En los Estados Unidos de Atención, Catherine Jacobson cuenta su historia de haber nacido en Corea del Sur con albinismo OCA1A que la hizo ser legalmente ciega, ser adoptada por una familia en Minnesota para una pareja que padece ceguera y convertirse en una defensora de los sistemas de salud pública que hacen que los pacientes se sientan seguros, dignos y capaz de confiar en sus proveedores.
Albinismo
El albinismo es un grupo de enfermedades raras en las que los pacientes tienen poca o ninguna pigmentación de melanina, lo que causa una piel, cabello y ojos característicamente claros. El tipo de albinismo depende de la mutación genética que lo causó, causando un rango de coloración clara para los pacientes. La falta de melanina hace que los pacientes sean extremadamente sensibles al sol y sus propiedades dañinas, además de causar problemas de visión y posible ceguera.
De Corea del Sur a Minnesota
Catherine explicó,
«La agencia de adopción sabía que era más probable que los padres discapacitados adoptaran a un niño discapacitado, pero también creía que era mejor para los padres ciegos exitosos criar a un niño ciego en lugar de padres videntes que no están familiarizados con la cultura y las adaptaciones ciegas».
Los padres adoptivos de Catherine, Steve y Nadine Jacobson, son completamente ciegos, y ambos han logrado un gran éxito en sus vidas y carreras personales. Su madre trabajó como trabajadora social y su padre trabajó en 3M durante más de cuatro décadas. Su experiencia personal navegando por un mundo construido para la vista les permitió guiar a su nueva hija. Ella vino a Minnesota cuando tenía siete meses de edad.
Catherine explicó cómo sus padres eran feroces defensores de las medidas inclusivas que su escuela podría tomar que le permitieran tener acceso a una mejor educación.
«Trabajaron con el distrito escolar para incluir lecciones de braille en mi educación, y se aseguraron de que recibiera el mismo trato a través de adaptaciones y un IEP».
Su discapacidad compartida era solo una parte de su apoyo. Mostraron un gran compromiso con su bienestar, obtuvieron la ayuda necesaria cuando le diagnosticaron dislexia, terapia cuando se deprimió clínicamente en la adolescencia y se aseguraron de que estuvieran integradas en algunas de las actividades culturales locales de Corea.
«Nos llevaron a mi hermana y a mí al campamento cultural coreano para asegurarnos de que pudiéramos conocer nuestra etnia, y se aseguraron de que mi pediatra comparara mis estadísticas de crecimiento con las tablas coreanas y no solo con las estadounidenses». – Catherine
Encontrar su Camino a la Defensa
El mayor regalo fueron sus lecciones de defensa personal, que le enseñaron a Catherine a pedir lo que necesitaba para que su trabajo y sus espacios educativos fueran accesibles. Ella dijo: «Cuando hice la transición a mi juventud adulta y a la universidad, rápidamente me di cuenta de lo privilegiada que era de haber obtenido las habilidades y la confianza necesarias para abogar por mí misma».
En la universidad, comenzó a reconocer el papel de sus identidades y cómo moldearon su visión del mundo. Ella dijo,
«Reconocí que mi raza no era solo el color de mi piel, y que mi discapacidad, invisible o visible, era válida tanto si otras personas lo veían como si no. Descubrí que podía ser valorada y tener confianza en todas mis identidades, pero aún así sé que ninguno de ellos me define «.
A partir de aquí, encontró su camino hacia una especialización en justicia social. Su segunda especialización llegó inesperadamente después de que una clase de salud global le mostrara cómo se manifiesta la inequidad en los sistemas de salud pública.
«Me di cuenta de que podía seguir mi pasión por resolver las injusticias a través de los medios de salud pública para crear un cambio social. Así surgió mi segunda especialización: Ciencias de la Salud Pública «.
La Salud Pública Cumple con la Justicia Social
Si bien nunca se había imaginado a sí misma en la dirección de la política, durante su primer verano de la universidad, recibió una pasantía en la Federación Nacional de Ciegos, donde comenzó su viaje de defensa. El papel estaba conectado a muchas ramas del gobierno. Ella no sabía que su primera asignación sería a través del equipo de Defensa y Política, donde aprendió sobre la política de derechos de los discapacitados, y realizó reuniones en las oficinas del Congreso en DC:
«Me sentí poderosa caminando por los pasillos del congreso sabiendo que aquí es donde comienza el cambio. Fue entonces cuando se presentaron mi entusiasmo y mis habilidades ocultas de defensa de políticas. Vi que la política puede ser una vía efectiva y directa para hacer cambios «.
Su primer contacto con la abogacía redirigió su camino hacia adelante y continuó ganando experiencia en políticas de salud pública:
«Ya sea a través de experiencias de pasantías en la Asociación Americana de Personas con Discapacidades, un departamento de salud pública a nivel de condado, un plan de salud estatal o para la oficina de la Senadora Amy Klobuchar, sabía que había encontrado mi propósito».
Catherine continuó recibiendo su Maestría en Administración y política de salud pública. Desde aquí encontró un puesto a tiempo completo en USofCare.
«Inmediatamente me inspiré en nuestra misión y visión; más específicamente me sentí realmente atraído por el aspecto no partidista de la organización. Para mí ha quedado claro que la mayoría de las veces todos quieren el mismo resultado: que todos tengan fácil acceso, asequibilidad y confianza dentro de nuestro sistema de salud ”.
Por Qué Ella Quiere un Cambio
Catherine describió sus propias experiencias con el sistema de atención médica que le mostraron cómo incluso el mundo médico puede ser irrespetuoso. Ella describió un momento en que le había dicho a un médico que era ciega:
«Me agarró del brazo y me llevó a la mesa de examen, donde continuó moviendo mi cuerpo de la forma que quería sin previo aviso ni consentimiento. Asumió que una persona ciega no podía tomar la dirección para ser examinada adecuadamente, y decidió que estaba dentro de su autoridad hacer lo que quisiera con mi cuerpo, como cuerpo y no como persona. Esto me hizo sentir inferior, acosada y desconfiar del sistema de salud «.
No volvió a visitar los servicios médicos durante un año a pesar de ser una estudiante de salud pública en ese momento y saber exactamente lo importantes que son los servicios de salud.
“Mi experiencia tampoco es rara. Veo en todas las redes sociales y escucho de mis amigos con discapacidades que tienen experiencias similares con los médicos «.
Todo esto es solo una motivación para que siga esta línea de trabajo para crear un sistema que haga que los pacientes con discapacidad se sientan seguros y respetados para que se sientan cómodos.
«Esta organización no solo me permite traer todas mis experiencias vividas y sombreros a mi trabajo, sino que me alientan y quieren que lo haga».
