El Director General del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes INDEPF, Jesús Ignacio Meco, y el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, formalizaron telemáticamente un convenio de colaboración anual entre ambas instituciones para el desarrollo de actividades conjuntas. El objetivo, unir sinergias para seguir trabajando por la investigación y la mejora en la atención a los pacientes.
Agrupar, impulsar y desarrollar acciones socialmente responsables en el campo de las patologías poco frecuentes, fomentando la investigación, docencia y desarrollo de cualquier actividad que permita la mejora de este colectivo, dando visibilidad y apoyo en acciones socialmente responsables en todos los ámbitos, especialmente en el socio-sanitario, es la razón de ser de INDEPF. Una filosofía de trabajo que complementa la acción de la Fundación Síndrome de Dravet, que tiene como objetivo impulsar la investigación de este síndrome, así como apoyar a los afectados por esta enfermedad y a sus familias, al tiempo que dar a conocer y difundir información sobre esta patología.
Con este fin, ambas instituciones han suscrito un convenio de colaboración anual, renovable, por el que INDEPF se compromete con la Fundación Síndrome de Dravet a facilitar asesoramiento y cesión de espacios para el desarrollo de actividades conjuntas, así como a la difusión de las mismas. Por su parte, La Fundación Síndrome de Dravet facilitará la información y colaboración necesarias para la consecución de estas acciones.
“La unión de recursos nos permitirá llegar más lejos y llevar a cabo mayor número de acciones en beneficio de los pacientes”, apunta Jesús Ignacio Meco, Director General de INDEPF. Una unión que servirá para “aprender de lo que pueden aportar cada una de las organizaciones”, comenta el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar.
Entre las posibles acciones, que se llevarán a cabo gracias a este convenio, se encuentran la formación conjunta de profesionales o el desarrollo de conferencias y congresos especializados, así como la divulgación relativa al Síndrome de Dravet, una patología que puede englobarse dentro de las enfermedades poco frecuentes, ya que afecta a una de cada 16.000 personas en el mundo, cerca de 2.000 en España; aunque no más de 500 están en la actualidad debidamente diagnosticadas en nuestro país (3 de cada cuatro pacientes no conocen el diagnóstico real).
Este síndrome se presenta durante el primer año de vida, con episodios epilépticos que pueden confundirse con crisis febriles pero que, al contrario que éstas, no desaparecen y persisten después de los dos años provocando retrasos en el desarrollo.
Sobre la Fundación Síndrome de Dravet
La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes con Síndrome de Dravet, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad poco frecuente. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico, ofrecer apoyo a las familias y a sus afectados y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.
La Fundación Síndrome de Dravet es miembro de Feder, Eurordis, Foro de Español de Pacientes y de la Federación Europea del Síndrome de Dravet, organización de la que es además fundadora. Además, la Fundación Síndrome de Dravet recibió recientemente el Premio Epilepsia por parte de la Sociedad Española de Neurología, que supone el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades de promoción de la Neurología en el ámbito científico, institucional o social.
Sobre INDEPF
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes nace en 2014, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número: 606579. Es una institución sin ánimo de lucro, innovadora, de apoyo y referencia a las EPF.
El Instituto nace de la motivación de crear un marco colaborativo entre los servicios sanitarios, sociales y asistenciales de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y Crónicas. Surge desde una estructura coordinada con base multidisciplinar, engranando en su núcleo de trabajo los servicios sanitarios y sociales. INDEPF crea una malla de servicios generando colaboración entre los diferentes agentes activos, profesionales y pacientes.
El objetivo general de esta entidad consiste en definir y fomentar un modelo socio-sanitario de las EPF, a la vez que asimilar, trasmitir y aplicar conceptos como el de Humanización del sistema sanitario, mejorar la calidad de vida de los pacientes y, por ende, de sus familias.
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