Kennedie, de dos años y medio hija de Emily Knakmuhs, acababa de pasar un par de años difíciles. Cuando nació, su familia notó que no estaba creciendo, pero su pediatra lo atribuyó al reflujo. Le pusieron medicamentos para el reflujo, pero sus síntomas no se movieron.
Cuando tenía seis meses, Kennedie terminó en la UCI con una hemorragia cerebral espontánea. Aquí descubrieron que tenía PFIC y descubrieron que tenía una gran cantidad de deficiencias vitamínicas. La colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC, por sus siglas en Inglés) es un trastorno hepático progresivo que provoca la acumulación de bilis en el hígado, lo que generalmente resulta en insuficiencia hepática. Los síntomas tienden a aparecer por primera vez en la infancia e incluyen picazón intensa, ictericia, crecimiento lento, presión arterial alta e hígado y bazo agrandados.
Para Kennedie, esto significaba que era deficiente en muchas vitaminas necesarias, lo que causaba raquitismo y que necesitaba un tubo de alimentación para la nutrición. La peor parte fue la picazón: los pacientes con PFIC tienen una picazón constante debido a problemas hepáticos, lo que hace que Kennedie se despierte durante toda la noche. Finalmente, su familia decidió que se beneficiaría de un trasplante de hígado. Emily explicó que daba mucho miedo meter a su niña en la cirugía. No era la opción que hubieran elegido si tuvieran otras, pero no lo hicieron. Kennedie estaba sufriendo. El trasplante hizo el truco. Emily dijo,
«Fue un cambio inmediato. Dejó de picar, comenzó a crecer, a comer sola y a cumplir todos sus hitos del desarrollo».
Si bien el trasplante esencialmente erradica la enfermedad, también la hizo inmunocomprometida. Después de los trasplantes de órganos, siempre existe el riesgo de rechazo, y los pacientes deben tomar precauciones para evitarlo. Emily explicó,
«Es como si hubiéramos cambiado un problema por el otro».
Después del Trasplante
Una vez que recibió el trasplante, Kennedie continuó tomando medicamentos para evitar el rechazo en un horario estricto dos veces al día. Necesitaba ponerse al día con las deficiencias de vitaminas, pero esperan reducir eventualmente sus medicamentos. Había pasado sus primeros dos años abrumada por las visitas al hospital, y necesitaba tiempo para curarse de ese trauma. Emilie describe a los muchos terapeutas que necesitaban para ayudarla a resolver sus problemas físicos y de comportamiento causados por sus difíciles primeros años. Emilie explicó:
«Parte de lo que acompaña al trauma médico es esta alerta cada vez mayor. Es una gran cantidad de cosas conductuales que requieren mucho trabajo para diferenciar entre lo que es un niño pequeño y lo que es médico».
«Siempre tenemos desinfectante para manos en la puerta de entrada y les pedimos a todos los que entren que hagan lo mismo. No dejaremos que la gente esté cerca cuando estén enfermos, y somos mucho más conscientes de si los estudiantes en la clase de su hermano estan enfermos. Lo mantenemos en casa en vez de la escuela para que no lo traiga contaminantes de vuelta. Ella no puede ir a muchos lugares públicos para jugar, nadar y todo eso «.
Coronavirus e Inmunosupresión
«Cuando descubrimos que los casos estaban llegando, cancelamos todo».
Explicó cómo vio el coronavirus de manera diferente debido a esto, y lo difícil que ha sido estar tan aislado de todos, pero fue una medida que tuvieron que tomar. Ella explicó,
«Hemos sido muy expresivos con todos los que sabemos que este distanciamiento social no es una broma. No sabes cómo estás afectando la vida de otra persona si portas el virus de forma desconocida y cómo podría afectar a las personas que conoces.»
Si bien hicieron tanto para mantener la casa limpia y distanciarse del público, a veces, no hay otra opción. Mientras cambiaron sus sesiones de terapia semanales para ampliar y cancelaron cualquier cita voluntaria, ella tiene una próxima cita de trabajo de laboratorio que debe haber hecho. Emily explicó,
«Siempre es ansioso tener que entrar en un hospital con un niño inmunosupresor, pero hoy es aterrador. Así que esta es la ‘cosa de quedarse en casa’ en este momento, porque mi hija no puede, ella simplemente no puede estamos intentando, pero no podemos evitarlo todo «.
Apoyo Comunitario
La familia ha sentido el cuidado de la comunidad que los apoyó cuando más lo necesitaban. Emily describió cómo cuando Kennedie estaba en el hospital, su hermana renunció a su última semana de tiempo de maternidad para ayudarla, su madre estaba allí en el momento y amigos y vecinos cuidaban a sus hijos y dejaban comida. Explicó lo cariñosos y considerados que han sido sus dos hijos pequeños, uno de los cuales es el gemelo de Kennedie, ayudándola con terapias y tratándola con cuidado. Emily dijo,
«Mucha gente renunció a mucho para ayudarnos, y estamos haciendo todo lo posible para ayudar a las personas a darse cuenta de que cualquier cosa puede suceder en cualquier momento. Solo hay que dejar de lado su orgullo y aceptar la ayuda y pedir ayuda. Es ha sido una experiencia realmente humillante. Estoy realmente agradecida por eso. «
«Nadie está exento de obtener esto y llevarlo a alguien por lo que podría ser fatal. Va a cambiar tu mundo de alguna manera, y si hay algo que puedas hacer para salvar a otra persona o salvarte a ti mismo, simplemente hazlo».
