Pasó sus últimos años documentando su ELA en un galardonado documental

Como se informó en Chicago Reader; a veces, la única forma de lidiar con horrores de salud insuperables es reír. Al menos así es como lo manejó Ben Byer, ya que comenzó a documentar alegremente pero con sinceridad su vida con esclerosis lateral amiotrófica, ELA, que progresivamente le quitó la capacidad de comprometerse con la vida tal como la conocía. Antes de perder su vida en su batalla contra la enfermedad neuromuscular incurable, degenerativa, hizo un punto para compartir su historia y la de otros con la enfermedad a través de su documental Indestructible, que finalmente ganó múltiples festivales de cine. Después de su diagnóstico del 2002, voló a seis continentes para capturar muchas de las perspectivas sobre la enfermedad y experimentar con muchas opciones experimentales él mismo. Perdió su batalla contra la enfermedad en el 2008 mientras su película se movía en DVD. Nunca dejó de trabajar en cine.

Antecedentes de Byer

Byer tenía solo 31 años cuando recibió su diagnóstico. Antes de eso, había acumulado una vida de narración de historias en su tiempo en periodismo y cine. Había abandonado su programa de periodismo en la Universidad de Indiana para dirigirse a París, donde permaneció el año estudiando cine. Pasó sus 20 años moviéndose en busca de una vida en el mundo del espectáculo. Su camino estaba lleno de giros, llevando solo una camioneta a la costa oeste para dedicarse a la producción de películas, antes de volver a Chicago para trabajar en la pantalla esta vez, actuando. Al igual que muchos artistas jóvenes, llegó a fin de mes con su trabajo menos apasionado pero más lucrativo: conducir un camión de carne, que se convirtió en la inspiración para una obra semiautobiográfica que escribió más tarde. A lo largo de los años 90, construyó con éxito su carrera como hombre renacentista en el escenario, escribiendo, actuando y produciendo obras de teatro.

En el 2002, cuando su carrera despegaba, se casó y tuvo un hijo, John, recibió su diagnóstico. Él tenía ELA.

Esclerosis Lateral Amiotrófica

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurológica rara, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig o síndrome bloqueado debido a la progresión característica de la enfermedad. Los músculos de los pacientes se debilitan, causando calambres musculares y debilidad, dificultad para hablar, dificultad para tragar, debilidad, dificultad para caminar y sostener objetos normales y, finalmente, perder la capacidad de respirar. Esto es causado por la muerte de las células nerviosas en el tronco encefálico, la médula espinal y el cerebro. La enfermedad suele ser esporádica, pero también se puede heredar. Puede ocurrir en ambos sexos y en cualquier etnia, pero es más común en hombres blancos entre 60 y 69 años. La ELA suele ser mortal en los años posteriores al diagnóstico. Para Ben, le dijeron que tenía de dos a cinco años.

Su Diagnóstico

A medida que los síntomas comenzaron a dificultar su vida diaria y su carrera, Ben no se dio por vencido en el mundo del espectáculo. Como su fuerza y habilidad para hablar lo dejaron claramente, y no podía escribir como solía hacerlo, se adaptó. Encontró una nueva fuente de inspiración, una que recoloreaba la vida tal como la conocía: ELA. A veces, perder la capacidad de seguir sus hábitos normales inspira una nueva creatividad, y Ben encontró un nuevo método de expresión. Pasó a escribir usando una computadora controlada por los ojos, y usó diarios de video en lugar de actuar en un escenario. Se puso a trabajar en su próximo gran proyecto final, una película sobre la ELA.

ELA, Una Película

Ben pasó sus próximos tres años viajando por el mundo para visitar a otros pacientes con ELA, médicos, científicos y varios tipos de sanadores para obtener una comprensión holística y compartir sus historias. Se fue a seis países, con $200,000 en fondos recaudados por donaciones. Muestra la narrativa más amplia entrelazada con la suya. La película capturó su vida hogareña con su hijo y su carisma y humor, documentando su vida a medida que su enfermedad progresaba. Su hermana y coproductora de la película, Rebecca Rush, explicó:

«El cine fue una progresión natural. Era una forma de tener una salida creativa en un medio que todavía era accesible para él. Sé que le gustaba estar en la película. A medida que su cuerpo se deterioraba, creo que se dio cuenta de lo importante que era ser visible». No iba a retirarse y desaparecer como hacen muchos pacientes con ELA «.

Dado que la ELA es una enfermedad sin ningún tratamiento aprobado por la FDA, parte del viaje de Byer se convirtió en parte de muchos medicamentos experimentales y remedios curativos. Encontró mejoras en el habla y los síntomas de una mezcla herbal china, aún más de las controvertidas inyecciones de células fetales en China; pero las mejoras siempre se desvanecieron y su salud continuó deteriorándose. Algunas drogas fueron más prometedoras que otras. Con Iplez, un medicamento reutilizado para tratar el enanismo infantil, encontró un alivio rápido, pero el medicamento fue retirado del mercado después de ser demandado por una compañía rival por ser demasiado similar a su producto, que para Ben no era lo suficientemente similar como para tener el mismas mejoras Probó la gama completa: una droga para el acné, suplementos de acondicionamiento físico, marihuana medicinal, budismo y, por supuesto, negación. Dijo que pensaba que debía haber una solución, pero como lo puso en su blog, «he llegado a comprender que esto fue parte de mi negación. Pero la negación es una droga poderosa».

El Estreno de la Película

La película ganó premios en todo el mundo del festival de cine. A pesar de la dificultad de la situación, el carisma de Ben marca el espectáculo. Su éxito en los festivales los catapultó a la siguiente etapa, comenzaron a hacer DVD y previsualizar la película en proyecciones independientes. Ben estaba filmando y entrevistando a los médicos que realizaron la cirugía en sus últimos días. En medio del éxito de su película, Ben perdió la vida por la enfermedad. Su hermana y productor describieron cómo acababa de recibir un nuevo marcapasos, pero no funcionó, y sus pulmones dejaron de funcionar unos días después. Aún así, nunca dejó de trabajar, nunca se rindió a la enfermedad. Nunca renunció a quién era. Rush dijo: «Ya había comenzado su próximo proyecto. Nunca hablamos sobre cuál era su objetivo final, pero sé que tenía un plan para ello». Ella también describe cómo sin su arte para expresar su enfermedad, lo hizo sentir solo. El arte es una forma de expresar el sentimiento con emoción y personalidad, y Ben había encontrado la manera de adaptarse a las diferentes plataformas que podía expresar, y nunca se detuvo, a pesar de su movilidad cada vez más limitada. Hasta el final, capturó sus experiencias e inmortalizó lo que ALS significaba para él en la película. Con esperanza, podría ayudar a otros pacientes con ELA a sentirse menos solos con su relato atento, honesto y alegre de sus últimos años. Si estás interesado, mira Indestructible, el documental.


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