Dentro de los seis meses de recibir financiación de la Iniciativa Chan Zuckerberg (CZI), la Fundación de Investigación TANGO2 (T2RF) se enorgullece de anunciar la financiación de cinco nuevos proyectos de investigación y la contratación de su primer Director Ejecutivo para acelerar el trabajo en la búsqueda de tratamientos y una cura para una enfermedad genética rara llamada TANGO2.
El grupo internacional de investigadores representa a siete instituciones diferentes y cuatro países, incluidos Estados Unidos, Alemania, Canadá y Francia. Estos proyectos tendrán una duración de un año y los resultados se presentarán en la próxima convocatoria internacional de pacientes, programada tentativamente para mediados de 2021.
“Estamos agradecidos con CZI por permitirnos acelerar y expandir nuestra primera ronda de financiamiento. Sin su apoyo, no hubiéramos podido financiar tantos proyectos internacionales de alta calidad tan temprano en nuestro ciclo de vida. Con una enfermedad como TANGO2, que solo se descubrió hace cuatro años, estos primeros proyectos son clave para ampliar nuestra comprensión básica de la enfermedad y sentar las bases para futuras investigaciones ”, dijo Mike Morris, cofundador de la Fundación de Investigación TANGO2. “Juntos, con los esfuerzos continuos de nuestra junta directiva comprometida, padres, voluntarios y la directora ejecutiva recientemente contratada, Ann Geffen, haremos lo que sea necesario para seguir avanzando contra la enfermedad TANGO2 y encontrar respuestas a las preguntas que ayudar a los niños y adultos jóvenes afectados por este trastorno «.
“La Fundación de Investigación TANGO2 está preparada para aprovechar un tremendo impulso desde que se convirtió en parte de la Red CZI Rare As One a principios de este año”, dice Geffen. «Espero trabajar junto con la junta directiva y las familias para allanar el camino para proyectos de investigación de vanguardia con la esperanza de hacer una diferencia positiva para los niños que viven con una enfermedad tan rara».
Geffen se une a la Fundación a partir de una amplia experiencia sin fines de lucro que lo abarca todo. Anteriormente, trabajó para varias organizaciones nacionales sin fines de lucro, incluidas March of Dimes, American Heart Association y American Lung Association, donde administró campañas para recaudar más de $6 millones al año y encabezó los esfuerzos comunitarios para miles de miembros en Florida Central. Geffen tiene un título de Juris Doctor de la Escuela de Derecho Thomas Jefferson y una Maestría en Relaciones Públicas Estratégicas de la Universidad del Sur de California.
###
Acerca de la iniciativa Chan Zuckerberg
Fundada por la Dra. Priscilla Chan y Mark Zuckerberg en 2015, la Iniciativa Chan Zuckerberg (CZI) es un nuevo tipo de filantropía que aprovecha la tecnología para ayudar a resolver algunos de los desafíos más difíciles del mundo, desde erradicar enfermedades hasta mejorar la educación y reformar a los delincuentes. sistema de justicia. En tres áreas centrales de enfoque de la Iniciativa de ciencia, educación y justicia y oportunidad, estamos uniendo la ingeniería con la concesión de subvenciones, la inversión de impacto y el trabajo de políticas y promoción para ayudar a construir un futuro inclusivo, justo y saludable para todos. Para obtener más información, visite www.chanzuckerberg.com.
Acerca de la Fundación de Investigación TANGO2
La Fundación de Investigación TANGO2, una organización de enfermedades raras dirigida por pacientes, se fundó en 2017. Su misión es liderar el camino para encontrar una cura para la enfermedad relacionada con TANGO2 ayudando a financiar, coordinar y guiar la investigación científica. La Fundación de Investigación TANGO2 también ofrece ayuda y apoyo a las familias, además de crear conciencia general sobre esta grave enfermedad. Ellos son una organización sin fines de lucro 501 (c) (3) registrada. Para obtener más información, visite tango2research.org.
Acerca de la Enfermedad TANGO2
Este raro trastorno genético solo se descubrió en 2016. Los síntomas aparecen por primera vez cuando los niños alcanzan los 12 meses. Estos niños enfrentan muchos problemas de salud, incluidas arritmias potencialmente mortales, rabdomiólisis y crisis metabólicas. Además, muchos sufren de discapacidades intelectuales y retrasos en el desarrollo, pérdida de habilidades motoras y cognitivas, debilidad muscular, convulsiones y más. La enfermedad de TANGO2 es progresiva y actualmente no existe tratamiento ni cura.
