Estudio Destaca la Necesidad de Apoyar a los Jóvenes que Actúan como Cuidadores de Esclerosis Lateral Amiotrófica

Un estudio reciente, realizado por mi Melinda Kavanaugh de la Universidad de Wisconsin, Milwaukee, examinó el papel de los niños que actúan como cuidadores de aquellos diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El estudio fue publicado este mes en Neurología.

La ELA es una enfermedad rara y mortal que es progresiva. Los pacientes pierden lentamente su capacidad de cuidarse a sí mismos como lo hacían antes y requieren la ayuda de un ser querido para actividades normales como comer, bañarse, vestirse y tomar medicamentos. Los niños a menudo caen en este papel debido a la incapacidad de una familia para pagar por un cuidador externo.

Los resultados de este estudio, que se analizan a continuación, dejan en claro que estos niños deben recibir la información, capacitación y apoyo que reciben otros cuidadores.

Sobre el Estudio

Kavanaugh realizó primero una encuesta en línea para identificar a los pacientes con ELA que vivían en un hogar con niños. Esta encuesta se distribuyó con la ayuda de varios capítulos de la Asociación ALS. Luego, se realizaron entrevistas telefónicas con los niños.

Se realizaron un total de 38 entrevistas con cuidadores de entre 8 y 18 años. De estos, la gran mayoría se ocupaba de un padre. El 18% cuidaba a un primo, tía o abuelo. Los participantes realizaron un promedio de 12 tareas diarias para sus seres queridos, lo que equivale a un promedio de 5 horas cada día.

Los participantes expresaron emociones positivas y negativas sobre su papel. Aunque a veces se sienten aislados, se sienten bien consigo mismos cuando cuidan de sus seres queridos. También dijeron que tienen sentimientos de culpa cuando no están ayudando. Los pacientes tenían emociones similares. Explicaron su gratitud por la atención, pero algunos también expresaron sentimientos de ser una carga para sus seres queridos. De los niños,

  • El 68% dijo que no sentía que supiera lo suficiente sobre la ELA
  • El 50% dijo que les encantaría poder conectarse con otros niños para hablar sobre sus experiencias.
  • El 50% dijo que les resultaba difícil explicar la enfermedad a sus amigos.
  • El 39% dijo que le preocupaba hablar sobre la condición con otros miembros de su familia.
  • La mayoría participa en algún tipo de actividad, deporte o pasatiempo que les da un descanso de su papel.

Limitaciones de Estudio

  • Pequeño tamaño de la muestra
  • La muestra incluyó solo a familias que estaban recibiendo los servicios provistos por la Asociación ALS
  • La mayoría de los participantes eran blancos
  • Los padres u otros miembros de la familia pueden haber estado en la sala mientras se realizaban las entrevistas. Esto puede haber impactado las respuestas.

A pesar de estas limitaciones, este estudio destaca la necesidad crítica de que los cuidadores reciban capacitación y apoyo, sin importar cuán jóvenes o viejos sean. Debe ser una pregunta que hagan todos los profesionales de la salud; ¿Hay un niño que lo ayude? De ser así, se debe proporcionar información y recursos a estas familias.

Las enfermedades raras afectan más que el propio paciente. Necesitamos ser conscientes de los diversos roles y participantes en el proceso de cuidado y trabajar para garantizar que todos reciban el apoyo que necesitan.

Puedes leer más sobre este estudio aquí.

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