientemente, hablé con una hermosa mujer adulta llamada Kara. Ella ha vivido con acromegalia durante los últimos 23 años de su vida adulta. La acromegalia es diferente para cada persona diagnosticada. Para Kara, tuvo un par de diagnósticos precursores (síndrome de ovario poliquístico y resistencia a la insulina) antes de encontrar médicos y especialistas que se tomaran el tiempo para diagnosticar y tratar su acromegalia y neuropatía por fibras pequeñas.

Kara tiene una licenciatura en diseño gráfico. Actualmente vive en la gran ciudad de Nueva York con su esposo y es activa en las artes y aboga por validar su vida con enfermedades raras. Ella usa #AcromegalyLife y #DisabledArtist en sus cuentas de redes sociales para crear conciencia para que otros entiendan cómo puede ser la vida rara y crónica.

Nuestra conversación por teléfono me llamó la atención cuando Kara relató que los adultos que viven con condiciones raras y crónicas cuentan tanto su historia en el mundo médico que se ha vuelto agotador transmitirla una y otra vez en los grupos de apoyo de la comunidad. Ella continuó explicando diciendo que los adultos a menudo han vivido su infancia y adolescencia o que ambos han repetido sus síntomas e información de diagnóstico. Con estos antecedentes, los adultos preferirían tener conversaciones sobre los problemas que los afectan en lugar de repetir la logística de lo que los padres, proveedores médicos, cuidadores y defensores han estado diciendo sobre ellos durante años.

Decidí hacerle preguntas sobre algunos temas que el mundo debe escuchar de boca de los adultos que viven con la enfermedad en lugar de los cuidadores.

 

  1. Cuando hablamos por teléfono hace unos días, mencionaste «Estoy cansado de contar mi historia; quiero tener una conversación». Pensé que esto revelaba de manera sucinta y adecuada cómo se sienten los adultos que viven con cualquier tipo de enfermedad crónica y rara, especialmente si han estado lidiando con una enfermedad desde el nacimiento o más tarde en la adolescencia y la universidad. ¿Podría contarme más sobre la conversación que debe tener lugar en la comunidad rara y en el público en general (es decir, las frases escuchadas por muchos adultos «Pero no pareces enfermo» y «¿trabajas»?)

 

Kara: En las primeras etapas de mi enfermedad crónica, surgió la duda. No me sentía segura de que todavía fuera creativa. Que todavía era una diseñadora gráfico que tenía talento y podía trabajar con otros. Me duele: las migrañas crónicas diarias y el dolor de cuello y brazo detienen los procesos de pensamiento y el flujo creativo. Finalmente, lo superé. Si puedo superarlo, también lo debería hacer la comunidad en general: superé mis dudas y no perdí mi creatividad o capacidad para hacer el trabajo. Si puedo superar mi inseguridad, entonces los empleadores deberían poder superar el hecho de que tengo una enfermedad. Sigo siendo creativa y profesional. Tienen que superar la parte «enferma» y ofrecer opciones para ser inclusivos.

No todas las personas con acromegalia se dañan tanto. Siento que estoy hecha de palos de paleta rotos unidos con cinta adhesiva. Mi esposo odia esta frase, pero ha sido mi verdad durante mucho tiempo. También es una descripción muy vívida de lo que siento y ayuda a las personas a comprender.

¿Pero qué hay del mes pasado? El clima era fresco y despejado, mi cabeza era mi manejable siete de 10 en la escala de dolor (sí, cada médico se da cuenta de que es absurdo que aprenda a funcionar a un constante siete), así que este martes puedo pintar una flor o dos. Puedo convertirlo en un patrón, ponerlo en tazas, decoración del hogar o venderlo bien. Pero la gente no me ve. Necesito ser reconocida por mi talento y mi discapacidad.

 

  1. Eras bastante vulnerable y honesta acerca de tu vida como adulta con un título avanzado que quiere trabajar pero se ve obstaculizado por los síntomas y los efectos secundarios de la enfermedad en curso. Mencionaste sentimientos de estar atrapada entre «No me siento lo suficientemente bien» y «Puedo comenzar pero ¿puedo terminar?» ¿Podría describir cómo estos sentimientos y barreras físicas en la acromegalia dictan su vida en trabajos remunerados y no remunerados?

 

Kara: Hace un año, un querido amigo de la familia estaba abriendo un gimnasio con un presupuesto reducido. Recuerde que soy valiosa, tengo talento y soy digna, pero mi horario es inestable debido a la salud. Es mi elección darle mis talentos y, a su vez, me envía un pequeño bono de agradecimiento de vez en cuando. Cubre un reventón (es muy doloroso peinarme) o un masaje o un nuevo par de pijamas. Vivo en pijama o (para ser políticamente correcta) ropa cómoda.

Tengo algunos de estos amigos que están cerca de mi corazón; ellos merecen un diseño profesional para representar su negocio y yo puedo ser creativo.

Crear, ya sea diseño gráfico, pintura al óleo o acuarela, alivia mi alma cansada. Es terapia.

Tengo un cliente «real». Un programa juvenil de verano. El programa juvenil alcanza todos los marcadores: un diseño nuevo, orientado a los niños (mi favorito) y un marco de tiempo corto y flexible. Consiguen un trato dulce y mi alma se refresca.

Quiero trabajar pero no puedo comprometerme. ¿Por qué? Porque ayer pude caminar y hoy no puedo levantar la cabeza. No sé si esto durará un día o semanas.

¿Quién me contrataría? Necesitaría trabajar desde casa. Necesitaría que mis horas sean aleatorias y flexibles. Mientras pueda cumplir el plazo, ¿por qué deberían importarles? Pero ellos lo hacen.

El programa juvenil está dirigido por dos personas. El jefe del programa conoce mi verdad sincera y lo aprecio. Es amable, compasivo, respetuoso y fácil de trabajar.

Quiero ser escuchada, vista y respetada debido a mis habilidades y mis discapacidades.

¿Qué pasaría si la discapacidad del seguro social tuviera un programa que reconociera mi educación y valorara mi talento? ¿Qué sucede si las empresas se registraron en el programa y tenían plazos pero planificaron con anticipación, presupuestando tiempo extra para que yo pueda satisfacer sus necesidades? ¿Qué pasaría si estuvieran dispuestos a contratar diseñadores por un salario justo, por proyecto, que no afectara la discapacidad del gobierno? Porque seamos honestos, uno o dos proyectos no generan un salario y no mejoran mi situación financiera. Pero ese dinero paga un masaje por semana o un entrenador personal, y necesito que me vigilen por daños estructurales. ¡Sin mencionar que podría volver a pilates!

Nota al margen: las pastillas no me arreglan. Si el seguro pagara por pilates, rollos y masajes, podría tener una mejor calidad de vida, pero no lo hace, así que siempre estoy atascado. Los médicos me dicen constantemente que haga estas cosas … ¿de dónde viene el dinero? Se me permite tener un pasatiempo, pero no paga un masaje por semana. Es aleatorio en el mejor de los casos.

¿Qué sucede si compré todos los suplementos nunca cubiertos que recomiendan los médicos pero no puedo pagar cada mes? ¿Qué pasa si hacer un proyecto para ganar el dinero para estas cosas que cambian la vida no se llevó a cabo en mi contra y amenazó mi discapacidad de la seguridad social?

¿Podría tener una mejor calidad de vida? ¿No me lo merezco? ¿No todos? Pero nada de eso existe. Me siento engañada. Desearía que mi cuerpo funcionara. Desearía poder tener un trabajo que pague regularmente.

Finjo estar bien … cuando puedo. Si no puedo, estoy en el sofá o desesperado por llegar allí. A veces mi voz me traiciona, no importa lo que intente.

Todavía me gustaría que me ofrecieran proyectos significativos que se ajustaran a mis habilidades como individua educada y talentosa. Esto funcionaría para muchos de nosotros con títulos, solo buscando algunos proyectos aquí y allá.

¿Por qué es uno u otro? ¿Por qué te penalizan si estás enfermo? ¿Por qué nos despiden? ¿No es suficiente castigo por enfermedad crónica? Sin embargo, todo lo demás se quita y no tiene que ser así.

Las comunidades de enfermedades raras y enfermedades invisibles deben unirse como una sola. No solo cada enfermedad en su propia burbuja. Tenemos experiencias similares, si no las mismas.

Nosotros, los discapacitados, la minoría más grande en los Estados Unidos, necesitamos unirnos. Marcamos todas las casillas: sexo, raza, religión, situación económica … Pero no hay puente. No hay soporte ¿Por qué no podemos cambiar esto?

No puedo ser voluntaria en la vida real. No puedo comprometerme el jueves a las 4 p.m. todas las semanas. ¿Quién sabe cómo me sentiré día a día, si no hora a hora?

Estar en un programa gubernamental significa estar sujeto a una solución única para todos. ¿Cuándo en la vida una talla para todos?

Echo de menos los encuentros de la vida real. Son duros y agotadores, pero llenaron mi alma por un momento. Lo tomaré, pero rara vez es una opción que me ofrecen. Desearía tener la energía para comenzar algo, pero no lo hago. Me gusta contribuir y ser parte de la sociedad.

Sé que merecemos algo mejor y sé que es posible. El hecho de que sea posible pero nadie con autoridad y habilidad se moleste en intentarlo me deja atrapada. Nadie quiere estar atrapado, sin embargo, yo estoy de muchas maneras.

Aunque todas estas cosas negativas son mi verdad, trato de no detenerme. La otra parte de mi verdad es que busco la alegría en la vida y me aferro a la esperanza. Es mejor que la alternativa.

 

Sobre el Autora: Rebekah Palmer es autora de dos libros publicados por Aneko Press: Una carta para mi amigo y Una carta para mí. Ambos están disponibles en Amazon también. También tiene poesía incluida en la antología Fuerza: vidas tocadas por cistinosis. Visite su perfil de autor en Goodreads y su página de autor en Facebook llamada Jairus Daughter para hacer cualquier pregunta o comunicarse.


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