Los pacientes con enfermedades raras a menudo enfrentan más obstáculos que otros cuando se trata de atención médica. Si bien sabemos esto, puede ser difícil juzgar la postura del público…
Los estados no pueden alterar las protecciones de patentes ni fijar precios, pero Colorado ya no está esperando que el gobierno federal actúe. Según un artículo reciente del Chicago…
Komodo Health y PicnicHealth acaban de anunciar que se han asociado en un esfuerzo por combinar sus datos y brindar un mejor servicio a los pacientes. Luego, estos datos estarán…
El Presidente Regional de Pfizer para las enfermedades raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la "crisis…
Según un artículo reciente en MedCity News, las familias con niños que tienen una enfermedad rara esperan un promedio de cinco años antes de recibir un diagnóstico preciso. Se…
Los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA) llevaron a cabo su seminario web mensual el 20 de Mayo de 2021. El enfoque principal del seminario web fue una discusión y…
Escrito por Harsha K. Rajasimha, MS, PhD y Sharlene Brown, PhD Los ensayos clínicos son los mecanismos reguladores que utilizan agencias como la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para…
La investigación ha identificado que las personas con problemas para dormir tienen un mayor riesgo de desarrollar enfermedades crónicas. Desafortunadamente, muchas personas con trastornos del sueño no están diagnosticadas. Se…
Los gemelos siempre han sido algo que ha desconcertado al mundo, intrigado a la gente y definitivamente una curiosidad. Fraternales, idénticos y todo lo demás: los nacimientos múltiples son una…
El 28 de Abril se llevó a cabo el virtual World Orphan Drug Congress USA 2021. El programa incluyó una variedad de temas relevantes para el desarrollo de medicamentos huérfanos…
El 28 de Abril se llevó a cabo el virtual World Orphan Drug Congress USA 2021. El programa incluyó una variedad de temas relevantes para el desarrollo de medicamentos huérfanos…
Desde sus inicios, el Clinical Data Interchange Standards Consortium (CDISC) ha trabajado para hacer avanzar los estándares de datos a la más alta calidad posible. Luego, estos estándares se utilizan…
Sanath Ramesh, un ingeniero de software, creó la organización sin fines de lucro Open Treatments después de que su hijo naciera con una condición extremadamente rara sin opciones de tratamiento…
.jpg)
Hace una década, Los Sueños de Rob Long se Centraban Ú nicamente en el fútbol. Esperaba con ansias el draft de la NFL después de una exitosa carrera universitaria en…
En un artículo anterior, hablé sobre la importancia de los grupos de defensa dirigidos por pacientes y cómo pueden influir positivamente en la forma en que los pacientes reciben y…
Se están otorgando becas a pacientes con enfermedades raras, gracias a la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras. Las becas tienen un valor de $5,000 cada una y están destinadas a…
Cada año, los investigadores dan nuevos pasos en la investigación genética, incluido el descubrimiento de nuevos trastornos genéticos. Según Medical XPress, investigadores de la Universidad de Portsmouth y la Universidad…
Los pacientes con enfermedades raras en toda la India han expresado su decepción y enojo hacia la nueva política del país centrada en las enfermedades raras. Una de sus principales…
Cargas Financieras en Enfermedades Raras En 2019, el 20% de todos los adultos en los Estados Unidos informaron que tenían grandes facturas médicas inesperadas. Actualmente, el 18% tiene deudas médicas.…
Aeglea Biotherapeutics acaba de anunciar una nueva colaboración con Immedica para llevar pegzilarginase a otros países fuera de los Estados Unidos. Han creado un acuerdo de licencia y suministro para…
Según un artículo reciente deFierce Biotech, la mayoría de los cánceres progresan a través de una división celular constante. Los científicos de la Universidad de Vanderbilt están decididos a encontrar…
El Día de las Enfermedades Raras es el 28 de Febrero. Este año, provocó mucha reflexión entre los profesionales de la salud y las familias afectadas por enfermedades raras. ¿Cómo…
.png)
Las enfermedades raras son mucho más comunes de lo que la gente piensa. La palabra "rara" es desagradable. Pero la palabra solo se refiere a cada condición rara individual. En…
El Congreso ha presentado recientemente un nuevo proyecto de ley que tendría un impacto significativo en la comunidad de enfermedades raras si se aprueba. La legislación, llamada Ley de Acceso…
Un informe, encargado por la Organización Nacional de Enfermedades Raras y publicado por IQVIA, ha revelado que la mayoría de los medicamentos huérfanos, el 79%, tratan solo enfermedades raras. A…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
