Domando al Dragón: Vivir Feliz Para Siempre con Angioedema Hereditario

Cuando era niña, mi cuento de hadas favorito era sobre una princesa que está encerrada en una torre y custodiada por un terrible dragón. Finalmente, aparece un príncipe, mata al dragón y despierta a la princesa para que puedan vivir felices para siempre. Ese cuento de hadas me dio esperanza porque también tenía un dragón en mi vida. Mi dragón se llama angioedema hereditario, o AEH, que es una afección genética que causa hinchazón severa debajo de la piel.

El dragón AEH atacó por primera vez cuando tenía solo dos años. Con los años, volvería una y otra vez. Tuve episodios de dolor abdominal insoportable y a menudo iba al hospital. También tuve hinchazón ocasional de mi cara, manos y pies.

A medida que crecía, la amenaza de tener un ataque atormentaba cada parte de mi vida. Una tarea simple y repetitiva, como usar tijeras, revolver una olla de sopa, sostener un bolígrafo o escribir en un teclado, podría provocar hinchazón y desencadenar un ataque.

Las visitas al dentista fueron lo peor. Cada vez que tenía que rellenarme un conducto radicular, mi cara se hinchaba como un globo. Aprendí a temer las citas de rutina y, a menudo, posponía ir hasta que fuera absolutamente necesario.

Afortunadamente, mi familia siempre estuvo ahí para mí. Mis padres me rodearon con su amor mientras buscaban formas de derrotar al dragón. Pronto, también tendría otro campeón: mi esposo, Umar. En el 2010, nos casamos, y durante esos dos primeros meses maravillosos, sentí que estaba en un cuento de hadas de la vida real. Pero entonces el dragón levantó la cabeza.

One evening, I felt a lump in my throat. Al principio, lo ignoré, pensando que probablemente me estaba resfriando. Pasaron unos minutos y el nudo comenzó a apoderarse de toda mi garganta. Jadeé por aire. Umar se dio cuenta de la urgencia y me llevó al hospital.

En ese momento, no me diagnosticaron AEH y nunca antes me había hinchado la garganta, así que estaba aterrorizada. Fue el momento en que me di cuenta de cuán grave es esta condición. Este dragón podría quitarme la vida.

Mientras estaba hospitalizada, mi médico realizó pruebas para determinar qué causaba que mi garganta se hinchara. Unas semanas después, tuve un diagnóstico: AEH. Finalmente, el dragón tenía un nombre, y tenía una razón para todos los terribles ataques.

Fui referida a un especialista en un hospital cercano. Ella fue una bendición para mí ya que ya estaba tratando a algunos pacientes con AEH y estaba muy familiarizada con la afección. Y lo mejor de todo, ella estaba familiarizada con los tratamientos que estaban disponibles actualmente. Ella me inició con una terapia intravenosa, y fue una gran mejora, pero tuve ataques revolucionarios. AEH todavía acechaba en el fondo de mi mente y continuó manteniéndome nervioso.

Cuando fui a mi próximo chequeo, mi especialista me habló de una terapia preventiva llamadaHAEGARDA® (Inhibidor de C1 esterasa subcutáneo [[Human]) que se inyecta debajo de la piel y se puede administrar en casa. Ella explicó que reemplaza la proteína C1-INH que falta en mi cuerpo.

En estudios clínicos, los efectos secundarios más comunes informados con HAEGARDA fueron reacciones en el lugar de la inyección (dolor, enrojecimiento, hinchazón); hipersensibilidad (picazón y erupción cutánea), mareos y síntomas nasales, como congestión o secreción nasal y estornudos. Estos no son los únicos efectos secundarios posibles con HAEGARDA. Informe a su proveedor de atención médica sobre cualquier efecto secundario que le moleste o que no desaparezca.

Aprendí todo lo que pude sobre la terapia, y acordamos que HAEGARDA era una buena opción para mí. Me gustó saber cómo funcionaba, y me hizo sentir poder para saber que esta terapia abordaría específicamente la causa raíz de mi enfermedad.

Desde que comencé HAEGARDA, el dragón se ha retirado y no he tenido un solo ataque. Me permite ser más independiente, seguro y libre porque puedo llevarlo a donde quiera que vaya y no tener que depender de nadie.

A Umar y a mí nos encanta viajar. Antes de comenzar HAEGARDA, tenía que encontrar un centro de infusión cerca de donde planeábamos quedarnos para poder recibir mi terapia. Fue una molestia, por decir lo menos. Ahora solo llevo conmigo a HAEGARDA donde quiera que vaya. También llevo mi medicamento de emergencia conmigo, por si acaso.

Me encanta no tener que depender de nadie y ser responsable de mi propio tratamiento. Ser capaz de controlar mis síntomas me ha permitido ayudar a otras personas también mientras comparto mi historia.

Hoy, el dragón AEH ya no me tiene cautiva. Soy libre para ayudar a otras personas que tienen AEH a aprender sobre este dragón y encontrar formas de mantenerlo a raya. Gracias a las personas que me apoyaron y me ayudaron a encontrar tratamiento, ya no tengo que vivir con miedo al AEH..

Reconocimiento: Esta historia está patrocinada por CSL Behring y se promueve a través del programa del Contenido Colaborativo de Patient Worthy . Solo publicamos contenido que encarna nuestra misión de proporcionar información relevante, examinada y valiosa a la comunidad de enfermedades raras.

INFORMACION DE SEGURIDAD IMPORTANTE

Un profesional de la salud puede enseñarle a autoadministrarse HAEGARDA® para la profilaxis. No use HAEGARDA para tratar un ataque agudo de AEH una vez que comience; trabaje con su médico para planificar ataques si ocurren.

No use HAEGARDA si anteriormente ha experimentado reacciones de hipersensibilidad inmediata potencialmente mortales, como shock, a HAEGARDA u otros productos C1-INH.

Informe inmediatamente cualquier síntoma de reacciones alérgicas a HAEGARDA, incluyendo urticaria, opresión en el pecho, sibilancias, dificultad para respirar, tornarse azul, desmayos, hinchazón facial y latidos cardíacos rápidos.

Antes de comenzar con HAEGARDA, informe a su proveedor de atención médica sobre todas las afecciones médicas que tenga, incluido el embarazo o la lactancia; antecedentes de enfermedad cardíaca o accidente cerebrovascular; un catéter permanente / dispositivo de acceso en una vena; o inmovilización por un período sostenido. También informe a su médico sobre cualquier otro medicamento que esté tomando, ya que algunos medicamentos, como las píldoras anticonceptivas y ciertos andrógenos, pueden aumentar el riesgo de problemas de coagulación. Se sabe que las dosis altas de C1-INH aumentan el riesgo de coágulos sanguíneos.

Informe inmediatamente a su médico o a la sala de emergencias si tiene alguno de los siguientes síntomas de un coágulo de sangre: dolor o hinchazón de brazos o piernas, con calor o decoloración sobre el área afectada; falta de aliento inexplicable; dolor en el pecho o molestias que empeoran con la respiración profunda; pulso rápido; y entumecimiento o debilidad en un lado del cuerpo.

En estudios clínicos, los efectos secundarios más comunes informados con HAEGARDA fueron reacciones en el lugar de la inyección (dolor, enrojecimiento, hinchazón); hipersensibilidad (picazón y erupción cutánea), mareos y síntomas nasales, como congestión o secreción nasal y estornudos. Estos no son los únicos efectos secundarios posibles con HAEGARDA. Informe a su proveedor de atención médica sobre cualquier efecto secundario que le moleste o que no desaparezca.

Debido a que HAEGARDA está hecho de sangre humana, el riesgo de que pueda transmitir agentes infecciosos, incluidos virus y, en teoría, los agentes de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (CJD) y su forma variante (vCJD), no se pueden eliminar por completo.

HAEGARDA, C1 Esterase Inhibitor Subcutáneo (Humano), es un medicamento inyectable que se usa para prevenir la inflamación y/o ataques dolorosos en adultos y adolescentes con angioedema hereditario (AEH).

Consulte la información de prescripción completa de HAEGARDA, incluida la información del producto del paciente.

Le recomendamos que informe a la FDA sobre los efectos secundarios negativos de los medicamentos recetados. Visite www.fda.gov/medwatch o llame al 1-800-FDA-1088.

También puede informar los efectos secundarios al Departamento de Farmacovigilancia de CSL Behring al 1-866-915-6958.


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